28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras 2014

dia-enfermedades-rarasEl Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.

La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.

Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.

Creado y coordinado por EURORDIS y organizado con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera interesado en las enfermedades raras. Cada año ha ido creciendo la participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras. El año pasado, se implicaron cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países distintos de todo el mundo (conoce más).

En coordinación con EURORDIS, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER lanza una campaña de sensibilización y acción para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.(conoce más)

Fuentes:

 

 Actvidades de ASEM para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

IMAGE Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Mesas informativas de ASENSE por el Día de las Enfermedades Raras

La asociación ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes Mesas informativas: -        Día 22 de febrero (sábado) en la Plaza de San Francisco, Sevilla. El horario será de 10:00 a 14:00 horas. Se instalará una mesa informativa, en...
IMAGE Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermdades Raras

La asociación miembro de Federación ASEM dedicada a la Paraparesia Espástica Familiar AEPEF conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un Concierto Solidario que tendrá lugar Centro Cultural Municipal (Calle Ronda de las Cuestas, 39 - Planta baja 28860) Paracuellos de Jarama (Madrid), donde acutarán entre otras formaciones, el grupo...
IMAGE Jornada en el CCCB en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras,ASEM Catalunya ha organizado una jornada técnica el día 28 de febrero en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB), calle Montalegre, 5, organizada por la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación...
IMAGE ASEMCAN conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Cantabria ASEMCAN conmemora en colaboración con COCEMFE-Cantabria, el  Día Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes actividades en la comunidad cántabra. Viernes 21 de Febrero Entrevista ONDA CANTABRIA (Amaya Gallo)  en Candina a las 19,00 h. en el programa de salud de aproximadamente 2...
IMAGE Partido solidario a beneficio de Asem Galicia "Métele un gol a las Enfermedades Raras"

ASEM Galicia celebra un partido de fútbol femenino en el que la asociación estará presente dando información sobre la entidad y las enfermedades neuromusculares. Además se sorterán varios artículos sorpresa para recaudar fondos. Más informaciónASEM Galicia986 378 Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
IMAGE III Rastrillo Benéfico de ASEM ARAGÓN

Zaragoza, 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014 Durante los días 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014, tendrá lugar el III Rastrillo Benéfico de ASEM Aragón (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón), en el Centro Civico Rio Ebro, Edificio Jose MARTI, en la Calle Alberto Duce 2, (Barrio del Actur, junto a puerta lateral Centro Comercial...

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