La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se reúne con Pilar Ventura, consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón

  • Representantes de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem Aragón, se reunieron el pasado lunes con Pilar Ventura, consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón, para presentar a la entidad y trasladarle las inquietudes de las personas con Enfermedades Neuromusculares.

  • Durante la reunión, tanto la Consejera como los miembros de su equipo, mostraron un gran interés por el trabajo que ASEM Aragón realiza y las necesidades de las personas a las que representa.

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9 de octubre de 2018. La consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió el pasado lunes con representantes de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, Asem Aragón, para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con enfermedades neuromusculares y sus familias.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo, José Maria Abad , director general de Asistencia Sanitaria y a José Miguel Salas jefe del Gabinete presentes también en la reunión, los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad en la Comunidad Autónoma.

Asimismo, trasladaron al equipo de gobierno temas como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con enfermedades neuromusculares en Aragón. Este equipo estaría formado por un equipo multidisciplinar, algo imprescindible para abordar este tipo de patologías y conseguir un diagnóstico más ágil para el paciente y un seguimiento coordinado por profesionales referentes en nuestra comunidad en el ámbito de las Enfermedades Neuromusculares.

Los tratamientos rehabilitadores, que son imprescindibles para mantener y prolongar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, la necesidad de cambiar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprotésicas, así como la coordinación entre Servicios Sociales y Sanidad, fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular han sido otros de los temas tratados durante la reunión.

Pilar Ventura ha mostrado su sensibilidad con las reivindicaciones de la asociación y su compromiso en trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. ASEM Aragón quiere agradecer la cercanía y predisposición de la Consejera ante las necesidades de los pacientes. 

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

ASEM Aragón es una organización sin ánimo de lucro y declarada de utilidad publica, que agrupa y representa a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Aragón. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

Más información:

ASEM Aragón
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
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