Cantabria con el D铆a de las Enfermedades Raras

Dia EERREl pr贸ximo  d铆a 28 de Febrero, se celebra el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, que en este a帽o, tiene como lema mundial 鈥淟a investigaci贸n es nuestra esperanza鈥 y en Cantanbria la Asociaci贸n C谩ntabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federaci贸n C谩ntabra de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica, COCEMFE-Cantabria, y  la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras, FEDER.
 
La jornada estar谩 compuesta de las siguientes actividades:
 
10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.

12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.

13,00 h. 鈥 Concentraci贸n en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigaci贸n en enfermedades poco frecuentes.
 
ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria n潞 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 鈥 942320579
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ASEM Arag贸n se suma a la campa帽a por el D铆a de las Enfermedades Raras

2017-01-Teatro-Solidario-ASEM-AragonZaragoza, 20 febrero 2017.- M谩s de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo 茅stas el grupo m谩s numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara, tambi茅n llamada enfermedad hu茅rfana, es cualquier enfermedad que afecta a un peque帽o porcentaje de la poblaci贸n. La mayor铆a de las enfermedades raras son gen茅ticas y est谩n presentes en toda la vida de una persona, incluso si los s铆ntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.*

 

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Jornada por el D铆a de las Enfermedades Raras en Barcelona

asem-catalunyaLa Asociaci贸n Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisi贸n organizadora de la Jornada por el D铆a de las Enfermedades Raras que tendr谩 lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de D茅u de Barcelona. 

Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente enlace http://buff.ly/2lIi6cC 

La jornada se celebrar谩 el martes 28 de febrero de 2017 en el Auditorio Edificio Docente Sant Joan de D茅u (Calle Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona). Comienza a las 9:30 y finaliza a las 14:45 horas con una copa de cava y un gospel in crescendo.

M谩s informaci贸n: http://buff.ly/2kHZ2vK

ASEM Catalunya
932 744 983
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Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el D铆a de las Enfermedades Raras

2017-02-Concierto-PonchoK-ASENSELa Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc铆a ASENSE-A, gracias a la implicaci贸n solidaria del Ayuntamiento de Alg谩mitas (Sevilla) presentan un magn铆fico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoraci贸n del D铆a de las Enfermedades Raras. El concierto tendr谩 lugar en el Sala de la Cultura, el s谩bado d铆a 25 de febrero.

Adem谩s el domingo 26 de febrero se celebra la Carrera Solidaria 鈥淐amping El Pe帽贸n鈥, con categor铆as y distancias para todas las edades.

La asociaci贸n ASENSE-A quiere mostrar su agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Alg谩mitas por su inestimable colaboraci贸n, que muestra su compromiso y sensibilidad con el colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

M谩s informaci贸n:

http://buff.ly/2lCO1ee

ASENSE-A
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