Actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Dia mundial Enferemedades Raras

En esta sección puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federación ASEM están llevando a cabo para la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de Enfermedades Raras

 

IMAGE Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

El próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación...
IMAGE ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

Zaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño...
IMAGE Jornada por el Día de las Enfermedades Raras en Barcelona

La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisión organizadora de la Jornada por el Día de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.  Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente...
IMAGE Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el Día de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, gracias a la implicación solidaria del Ayuntamiento de Algámitas (Sevilla) presentan un magnífico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. El...
IMAGE ASEM Galicia celebra con música y baile el día de las enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizamos diferentes actividades para dar visibilidad a esta cita. La asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares,...
IMAGE ASEMPA conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA se une a la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de las Enferemdades Raras participando en los actos: Junto a Cocemfe Asturias, se realizará un taller de danzas del Mundo "Levántate y danza"que acompañará la artista plástica Live Painting...
IMAGE Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras

Un año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El próximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendrá lugar un concierto solidario en conmemoración...
IMAGE Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica

El martes 28 de febrero se celebra una Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica organizada por la Universidad de Valencia, que tendrá lugar en el salón de actos de la Biblioteca de Ciencas, en el Campus Burjassot. Más información y programa:  Programa Jornada Divulgativa sobre Investigación en Distrofia Miotónica...
IMAGE Huelva con pa'lante se moja por las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huelva con una actividad llamada "Huelva con pa´lante se moja por las enfermedades raras", que consistirá en una jornada acuática en el Centro Wellness 02 y que tendrá lugar el próximo 25 de...
IMAGE Desayuno informativo en Talavera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras,  bajo el  lema “La investigación, nuestra esperanza”, y desde ASEM CLM junto a Fundación Niemann Pick España y la Asociación Síndrome Shy Drager vamos a celebrar un desayuno informativo  a las 10.00h en el HOTEL BE LIVE...
IMAGE Mesa informativa en el Jardín Botánico de Córdoba

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, pondra una mesa informativa con material divulgativo e informativo sobre estas patologías y en concreto sobre las enfermedades neuromusculares, grupo más numeroso de las enfermedades consideradas raras. La mesa informativa...
IMAGE Actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Raras en Canarias

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Canarias ASENECAN, como parte del grupo de enfermedades raras de Canarias (GERCAN), formado por diferentes asociaciones de personas con este tipo de enfermedades en Canarias, organizan distintas de actividades para conmemorar y visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Charlas:...
IMAGE X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita

La Asociación Miastenia de España AMES, convoca a todos sus socios e interesados al “X  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia). Este año AMES ha solicitado se declare el Congreso de Interés Sanitario por la...
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