Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

Dia EERREl próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y  la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
 
La jornada estará compuesta de las siguientes actividades:
 
10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.

12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.

13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
 
ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria nº 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 – 942320579
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ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

2017-01-Teatro-Solidario-ASEM-AragonZaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.*

 

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Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el Día de las Enfermedades Raras

2017-02-Concierto-PonchoK-ASENSELa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, gracias a la implicación solidaria del Ayuntamiento de Algámitas (Sevilla) presentan un magnífico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. El concierto tendrá lugar en el Sala de la Cultura, el sábado día 25 de febrero.

Además el domingo 26 de febrero se celebra la Carrera Solidaria “Camping El Peñón”, con categorías y distancias para todas las edades.

La asociación ASENSE-A quiere mostrar su agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Algámitas por su inestimable colaboración, que muestra su compromiso y sensibilidad con el colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

Más información:

http://buff.ly/2lCO1ee

ASENSE-A
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617 217 944

 

Jornada por el Día de las Enfermedades Raras en Barcelona

asem-catalunyaLa Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisión organizadora de la Jornada por el Día de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente enlace http://buff.ly/2lIi6cC 

La jornada se celebrará el martes 28 de febrero de 2017 en el Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu (Calle Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona). Comienza a las 9:30 y finaliza a las 14:45 horas con una copa de cava y un gospel in crescendo.

Más información: http://buff.ly/2kHZ2vK

ASEM Catalunya
932 744 983
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ASEM Galicia celebra con música y baile el día de las enfermedades raras

2017-02-ASEMGalicia-act-dia-EERREl 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizamos diferentes actividades para dar visibilidad a esta cita. La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares, Asem Galicia, organiza dos eventos lúdicos el domingo 5 de marzo con el objetivo de sensibilizar a la población y dar a conocer las reivindicaciones de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Galicia:

Sesión vermú en Progreso 41 Vigo

Gracias a la colaboración del mercado Progreso 41 en Vigo celebraremos una sesión vermú amenizada con el concierto del grupo de folk Dagda, un trío formado por jóvenes músicos vigueses: Hugo Franco (guitarra), María Jorge (violín) e Claudia Franco (voz e violín). También colaboran con nosotros los distintos puesto de gastronomía y comercios del mercado ofreciendo menús degustación que se sortearán entre todos los asistentes al concierto.

Masterclass de danza en Padrón

El polideportivo de Padrón acoge la I Mastercalss de danza en beneficio de Asem Galicia. Dirigida por la instructora Graciela Viturro, disfrutaremos de una divertida demostración de zumba, spinning, bodyjump…  en una jornada llena de sorpresas, con sorteos de regalos y talleres de pintacaras y globoflexia para los más pequeños. Desde aquí queremos dar las gracias a las más de 50 empresas y comercios que colaboraron con nosotros.   

Más información:
ASEM Galicia
986 378 001
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