Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Dia mundial Enferemedades Raras

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras

 

IMAGE Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

El próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación...
IMAGE ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

Zaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño...
IMAGE Jornada por el Día de las Enfermedades Raras en Barcelona

La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisión organizadora de la Jornada por el Día de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.  Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente...
IMAGE Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el Día de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, gracias a la implicación solidaria del Ayuntamiento de Algámitas (Sevilla) presentan un magnífico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. El...
IMAGE ASEM Galicia celebra con música y baile el día de las enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizamos diferentes actividades para dar visibilidad a esta cita. La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares,...
IMAGE ASEMPA conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA se une a la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de las Enferemdades Raras participando en los actos: Junto a Cocemfe Asturias, se realizará un taller de danzas del Mundo "Levántate y danza"que acompañará la artista plástica Live Painting...
IMAGE Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras

Un año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El próximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendrá lugar un concierto solidario en conmemoración...
IMAGE Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica

El martes 28 de febrero se celebra una Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica organizada por la Universidad de Valencia, que tendrá lugar en el salón de actos de la Biblioteca de Ciencas, en el Campus Burjassot. Más información y programa:  Programa Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica...
IMAGE Huelva con pa'lante se moja por las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huelva con una actividad llamada "Huelva con pa´lante se moja por las enfermedades raras", que consistirá en una jornada acuática en el Centro Wellness 02 y que tendrá lugar el próximo 25 de...
IMAGE Desayuno informativo en Talavera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras,  bajo el  lema “La investigación, nuestra esperanza”, y desde ASEM CLM junto a Fundación Niemann Pick España y la Asociación Síndrome Shy Drager vamos a celebrar un desayuno informativo  a las 10.00h en el HOTEL BE LIVE...
IMAGE Mesa informativa en el Jardín Botánico de Córdoba

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, pondra una mesa informativa con material divulgativo e informativo sobre estas patologías y en concreto sobre las enfermedades neuromusculares, grupo más numeroso de las enfermedades consideradas raras. La mesa informativa...
IMAGE Actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Raras en Canarias

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Canarias ASENECAN, como parte del grupo de enfermedades raras de Canarias (GERCAN), formado por diferentes asociaciones de personas con este tipo de enfermedades en Canarias, organizan distintas de actividades para conmemorar y visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Charlas:...
IMAGE X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

La Asociación Miastenia de España AMES, convoca a todos sus socios e interesados al “X  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia). Este año AMES ha solicitado se declare el Congreso de Interés Sanitario por la...

Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dia mundial Enferemedades Raras

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras

 

IMAGE Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Mesas informativas de ASENSE por el Día de las Enfermedades Raras

La asociación ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes Mesas informativas: -        Día 22 de febrero (sábado) en la Plaza de San Francisco, Sevilla. El horario será de 10:00 a 14:00 horas. Se instalará una mesa informativa, en...
IMAGE Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermdades Raras

La asociación miembro de Federación ASEM dedicada a la Paraparesia Espástica Familiar AEPEF conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un Concierto Solidario que tendrá lugar Centro Cultural Municipal (Calle Ronda de las Cuestas, 39 - Planta baja 28860) Paracuellos de Jarama (Madrid), donde acutarán entre otras formaciones, el grupo...
IMAGE Jornada en el CCCB en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras,ASEM Catalunya ha organizado una jornada técnica el día 28 de febrero en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB), calle Montalegre, 5, organizada por la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación...
IMAGE ASEMCAN conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Cantabria ASEMCAN conmemora en colaboración con COCEMFE-Cantabria, el  Día Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes actividades en la comunidad cántabra. Viernes 21 de Febrero Entrevista ONDA CANTABRIA (Amaya Gallo)  en Candina a las 19,00 h. en el programa de salud de aproximadamente 2...
IMAGE Partido solidario a beneficio de Asem Galicia "Métele un gol a las Enfermedades Raras"

ASEM Galicia celebra un partido de fútbol femenino en el que la asociación estará presente dando información sobre la entidad y las enfermedades neuromusculares. Además se sorterán varios artículos sorpresa para recaudar fondos. Más informaciónASEM Galicia986 378 Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
IMAGE III Rastrillo Benéfico de ASEM ARAGÓN

Zaragoza, 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014 Durante los días 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014, tendrá lugar el III Rastrillo Benéfico de ASEM Aragón (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón), en el Centro Civico Rio Ebro, Edificio Jose MARTI, en la Calle Alberto Duce 2, (Barrio del Actur, junto a puerta lateral Centro Comercial...

Mesas informativas de ASENSE por el Día de las Enfermedades Raras

asenseLa asociación ASENSE (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes Mesas informativas:

-        Día 22 de febrero (sábado) en la Plaza de San Francisco, Sevilla.

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

Se instalará una mesa informativa, en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.

-       Día 1 de marzo (sábado) en Plaza de la Constitución de Dos Hermanas, Sevilla.

El horario será de 16:00 a 20:00 horas.

Se instalará un pequeño estudio fotográfico con motivo del pasacalles de Carnaval, aquellas personas que colaboren con un donativo para el mantenimiento de los servicios de ASENSE se les regalará una foto con su disfraz a la vez que se repartirá la pulserita y folletos.

-       Día 8 de marzo (sábado) en Plaza del Ayuntamiento de Morón de la Frontera, Sevilla y en C/ Concepción de Huelva (desemboca en Plaza de las Monjas)

El horario será de 10:00 a 14:00 horas.

En ambas ciudades se establecerán mesas informativas y en la que se repartirá una pulserita con el eslogan de la campaña y se pondrá a la venta objetos artesanales realizados por una asociación amiga, a la vez que se difundirán folletos explicativos.

Concierto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermdades Raras

2014-02-AEPEF concierto Dia ERRASLa asociación miembro de Federación ASEM dedicada a la Paraparesia Espástica Familiar AEPEF conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un Concierto Solidario que tendrá lugar Centro Cultural Municipal (Calle Ronda de las Cuestas, 39 - Planta baja 28860) Paracuellos de Jarama (Madrid), donde acutarán entre otras formaciones, el grupo Mediterranea. El evento tendrá lugar el viernes 28 de Febrero a las 19,00h.


Más información:
AEPEF
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316 672 257

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