Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras

2017-02-Concierto-DiaEERR-AepefUn año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El próximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendrá lugar un concierto solidario en conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras a las 6 de la tarde.

El concierto contará con el siguiente programa:

Los componentes del trío Arión, Álvaro Martín, Alicia Cortés y Marina González interpretarán:

-         Trío en Sib mayor, Kv 254.

-          Trío en Re menor de Anton Arensky.

María José Burguillos:

-         El País del Ayer (Versión en español de Scarborough Fair). Autor Anónimo.

-         Alza la Copa. Autor: Donato Goyeneche

-         Tango Volver. Música: Carlos Gardel. Letra: Alfredo Le Pera

-         Zorongo Gitano. Compositor: Popular Andaluza. Letra: Federico García Lorca.

-         Volverán las Oscuras Golondrinas. Música: María José Burguillos. Letra:
Gustavo Adolfo Bécquer.

-         Sunrise. Música: Donato Goyeneche Letra: Elena Ibarbia.

 

La entrada será libre con reserva, hasta completar aforo.

Pueden hacerse las reservas en www.aepef.org

Más información:
AEPEF
916584859 (de lunes a viernes y de 16:00 a 19:00h.)
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Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

Dia EERREl próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y  la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
 
La jornada estará compuesta de las siguientes actividades:
 
10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.

12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.

13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
 
ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria nº 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 – 942320579
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Desayuno informativo en Talavera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

2017-02-ASEMCLM-28FEl próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras,  bajo el  lema “La investigación, nuestra esperanza”, y desde ASEM CLM junto a Fundación Niemann Pick España y la Asociación Síndrome Shy Drager vamos a celebrar un desayuno informativo  a las 10.00h en el HOTEL BE LIVE CITY CENTER TALAVERA, en Talavera de la Reina

 

Más información:

 ASEM CLM

Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438
Web: www.asemclm.com
E-mail:    Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

 

Huelva con pa'lante se moja por las enfermedades raras

2017-02-ASENSEA-Huelva-28FLa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huelva con una actividad llamada "Huelva con pa´lante se moja por las enfermedades raras", que consistirá en una jornada acuática en el Centro Wellness 02 y que tendrá lugar el próximo 25 de febrero a las 17:00h, 18:00hy 19:00h, según se cierren cupos. 

Además varias entidades de pacientes con enfermedades raras instalarán mesas informativas en el mismo centro, entre ellas habrá una mesa representativa de ASENSE-A para dar visibilidad al colectivo de personas con enfermedades neuromusculares con motivo del día internacional de las Enfermedades Raras. 

Más información:
http://buff.ly/2lchGYw

ASENSE-A
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617 217 944

 

Mesa informativa en el Jardín Botánico de Córdoba

2017-02-ASENCO-Mesa-InformativaLa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, pondra una mesa informativa con material divulgativo e informativo sobre estas patologías y en concreto sobre las enfermedades neuromusculares, grupo más numeroso de las enfermedades consideradas raras.

La mesa informativa estará emplazada en el Jardín Botánico de Córdoba el día 28 de febrero de 12,30 a 16,00.

Más información
ASENCO
649 04 17 34

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www.asencordoba.org

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