Fotos del Telemaratón por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos únicos"

 

Isabel Gemio, Jake y Miguel Rios

 

Fotos tomadas el d
ía 2 de marzo durante el Telemaratón por las Enfermedades Raras "Todos somos raros, todos somos únicos" presentado por Isabel Gemio e impulsado por FEDER, Federación ASEM y Fundación Isabel Gemio.


En la fotografía de la izquierda aparecen Jake, Isabel Gemio y Miguel Ríos durante la gala.

 

 

 

 

Gran éxito del Telemaratón. ¡¡Se recaudaron 1.185.000!! Y todavía se puede seguir colaborando, súmate!!!

Telemaraton todos somos rarosEl primer Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 euros destinadas a la investigación de las enfermedades raras.

A lo largo de seis horas se vivieron momentos de gran intensidad y emoción, en los que nos acercamos al día a día de los afectados. Además, se contó con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se volcaron con la causa. Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, estuvieron junto a Isabel Gemio, presentadora de la gala.

Además, de las donaciones solidarias, se ha recaudado el dinero a través del envío de SMS y la venta del sencillo Hoy puede ser un gran día de Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify, en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

A la par que la gala Telemaratón comenzaba, se ponía en marcha la subasta solidaria disponible en http://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o con el que se retiró Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

Puedes seguir colaborando con el Telemaratón:

¡¡Pon tu granito de arena!!


"Hoy puede ser un gran día", canción oficial del movimiento Todos somos raros, todos somos únicos

¡Seguro que lo estabas esperando! Pues ya puedes adquirir el himno del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y ayudar a la investigación de las enfermedades raras. Está a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify.

 

Getafe realizará una emisión multitudinaria de la Telemaratón Solidario con las Enfermedades Raras

Getafe ciudad solidaria TelemaratonEl municipio madrileño de Getafe, miembro de nuestra red de ciudades solidarias con el movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos", ha puesto en marcha un acto solidario coincidiendo con nuestro Telemaratón Solidario con las Enfermedades Raras para el próximo día 2 de marzo en TVE. Así, todo el que quiera, podrá acercarse al Polideportivo Municipal Juan de la Cierva a ver la Gala en directo en la pantalla gigante que ha instalado el Ayuntamiento y colaborar con las enfermedades raras. Además, habrá varias conexiones en directo desde el pabellón con el plató de la gala, en las que, de la mano de Isabel Gemio, presentadora de la gala, podremos ver cómo se desarrolla la jornada.

Desde las 16.00 horas, los asistentes podrán disfrutar de una exhibición de judo, donde niños y adultos de la Federación Madrileña de Judo, demostrarán sus habilidades para deleite de los asistentes. Podrá asistir todo el que quiera; el único requisito es llevar una camiseta roja…¡allí descubriréis por qué!

Asimismo, a la entrada del pabellón habrá una serie de urnas donde la gente podrá hacer sus donativos y colaborar con las enfermedades raras, además de utilizar los canales habituales del Telemaratón Solidario con las Enfermedades Raras.

¡¡¡Ponte una camiseta roja y ven a Getafe el domingo a apoyar el movimiento por las enfermedades raras!!!

Programa televisivo "Todos somos raros, todos somos únicos"

2014-01-Isabel todos-somos rarosCada sábado en La 2 de TVE a las 12:30h se emite el programa “Todos somos raros, todos somos únicos”, que forma parte de nuestro movimiento, y que con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, trata de concienciar a la sociedad y dar a conocer estas patologías.

Con esta iniciativa se pretende dar voz a los más 3 millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedadespoco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid.

En cada programa asistirán como invitados personajes famosos que conocerán de primera mano la realidad de algunos enfermos. Algunos de los famosos que ya han colaborado con nosotros son: Millán Salcedo, Miguel Ríos o Carlos Moyá. Asimismo, la mayor parte del programa estará formado por breves historias de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y su entorno, que mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas.

Durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad, a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como REC, Mamá o Las Brujas de Zugarramurdi, y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini.

El fin último del programa será aportar, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad. Cada programa acabará mostrando el trabajo que realizan las asociaciones, tanto con su asistencia directa como recaudatoria y divulgativa.

El movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos" surgió con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras , organizado por la Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para crear un movimiento solidario que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas. El movimiento culminará con la celebración de un Telemaratónen TVE1por las enfermedades raras que celebrará el próximo 2 de marzo.

Más información en la web oficial del movimiento: www.todossomosraros.es

 

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