Monumentos de todo el mundo se iluminarán de verde 55 años después del primer diagnóstico de las enfermedades mitocondriales

  • Se pretende alcanzar un Récord Guinness en la semana de concienciación que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre bajo el nombre “Light Up for Mito”.
  • AEPMI, la asociación de afectados por estas enfermedades en España, conseguirá la participación más numerosa después de Australia, con la iluminación de más de 20 monumentos, como la Sagrada Familia de Barcelona o la fuente Cibeles en Madrid, que acompañarán al Coliseo Romano o las Cataratas del Niagara, entre otros.
  • Las enfermedades mitocondriales se han hecho tristemente famosas en todo el mundo recientemente por el caso de pequeño británico Charlie Gard.

2018-08-Lightupformito-AEPMIMadrid, 21 de agosto de 2017.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando  junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre.

Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo reciente y tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño Charlie Gard.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP)de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta, para conseguir, por lo menos, 55 puntos de referencia con los que conmemorar el 55 aniversario del primer diagnóstico de enfermedad mitocondrial, que se produjo en 1962.

Para superar el Récord Guinness, al menos 38 monumentos deben estar encendidos durante al menos diez minutos durante el período de 24 horas, algo que se espera que se consiga sobradamente, pues está previsto que se iluminen, hasta el momento, más de 70 sitios. El evento comenzará el 16 de septiembre.

España será el segundo país después de Australia, que ilumine más monumentos y edificios oficiales, y por el momento se mostrarán en verde lugares de Alcalá de Henares, Badajoz, Barakaldo, Barcelona, Bilbao, Burgos, Cádiz, Madrid, Mallorca o Portugalete. Simultáneamente, se van a iluminar monumentos de Australia, EE.UU., Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del NiágaraEL Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país.

¿Qué es Light Up for Mito?

El evento, que tendrá lugar el 16 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará inicio a la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (17-23 de septiembre). La iniciativa está pensada para batir el Récord Guinness con el mayor número de puntos de referencia iluminados en un periodo de 24 horas.

¿Cuándo?

Sábado 16 y domingo 17 de septiembre de 2017.

¿Qué monumentos se unirán a la campaña?

El sábado 16 de septiembre se iluminarán los siguientes sitios en España:

•     ALCALÁ DE HENARES- Universidad de Alcalá de Henares

•     BADAJOZ- Teatro López de Ayala, Puerta Palma y Puente Real

•     BADAJOZ (Aceuchal)- Ayuntamiento de Aceuchal

•     BILBAO- Estadio del Athletic Club San Mamés

•     BURGOS- Arco de Santa María

•     CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra

•     CÁDIZ (San Fernando)- Monumento a Camarón

•     CUENCA (El Rincón de la Victoria)- Ayuntamiento del Rincón de la Victoria y fuente de la plaza

•     CUENCA (Santa Mª del Campo Rus)- Restaurante El Chiringuito

•     GIJÓN- Ayuntamiento de Gijón

•     GUADALAJARA- Iglesia de San Ginés

•     LEGANÉS- Plaza Mayor de Leganés, Fuentes El Hidróforo, Fuente Mujer en Libertad, Fuente LE-GA-NÉS, Fuente Lengua Española 1, Fuente Lengua Española 3 y Fuente Lengua Española 4

•     MADRID- Fuente de Cibeles

•     MADRID- Hotel NH Collection Eurobuilding (hall principal)

•     MALLORCA- Ayuntamiento de Palma de Mallorca (también se iluminará el viernes 15)

•     MURCIA- Fachada edificio Moneo, Ayuntamiento

•     MURCIA- Monumento La Pava de la Balsa

•     TORRELODONES (Madrid) Torre de los Lodones

•     VALENCIA- Horchatería Els Sariers

•     VIZCAYA (Portugalete)- Polideportivo de Pando Aisia

•     VIZCAYA (Barakaldo)- Monumento a la industria de Barakaldo

El domingo 17 de septiembre se iluminará:

•     BARCELONA- Templo de la Sagrada Familia.

•     CÁDIZ- Torreón de las Puertas de Tierra.

•     GIJÓN- Ayuntamiento de Gijón

•     MURCIA (Águilas)- Monumento La Pava de la Balsa

•     TORRELODONES (Madrid) Torre de los Lodones

 

Simultáneamente se van a iluminar monumentos de Australia, EE. UU, Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania y Países Bajos. Las Cataratas del Niágara y el Coliseo son sólo algunos de los lugares de interés que participan en Light Up for Mito fuera de nuestro país, y que hasta el momento suman ya más de 70.

España es el segundo país con mayor número de monumentos participantes, por detrás de Australia.

Visita http://gmdaw.org/light-up-for-mito-monuments/ para ver la lista completa.

¿Por qué?

La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.

Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.

¿Quién lo organiza?

AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.

¿Cómo puedo participar?

Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta

Semana de Concienciación:

•Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto! Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2017

• Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo y comparte la foto en redes sociales usando las etiquetas #lightupformito y #GWR2017

• Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, puedes etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter.

• Animamos a  todos  los  ayuntamientos  de  España  a unirse  iluminando  de verde  edificios emblemáticos, fuentes o cualquier punto de su municipio.

Gracias  por  apoyar  Light  Up  for  Mito  y  la  Semana  Mundial  de  Concienciación  de  las Enfermedades Mitocondriales.

Para más información:

AEPMI: La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran mero de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación. Más información en sus perfiles de Facebook y Twitter

AEPMI: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. '; document.write(''); document.write(addy_text86825); document.write('<\/a>'); //-->\n Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. , teléfono 618789068.

IMP:International Mito Patients es una red de asociaciones de pacientes nacionales involucradas con las enfermedades mitocondriales. Las patologías mitocondriales son poco frecuentes, con un mero reducido de pacientes en cada ps. Las asociaciones de pacientes nacionales que forman parte de IMP son activas y potentes en cada uno de sus pses. Uniendo los esfuerzos de todas ellas, IMP representa a un mayor mero pacientes, para que unan sus voces en el ámbito internacional.

IMPwww.mitopatients.org

También puedes visitar el sitio web de la Semana Mundial de Concienciación de las EnfermedadeMitocondriales  www.gmdaw.org

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