ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

  • Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.

  • ASEM ARAGON se suma junto a FEDERACION ASEM  a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por EURORDIS para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

  • ASEM Aragón organiza una obra de teatro solidario en colaboración con la Asociación Cultural y Teatral ACTÚA  para recaudar fondos para que los niños con  Enfermedades neuromusculares puedan tener colonias de verano adaptadas.

2017-01-Teatro-Solidario-ASEM-AragonZaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.*

El próximo martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo hará ASEM Aragón-.

Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene el siguiente lema: "Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas".

La investigación es clave. Es esperanza a los millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias.

Tal como ha expresado Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM y de ASEM ARAGON- "La investigación es una parte sumamente importante en la vida de las personas con Enfermedades Neuromusculares ya que en ella está su esperanza de futuro".

ASEM ARAGON contribuirá en ofrecer  la máxima difusión en distintos medios de comunicación, sobre los problemas que actualmente afectan  a los enfermos neuromusculares y familias,  implementando acciones concretas que mejorarían la calidad de vida de éstos.

Evento que realizamos para conmemorar este día en Zaragoza,

"El último show" un teatro solidario con las Colonias ASEM. 

ASEM Aragón impulsa la campaña de captación de fondos para Colonias ASEM con un espectáculo solidario para todo los públicos "El último show", en colaboración con la Asociación Cultural y Teatral ACTÚA que tendrá lugar en el Centro Cívico Río Ebro de ZARAGOZA, el 26 de febrero a las 18,30h. Los fondos recaudados a través de donativos se destinarán íntegramente al proyecto "Colonias ASEM". 

*Entradas donativo: 5 €  

 *1 hora antes en el Centro Cívico Río Ebro (Edificio Fernández Ordóñez, frente Carrefour , ACTUR)

Se ha habilitado una Fila 0 para donativos: ES83-2100-0761-1502-0017-3051.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

Federación ASEM  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

 

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