11º Jornadas Médica sobre la Situación Actual de las Enfermedades Neuromusculares

Presentamos la 11ª JORNADAS MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES organizada por la Asociación, perteneciente a Federación ASEM, de Enfermedades Neruomusculares de Valencia, ASEM CV que tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales de estas patologías.

Tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,  de Valencia.

El PROGRAMA DE LAS JORNADAS será el siguiente:

SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)

10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV

10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr.Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Alvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.

11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.

12.15 Pausa

 SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)

10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV

10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.

12.15 Pausa

 SALA GRANDE (ponencia común a todos)

12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. Jose M Millan, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.

13.15 Turno de preguntas

13.45 Clausura

La Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa.

Importante: Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números de teléfono 963514320 ó 658751081, o bien vía email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ), para poder facilitarnos nombre, apellidos y DNI de los asistentes.

** Los asistentes que no sean socios/as abonarán 5 €., en concepto de cuota solidaria en el nº de cuenta de la asociación

2038 6546 20 6000018619

Forma de pago: ingreso o transferencia bancaria, indicando nombre y apellidos del asistente.

Más información:

ASEM CV

963514320
658751081
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Mercadillo Solidario en Bilbao

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE , miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que  lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Vizcaya.

El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.

Más información:
BENE
944 480 155
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II Jornada de Steinert “Avances en investigación en Distrofia Miotónica de Steinert”

La Asociación de Enfermermedades Neuromusculares de Madrid, ASEM Madrid organiza la II Jornada de Steinert que versará sobre los “Avances en investigación en Distrofia Miotónica de Steinert”, y que tendrá lugar el 20 de abril en el salón de actos del Imserso de Madrid (Avda. de la Ilustración, s/n, c/v a c/ Ginzo de Limia, 58)

El motivo de dicho encuentro se debe a que la farmacéutica Valentia Biopharma tiene como misión llevar al mercado un fármaco contra la DM1 en el menor plazo, tras unos resultados prometedores hasta el momento.

Los ponentes y el horario del programa será el siguiente:

11.00-11.30    Recepción y Apertura de la Jornada

Junta Asem Madrid

11.30 – 12.30 Valentia Biopharma investiga Distrofia Miotónica de Steinert

Dª Carmen Alvarez.

12:30-14.00    Resolución de dudas de investigación en Steinert.

Dra. Ana Camacho.

Neuróloga. Hospital 12 de Octubre.

 Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Madridantes del 18 de abril en los números teléfonos 917737205 o 917736414, o bien vía email ( Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ), para poder facilitarnos el NIF de los asistentes que nos solicitan por seguridad en el Imserso.

I Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares en Canarias

En el marco de la Feria Gran Canaria Accesible, Feria de la Discapacidad organizada por el Cabildo de Gran Canaria, a celebrar los días 17,18 y 19 de mayo de 2013, la Asociación de Enfermedades Neuromsuculares de Canarias ASENECAN, organiza las I Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares en Canarias"La investigación como esperanza y la solidaridad nuestra fuerza"

Trabajando por el compromiso con la necesidad de crear foros y acciones que fomenten la visibilidad y respalden las demandas de las personas que padecen patologías de baja frecuencia, como sucede con algunas de nuestras 150 enfermedades neuromusculares.

En las ponencias participarán médicos especializados de ambos hospitales de la capital Gran Canaria, así como los médicos adjuntos de la Unidad de Neurología pediátrica del Hospital Sant Joan de Deus de Barcelona; doctor Andrés Nascimento y doctor Carlos Ortez, ambos expertos conocedores de la actual situación de investigación y progresos en patologías neuromusculares con ensayos médicos en curso.

También contaremos con la colaboración de otros muchos profesionales, dedicados a atender a personas afectadas por dolencias poco frecuentes, tanto a nivel psicológico, fisioterapia y terapia ocupacional.

Asenecan forma parte integrante de la red nacional de asociaciones pertenecientes al movimiento federativo de ASEM,, por ello, respaldando y apoyando estas jornadas contaremos con la presencia del presidente de ASEM (Federación Nacional de ENM) don Antonio Álvarez Martinez.

PROGRAMA PONENCIAS

Más información:

ASENECAN
928 246 236

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www.asenecan.org