Jornada "Fisioterapia en Enfermedades Neuromusculares, claves para una vida activa"

2016-10-Taller-Fisioterapia-BENELa Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE organiza la jornada "Fisioterapia en Enfermedades Neuromusculares, claves para una vida activa" dirigida a todas las personas interesadas, pero especialmente para servir de apoyo y mejorar la calida de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares y amigos/as. 

La jornada tendrá lugar el sábado 29 de octubre de 10'00h. a 14,00h. en la Biblioteca de la Universidad de Deusto, Bilbao.

Más información:
BENE
944 480 155
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

ASENCO organiza un taller de Ayudamutua

2016-10-Taller-Autoayuda-ASENCOLa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba ASENCO iniciará el próximo 21 de octubre, el Taller de Autoayuda para las personas que conviven con enfermeades neuromusculares, donde a partir del trabajo en grupo, se genere un espacio para la escucha, la expresión de sentimientos, emociones y necesidades. Estará al frente la psicóloga Eliana Moreno, Profesora de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Educación de Córdoba. 


Los objetivos del taller son prevenir la ansiedad y la depresión asociada a la enfermedad, ayudar al proceso de aceptación y adaptación, fomentar la autoestima, la creatividad y la imaginación de los participantes, aprender herramientas para solucionar problemas, mediante actividades dinámicas y participativas, promover la agrupación y ayuda mutua, mediante la empatía y minimizar el impacto psicológico que la enfermedad puede causar a la persona afectada y su familia.

Lugar y fecha de realización: comienza el 21 de octubre de 2016, hasta el 16 de diciembre, los viernes alternos, de 18'00h. a 20'00h. en el centro civico Poniente Sur, Córdoba.

Más información
ASENCO
649 04 17 34

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
www.asencordoba.org

 

 

 

AMES en el Consejo Asesor de pacientes y 5º Aniversario del H. Univ. de Torrejón

2016-10-AMES-Consejo-AsesorEl pasado 22 de septiembre, se celebró el 5º aniversario del Hospital Universitario de Torrejón. Este acto coincidió con una reunión del Consejo Asesor de pacientes, del que la Asociación AMES forma parte desde su creación.

En el acto, Dª Margarita Salinero, coordinadora de humanización de la asistencia sanitaria de la Comunidad de Madrid, explicó en que consistía el Plan de Humanización de la Sanidad madrileña, en el que están trabajando.

En cada reunión del Consejo Asesor, una asociación es la encargada de explicar al resto de participantes, en que consiste la patología que representan, además de informar de cual es la filosofía y los fines de sus asociaciones, sus proyectos y necesidades.

En este Consejo, se ha dado la oportunidad a AMES de exponer los problemas derivados de la miastenia, de su diagnostico y posterior evolución.

AMES quiere agradecer a los responsables del Hospital de Torrejón la oportunidad de dar visibilidad a la miastenia y a todo lo que conlleva su diagnóstico, ante otras asociaciones, personal de la comunidad médica y representantes de otras entidades, el ayuntamiento y la Comunidad de Madrid.

El Consejo Asesor es una gran oportunidad de participación activa con el hospital y las demás asociaciones de pacientes, para mejorar las condiciones de los enfermos y sus familias, dentro de un marco de seriedad y de trabajo bien hecho.

La asociación AMES felicita al Hospital Universitario de Torrejón con el deseo de que continúen trabajando en la misma línea que hasta ahora y mantengan su esfuerzo por incluir a las asociaciones en su día a día.

Noticias relacionadas:

http://www.responsabilidadsociosanitaria.com/secciones/humanizacion/esto-si-es-humanizar-pacientes-medicos-y-administraciones-trabajan-mano-a-mano-en-el-hospital-de-torrejon-5317

http://www.torrejonnoticias.es/sanidad-noticias-torrejon-ardoz/974-el-hospital-universitario-de-torrejon-cumple-cinco-anos-de-vida.html

 

Más información:

Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
963 971 222 ext. 336

ASEM Aragón, asociación invitada en el "Cuarto Mercado del 13" en las Fiestas del Pilar

Conciertos, talleres infantiles, arte, charlas, consumo responsable y reciclaje se dan de nuevo la mano para hablar de las enfermedades raras.


