Monumentos de todo el mundo se iluminan de verde por las enfermedades mitocondriales

2018-09-LightupformitosMadrid, 12 de septiembre de 2018.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será el punto final de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

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Una familia de ASEMGRA hace el Camino de Santiago junto a AFOPRODEI

2018-08-ASEMGRA-Camino-SantiagoUna familia perteneciente a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Granada, ASEMGRA han demostrado que cualquier retos es posible y que con esfuerzo merece la pena. Ellos han formado parte del proyecto de AFOPRODEI (Asociación para el Fomento y Promoción del Deporte Inclusivo) para hacer el Camino de Santiago con un equipo muy especial, donde han participado dos personas invidentes y un chico de 11 años con Distrofia Muscular de Duchenne, que ha realizado la travesia con una silla de ruedas adaptada. Su objetivo era demostrar que las personas con discapacidad pueden peregrinar con ayuda, y animar a que el Camino de Santiago sea cada vez más inclusivo.

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Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

2018-08-AEPMI-LightUpForMitoUn año más la Asociación AEPMI, miembro de Federación ASEM, celebra desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018.

La campaña se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.

 

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ASEM CLM organiza un acto conmemorativo por el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

2018-08-ASEMCLM-Dia-DMD-DMS-2El día 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la asociación ASEM Castilla La Mancha, miembro de Federación ASEM, en colaboración con la Asociación Duchenne Parent Project España, organizan un acto conmemorativo en la Plaza del Pan de Talavera de la Reina, bajo el lema "Yo me sumo por ellas, tú te sumas...".

Como se informa en la web de ASEM CLM, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y por lo tanto...

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