14ª Cena Benéfica con las enfermedades neuromusculares

2018-03-Cena-ASEMCLMLa Asociación de Enfermedades Neuromuscualres de Castilla la Mancha ASEM CLM organiza su 14ª Cena Benéfica con las enfermedades neuromusculares que tendrá lugar el próximo día 10 de Marzo a las 21.00h en los Salones Prado del Arca de Talavera de la Reina (Toledo). Además, el evento contará con la actuación del Mago Aurelio Castilla y su actuación de “Magia familiar y grandes ilusiones”, y la ambientación musical  de los saxofonistas Vicente Corralejo y Jose Mª Dasilva y el trompetista Sergio Muñoz.

Más información y confirmación de asistencia en:

ASEM CLM
Tel. 92 581 39 68
Web: www.asemclm.com
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.


Únete a la campaña de microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales

2018-03-teaming-AEPMIAEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondrialesha creado recientemente un grupo en la plataforma Teaming para recaudar microdonativos para la investigación de las enfermedades mitocondriales. Si quieres colaborar con solo 1 € al mes, entra en el enlace (https://www.teaming.net/aepmi), regístrate y Teaming se encargará de forma automática de descontarte cada mes tu euro y lo destinará a la causa, sin ningún tipo de comisiones y hasta que tú lo decidas.

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Andalucía acoge el XI Congreso Nacional de Miastenia, en el que se debatirá sobre la situación actual de esta patología

2018-03-XI-Congreso-Nacional-MiasteniaLos próximos días 2 y 3 de marzo se celebrará en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.

Durante el Congreso, que este año lleva como lema “Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor”, se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

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"El valor de las palabras" un título que publica ASEM Galicia para abordar en primera persona vivencias y reflexiones sobre las enfermedades neuromusculares

 2018-01-ASEMGalicia-Libro-el-valor-de-las-palabras“El valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad” es el título del manuscrito elaborado por la Asociación Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos está acompañado por una ilustración del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

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Federacion_ASEM "Jornadas Gallegas de Enfermedades #Neuromusculares", un evento divulgativo organizado por @AseMgalicia para inform… https://t.co/L8bo3zWn4O
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