El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesBajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que "Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo "por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que "todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria".

 

Charla "Diagnóstico y evolución en las enfermedades neuromusculares. Respiración y tono muscular"

ASNAEN charlaCon motivo del 15 de noviembre,Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tendrá lugar la charla "Diagnóstico y evolución en las enfermedades neuromusculares. Respiración y tono muscular" organizada por la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares ASNAEN.

La charla la impartiran Mª Eugenia Yoldi Petri, neuropediatra del Complejo hospitalario de Navarra y Sr. David Salicio Castillo, fisioterapeuta del Hospital Nid Marín de Hendaya. Será a las 19:30h. en Civivox de Jus La Rocha ubicado en el Paseo de los Enamorados 37 Pamplona.

Más información:

ASNAEN
Tel. 607 729 077 / 948 332 637
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II GALA BENÉFICA “Compartimos nuestra fuerza” dirigida por ANGEL DE LA CRUZ en Galicia

ASEM Galicia. II Gala BeneficaDe la mano solidaria del director de cine coruñés Angel de la Cruz, la Asociación miembro de Federción ASEM, ASEM Galicia celebra en La Coruña su II Gala Benéfica en conmemoración con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que contará con la participación desinteresada de numerosos artistas.

>El acto, al que todos los coruñeses están convidados, se desarrollará, con la colaboracióndel Ayuntamiento de La Coruña, en el Centro Ágora, el domingo 17 de noviembre a las 17h. con un precio de entrada de 5 €, gratuita para los niños hasta 10 años.  La recaudación ayudará ASEM Galicia, declarada de Utilidad Pública, a proseguir con su labor de difusión y apoyo desarrollada desde 1995.

Una fila cero ha sido abierta para facilitar la colaboración económica en la Cuenta nº 2100 5940 73 0200000236

Más información
ASEM Galicia
981 240 988
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Mesas informativas en Granada por ASEMGRA

ASEMGRA IlustracionLa Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada ASEMGRA conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, con una mesa informativa para dar a conocer la Asociación y su trabajo, y las enfermedades neuromusculres, además de concienciar a la población de nuestras necesidades. Tendrá lugar el próximo dómingo 24 de noviembre en horario será de 10.00h. a 13.00h. de la tarde en  Puerta Real (centro de Granada).

Más información:
ASEMGRA
670 785 671
www.asemgra.com
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ASENCO, conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO, conmemora el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con las siguientes actividades que tendrán lugar en Córdoba el día 16 de noviembre, de 12.30 a 15.00h. en el Pseo. de la Victoria.

  1. Declaración institucional sobre el Dia Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con la Vicepresidenta de Diputación y Concejala del Ayuntamiento de Servicios Sociales Mª Jesús Botella.
    ASENCO Kiosco de la musica
  2. Presentación del Calendario Solidario 2014 de Asenco y el CÓRDOBA C.F.

  3. Actuación del Coro “El arte de Aprender” Directora Susana Arias.

  4. Taller “ El arbol de los Deseos dirigido por la Artista Kontxa Marona.

  5. Actuación de la Academia de Baile de Katy Reyes.

Más información:
ASENCO
649041737
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