15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesUn a帽o m谩s con motivo del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares las asociaciones de pacientes unimos nuestras voces. Bajo el lema "Avanzando juntos" queremos sensibilizar a la sociedad y las administraciones, de las necesidades y dificultades que padece nuestro colectivo. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas enfermedades, para establecer lazos de ayuda mutua m谩s intensos, y despertar el inter茅s de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmac茅utica.

Las asociaciones del movimiento ASEM estamos preocupadas por la reciente reducci贸n de servicios y prestaciones en sanidad, educaci贸n y servicios sociales. Los recortes est谩n afectando a la sociedad en general, pero especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares.

Tambi茅n queremos evidenciar la fr谩gil situaci贸n en la que se encuentran algunas entidades del movimiento ASEM. La disminuci贸n de subvenciones est谩 arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Sin olvidar la dif铆cil situaci贸n de recortes a la que se est谩 enfrentando la investigaci贸n cient铆fica en nuestro pa铆s.

Este a帽o es muy especial para nuestro colectivo por ser el A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Es una gran plataforma para impulsar la concienciaci贸n social y fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. Invitamos a todas las personas a que se unan a esta conmemoraci贸n, y juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad m谩s justa e igualitaria.

Dentro del impulso que supone este a帽o 2013 para las enfermedades neuromusculares, desde el movimiento ASEM solicitamos medidas concretas que garanticen nuestros derechos:

Desde el 谩mbito de la salud:

    • Que se incremente la investigaci贸n en enfermedades neuromusculares, pues en la investigaci贸n est谩 nuestra esperanza.
    • La creaci贸n de unidades de referencia que garanticen la equidad en el acceso a una atenci贸n sanitaria de calidad, segura y eficiente.
    • Que se facilite el acceso al estudio gen茅tico para determinar el diagn贸stico y el tratamiento, y trabajar en la prevenci贸n.
    • La aplicaci贸n de la rehabilitaci贸n a cargo de la Seguridad Social, puesto que en estos momentos es el 煤nico tratamiento que mejora nuestra calidad de vida.
    • La consolidaci贸n de un 煤nico registro epidemiol贸gico que nos permita conocer mejor cada patolog铆a, contribuyendo al desarrollo de la investigaci贸n.

Desde el 谩mbito social, solicitamos:

    • Un plan de atenci贸n socio-sanitario integral.
    • Que se trabaje en el cumplimiento exhaustivo de las leyes de accesibilidad.
    • El cese del desmantelamiento de las prestaciones comprendidas en la ley de dependencia.

Desde los 谩mbitos educativo y laboral, exigimos:

    • La integraci贸n mediante la escolarizaci贸n en centros convencionales. "Educar juntos hoy para convivir juntos ma帽ana".
    • Que se impulse la formaci贸n post-obligatoria, como puerta de acceso al mundo laboral y a la vida aut贸noma.
    • El fomento de la integraci贸n laboral, aumentando la discriminaci贸n positiva tanto en las pruebas de acceso a la administraci贸n p煤blica, como en el acceso y adaptaci贸n a puestos de trabajo en la empresa privada.

 

Tanto la Federaci贸n ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atenci贸n de las necesidades y reivindicaciones del colectivo.

Nos queda un gran camino que recorrer en el que seguiremos adelante, con ilusi贸n y esperanza por un futuro mejor: "Avanzando juntos".

 

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