2016-10-ASEM-Aragon-Mercado-13Zaragoza, 10 de octubre 2016. El mercado del 13 abrirá sus puertas de nuevo en Zaragoza el próximo viernes día 14 con el objetivo de sensibilizar sobre los más de tres millones de personas que viven en España con una enfermedad rara. Se trata de una iniciativa ciudadana que reúne a ciudadanos, proyectos, asociaciones y empresas de manera colaborativa y bajo el paraguas del arte para visibilizar y debatir sobre las enfermedades menos comunes. 

Asociaciones ER

Con el objetivo de fortalecer la red de asociaciones vinculadas con las enfermedades raras, el mercado del 13 dedica esta cuarta edición a ASEM Aragón, Federación ASEM y Asociación Treacher Collins. Además, colabora con  las entidades  ASAFA, YMCA, Asociación Enbat, Asociación Izas, Fundación Agustín Serrate, Fundación La Caridad y Fundación Rey Ardid. 

Tras su paso por Teruel y Huesca, esta cuarta edición del mercado del 13 dedicará su Mesa Hexagonal, un espacio propio de intercambio de experiencias personales vinculadas con las enfermedades raras, a la pregunta “¿Dónde está la vuelta de tuerca?”. Una pregunta que según Eva del Ruste, impulsora de la iniciativa, “busca conocer el momento de innovación y cambio en los proyectos vinculados con las enfermedades raras y que hace un claro guiño a la imagen del mercado del 13: un número, una tuerca y una colmena.”

Este mercado efímero y alternativo estará localizado en el mismo lugar que su primera edición, el Museo de Zaragoza. Además de paradas con diferentes productos, entre las actividades programadas que el mercado del 13 realizará en el patio del museo se incluye la Ofrenda Hexagonal, música en vivo, talleres de origami, bailes de salón, reciclaje creativo, talleres de inglés y creatividad, sesiones de gimnasia con bebés y charlas sobre diferentes temáticas sociales. Asimismo, el mercado del 13 contará con una exposición de 23 imágenes de la fotógrafa Ana Gil dedicadas a las personas afectadas por el síndrome de Treacher Collins en España, así como con la actuación del coro Arcadia de Huesca que realizará un taller participativo de música con el público asistente. Finalmente, el artista zaragozano Sergio Muro cerrará la Ofrenda Hexagonal el día 16 con una intervención artística a las 13.00h. 

Un número, una tuerca y una colmena 

El mercado del 13 utiliza el número trece como guiño cómplice a las personas con una enfermedad rara. Una forma gráfica de darles visibilidad mediante un número que, en ocasiones, es también invisible. Además, el logo incluye una tuerca y una colmena que según del Ruste “son elementos que simbolizan el esfuerzo que necesitamos para enfrentarnos a las dificultades y el espacio donde nos relacionamos a través de valores tradicionales como la confianza y la solidaridad”. 

Empresas en el #cuarto13

Numerosas empresas estarán presentes en la cuarta edición del mercado del 13: Ikea, Millán Pro Iluminación, Cerámicas El Cierzo, Quesos de Tronchón, Lolea, Live the Life, Mi Cubo Editorial, Pop it, Karicia, Liderlamp, Gastromarketing, Futurver, Aisber, Cris B, Boogalo, NdN,  Chocolates Isabel, Azafrán La Carrasca, Idras, Quesos Hontanar, Elasun, La Moreneta, Salazonera Aragonesa, Encurtidos Molina, Granini, Sonería, Tavita Design, Julungul,  Mulberry Paint, El 13,  Pilar Serrano, Quesos Benabarre, Hermanos Rezusta, OhKeCopas, Estrella Galicia, Corporeas Aragón, La mar de gente, Social Media Calling, Solteco,  Fun Fam, Pepa Educa, Silvia Forges, EMOZ, Shocketines, El garaje de La Seo, Amasarte, Pepa Educación y Arte, Hermanos Rezusta, Quesos Benabarre, Ecomonegros, En forma con tu bebé, Zaraswing y Nacho Bueno Fotografía.

