Monumentos de todo el mundo se iluminarán de verde 55 años después del primer diagnóstico de las enfermedades mitocondriales

  • Se pretende alcanzar un Récord Guinness en la semana de concienciación que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre bajo el nombre “Light Up for Mito”.
  • AEPMI, la asociación de afectados por estas enfermedades en España, conseguirá la participación más numerosa después de Australia, con la iluminación de más de 20 monumentos, como la Sagrada Familia de Barcelona o la fuente Cibeles en Madrid, que acompañarán al Coliseo Romano o las Cataratas del Niagara, entre otros.
  • Las enfermedades mitocondriales se han hecho tristemente famosas en todo el mundo recientemente por el caso de pequeño británico Charlie Gard.

2018-08-Lightupformito-AEPMIMadrid, 21 de agosto de 2017.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando  junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre.

Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo reciente y tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño Charlie Gard.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP),

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12 horas por ASEMPA, 12 horas por la rehabilitación en enfermedades neuromusculares

20017-07-12hxASEMPAEl domingo 16 de julio en EL Entrego, Asturias, la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias ASEMPA, celebra un día por la solidaridad con las enfermedades neuromusculares en el  12h x ASEMPA . Se trata de dedicar 12 horas , de 10,00 de la mañana a 22,00h de la noche con el fin de  dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares, a su problemática, sus carencias y sus necesidades. Y por otro lado, recaudar fondos para los diversos proyectos de rehabilitación que ASEMPA tiene en marcha.

La rehabilitación es  el único tratamiento del que disponen en la actualidad las enfermedades neuromusculares ya que ayuda a mejorar la calidad de vida de los afectados y puesto que el sistema sanitario español no la cubre, ASEMPA tiene en marcha un programa de rehabilitación para sus socios. Este programa genera muhos gastos para la entidad por lo que necesita de la solidaridad y el apoyo de terceros para seguir adelante. Por motivos de falta de financiación, este año la asociación asturiana ha tenido que suspender el Programa de Rehabilitación de Hipoterapia, del que se beneficiaban 22 niños y dos personas adultas que conviven con enfermedad neuromuscular.

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El pasado viernes tuvo lugar la reunión del grupo GENMA -Grupo de Enfermedades Neuromusculares de Aragón-

2017-07-ASEM-Aragon-Grupo-GENMAZaragoza, 10 de julio de 2017- El pasado viernes  7 de julio, ASEM Aragón se reunió en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza con parte del grupo GENMA (Grupo de Enfermedades Neuromusculares de Aragón). Este grupo de trabajo  está formado por un nutrido grupo de profesionales de distintas especialidades como: Neuropediatría, Neonatal, Pediatría, Genética, Anatomía Patológica, Neurología, Neurofisiología Clínica, Rehabilitación y también de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza.

 

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ASEMPA organiza una charla médica sobre enfermedades neuromusculares

2017-06-Charla-ENM-ASEMPALa Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias ASEMPA, organizan una charla médica para saber más sobre enfermedades neuromusculares, que tendrá luagar el 22 de junio en el Centro Cultural Valey, Gijón. El contacto directo con los médicos cuando existe una enfermedad en el hogar es constante y necesario, y más cuando tienen alto grado de incapacitación. Tras la demanda recibida de personas y profesionales se realiza esta charla médica donde se podrán conocer a grandes rasgos las patologías neuromusculares.

El Dr. Moris, tras meses de formación fuera de España, nos expone los avances en otros países y cómo empezar a trabajar en la recién creada Unidad Neuromuscular del HUCA, referente para Asturias.

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