Actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Raras en Canarias

Dia Enfermedades RarasLa Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Canarias ASENECAN, como parte del grupo de enfermedades raras de Canarias (GERCAN), formado por diferentes asociaciones de personas con este tipo de enfermedades en Canarias, organizan distintas de actividades para conmemorar y visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Charlas:

Todas las charlas se realizarán en el salón de actos del Centro Sociosanitario de Fátima (C/ Antonio Manchado Viglietti, nº 1, 35005, Las Palmas de Gran Canaria)

  • 22 de febrero a las 18:00h: “Hablemos de…Terapia Ocupacional” impartida por Raquel Espinosa Moreno, Terapeuta Ocupacional de ASENECAN
  • 01 de marzo a las 18:00h: “Beneficios de ejercitarse en el agua, la Fisioterapia acuática una alternativa” impartida por Fabian Morales Vega, Fisioterapeuta ASENECAN.
  • 08 de marzo:
    • A las 17:00h: “Alimentación saludable y fibrosis quística” impartida por Judit Pérez Cabrera, nutricionista de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística.
    • A las 18:15: “Fisioterapia respiratoria en la Fibrosis Quística: conceptos generales y pautas básicas”  impartida por Melani Delgado Díaz fisioterapeuta de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística.

Mesas informativas:

  • Viernes 03 de marzo entre las 9:00 y las 14:00 en la Calle León y Castillo nº 270 (Puerta del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria)
  • Viernes 03 de marzo entre las 16:30 y las 21:00 en la Calle José Mesa y López nº 18 (Puerta del Corte Ingles)

I Encuentro de personas con enfermedades raras de Canarias

Jueves 09 de marzo a las 18:00 en el Centro Socio Sanitario de Fátima (C/ Antonio Manchado Viglietti, nº 1, 35005, Las Palmas de Gran Canaria) 

 

Más información:

ASENECAN
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928 24 62 36

"El último show" un teatro solidario con las Colonias ASEM

2017-01-Teatro-Solidario-ASEM-AragonASEM Aragón impulsa la campaña de captación de fondos para Colonias ASEM con un espectáculo solidario para todo los públicos "El último show", en colaboración con la Asociación Cultural y Teatral ACTÚA que tendrá lugar en el Centro Cívico Río Ebro, el 26 de febrero a las 18,30h. Los fondos recaudados a través de donativos se destinarán íntegramente al proyecto "Colonias ASEM". 

*Entradas una hora antes en el Centro Cívico Río Ebro (Edificio Fernández Ordóñez, frente Carrefour, ACTUR)

Se ha habilitado una Fila 0 para donativos: ES83-2100-0761-1502-0017-3051.

Más información

ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 / 617 483 975
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www.asemaragon.com

 

Nuevo proyecto de investigación científica en enfermedades mitocondriales promovido por AEPMI

2017-01-fosforilación-Oxidativa El pasado mes de diciembre la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI),  firmó un convenio de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital 12 de Octubre por el que desarrollarán el proyecto titulado ”Identificación de la causa genético-molecular en pacientes en fenotipos, clínicos, bioquímicos y moleculares de enfermedad mitocondrial del sistema de fosforilación Oxidativa (Oxphos)” en un plazo de 24 meses. El investigador principal es el Dr. Miguel Ángel Martín Casanueva, perteneciente al Comité Científico de la asociación.

Este y otros proyectos llevados a cabo por la asociación son fruto de las donaciones, colaboraciones, e iniciativas solidarias como la campaña de recogida de móviles a través de la Fundación Llamada Solidaria, que sigue siendo la principal fuente de ingresos de la entidad. Por ello AEPMI señala que "queremos agradecer a Soller Recicla, a Protección Civil Soller y Protección Civil Inca por ayudarnos con la recogida de tapones. Gracias a todas las personas que de forma anónima se animan a ayudarnos, a las empresas colaboradoras, a los colegios que hacen eventos solidarios, a los grupos de teatro solidario y gracias a todas las familias que lucháis por la causa día a día! Sin vosotros no podríamos avanzar."

 

Más información
AEPMI
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www.epmi.org

 

Nuevo curso para cuidadores de personas con enfermedades neuromusculares

aulaLa Asociación ASEM Madrid llevará a cabo un nuevo "Curso para Cuidadores de personas con Enfermedades Neuromusculares". Tendrá lugar en el CRMF de Vallecas (Camino de Valderribas , 113) los próximos días 17, 18 y 19 de Febrero, con el siguiente programa:

CURSO CUIDADORES. ASEM MADRID.

VIERNES – 17  Febrero

16:00-17:00 Cuidar al cuidador. Enfoque físico. Ergonomía.

17:00-17:45 Trastornos de la deglución, nutrición y estrategias terapéuticas.

17:45-18:30 Lenguaje y comunicación.

18:30-19:15 Higiene, escara y úlceras.

19:15-20:00 Limpieza y Mantenimiento de gastro y traqueo.

 

SÁBADO – 18 Febrero

9:30-10:00 Cuidar al cuidador. Enfoque psicológico.

10:00 -10:30 Afrontamiento psicológico del Dolor.

10:30-11:10 Enfrentarse al duelo.

11:10-11:40 Presentación Permóbil.

11:40-11:55 DESCANSO

12:55-12:40  Prestaciones Ley Autonomía Personal.

12:40-13:20. Deporte Adaptado. 

13:20-14:00 Fisioterapia Pediátrica.

 

DOMINGO – 19 Febrero

10:00-10:45 Ayudas Técnicas.

10:45-11:30. Reformas y adaptación en Domicilios.

11:30-12:15 Psicomotricidad.

12:15-12:30 DESCANSO 

12:30-13:15 Fisioterapia en Adultos.

13:15-14:00 Fisioterapia Respiratoria y Ventilación domiciliaria.

 

Más información: 

ASEM Madrid
917737205
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Flamenco para un respiro, una gala flamenca benéfica a favor de ASEM Madrid

2017-01-ASEM-Madrid-Flamenco.jpgEl próximo viernes 10 de febrero, tendrá lugar la gala “Flamenco para un Respiro”, un proyecto conjunto entre el Grupo de Flamenco “Villa Rosa” y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ASEM Madrid.

La gala tendrá lugar a las 19:00h en el Centro Multifuncional “La Esfera”, situado en la Avd. Olímpica 14 de Alcobendas (MADRID). ASEM Madrid pondrá a disposición de los asistentes un autobús gratuito adaptado  para acudir a la gala, con paradas en Príncipe Pío, Estación de Atocha y Interc. Plaza Castilla.

“Flamenco para un Respiro” pretende ayudar a madres, padres y familiares que lo dan todo por el cuidado de menores afectados por enfermedades neruomuscualres, proporcionándoles fines de semana de respiro familiar, donde en un espacio adaptado a sus necesidades y cuidados por personal formado los niñas y niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular puedan realizar actividades de ocio y tiempo libre. Ofreciendo así a las familias cuidadoras un tiempo de relax y descanso, fundamental en su actividad permanente de cuidado, y de este modo, cuidar a los que cuidan.

Si no puedes asistir, puedes colaborar con esta iniciativa a través de donativos en la "Fila 0" en el siguiente número de cuenta:
ES20 0049 2097 1822 1416 3532

pdf button Ver el programa de "Flamenco para un respiro"

Para más información sobre la gala y para realizar reservas de plaza del autobús:
ASEM Madrid
917737205
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