Fechas: 14 - 16 de octubre

Lugar: Museo de Zaragoza

Horario:  viernes y sábado de 11.00 a 21.00h. Domingo, de 10.30h a 15.00h.

Más información en: www.mercadodel13.com
http://blogzac.es/mercado-del-13-de-eva-ruste/

@mercadodel13 / Facebook       

Contacto:
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
www.mercadodel13.com                                                                 

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras, en Aragón unos 4.000 y en España más de 50.000 afectados.

 

 Para más información:

ASEM Aragón
626 34 08 07
CRISTINA FUSTER - Presidenta ASEM Aragón-
www.asemaragon.com
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

 

XII Campeonato de Ajedrez ASEMCAN

La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN organiza el XII Campeonato de Ajedrez, que tendrá lugar el próximo 1 de octubre en Santander. 

2016-09-Campeonato-Ajedrez-ASEMCAN

ASENCAN siempre apostó por el deporte como forma de participación e integración social. En este sentido el ajedrez permite su práctica en igualdad de condiciones, ya que la discapacidad en estas enfermedades, no supone impedimento para su plena realización. Por este motivo y en colaboración con la federación Cántabra de Ajedrez organizamos de este 12º Campeonato de Ajedrez ASEMCAN.

Este XII Campeonato de Ajedrez ASEMCAN está dirigido a todas aquellas personas que tengan reconocida una discapacidad igual o superior al 33%, y a quienes deseen participar en esta actividad deportiva. Además, en el ánimo de hacer conocedora al resto de la sociedad de nuestra problemática, podrán participar aquellas personas que lo deseen, independientemente de su situación física.

Las partidas se jugarán en el Pabellón Polideportivo de Liendo, el sábado 1 de Octubre 2016, de 16:15 a 20:00.

Ritmo de juego: el juego 7 rondas, a 10 minutos finish

Bases:

    • Leyes del Ajedrez de la FIDE 2014
    • Apéndice A: Reglas de ajedrez rápido, artículo A.4
    • Cualquier decisión del árbitro será inapelable
    • Solo se podrá reclamar una errónea introducción de un resultado
    • El torneo se realizara mediante programa informático.
    • El ranking inicial se realizara mediante ELO FIDE y ELO FEDA (estándar) del mes de Septiembre.

Sistema de desempates:

    • Buchholz (-1)
    • Sonneborn-Berger
    • Progresivo acumulativo.
    • Resultado particular.
    • Sorteo.

Consideraciones a tener en cuenta:

    • El campeonato es abierto, pudiendo participar cualquiera que lo desee. Se añadirán premios en función de las donaciones obtenidas.
    • Para acceder al premio de la primera persona con discapacidad será imprescindible presentar fotocopia del Certificado de Discapacidad.
    • Los participantes en el torneo autorizan la publicación de sus datos personales en los diferentes medios de comunicación que la organización considere oportunos para la necesaria difusión del evento (listados de resultados, clasificaciones, participantes, partidas, etc.)
    • La inscripción en el torneo implica la aceptación de las presentes bases.

Forma inscripción:

Teléfono: 942 320 579  // Correo Electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  (importante: Nombre y dos apellidos) // Mediante formulario de inscripción en la web de la FCA.

Condiciones:

Fecha límite de inscripción el día 30 de septiembre a las 17:00 h

Cuota inscripción: 5 €. La cuota será abonada por todos los jugadores. Se abonará antes del comienzo de la primera ronda.

En ningún caso los premios serán acumulativos

Para acceder al premio de la primera persona con discapacidad, será imprescindible presentar fotocopia del Certificado de Discapacidad


 

 

Más información,

ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria nº 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 – 942320579
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación ACS
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • FENIN
  • Fundación ONCE
  • Medtronic
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación Isabel Gemio
  • Obra Social La Caixa

ASEM es miembro

  • Alianza General de Pacientes
  • Alianza Aire
  • COCEMFE
  • EURORDIS
  • Neuroalianza
  • Federación ECOM