26 de Junio Dia del Afectado Neuromuscular en Euskadi

Estimados amigos/as: La Junta Directiva de FENEUME (Federación de  Asociaciones de Enfermos Neuromusculares  de Euskadi que engloba a GENE, en Guipuzkoa,  ARENE, en Álava y BENE en Vizcaya) en colaboración directa con la Asociación BENE (De Enfermos Neuromusculares de Bizkaia), tiene el placer de invitaros al acto público que se celebrará el sábado 26 de  junio de 2010, en el Parque Doña Casilda  Iturrizar de Bilbao, a partir de las 11.00h .El motivo de este acto es la celebración del 10 aniversario del Día del Afectado Neuromuscular , que todos los años organiza FENEUME en Euskadi, con la cofinanciación del Dpto. de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco. Y este año, organiza este acto con la estrecha colaboración y gestión por parte de  la Asociación  BENE, ya que tendrá lugar en Bilbao.El objetivo de este día es dar a conocer al colectivo que conformamos las personas con Enfermedades Neuromusculares,  y favorecer el ocio inclusivo de las mismas. Para ello, contaremos con diversas actividades y los más pequeños  serán los protagonistas de la Jornada.Además de las personas socias de BENE, GENE y ARENE, cualquier persona puede acudir ese día y conocernos.Atentamente le saluda,La Junta Directiva de FENEUME y el Presidente de  la Asociación BENE

II Foro Social CIBERNED

II Foro Social CIBERNED

El 2º Foro Social del CIBERNED tendrá lugar el próximo día 10 de Junio en Madrid.
El foro es un encuentro entre los investigadores del CIBERNED, las asociaciones de pacientes, y los medios de comunicación.


Programa y formulario de inscripción:

http://www.ciberned.es/forosocial.aspx

Torneo de Golf ASEMPA

logotipo de ASEMPA

TORNEO DE GOLF, PONENCIA
Y CENA BENÉFICA

La Asociación ASEM Principado de Asturias ASEMPA organiza los dias 30 de abril y 1 de mayo, un torneo de golf benéfico, una ponencia sobre ENM y una cena benéfica donde todo lo recaudado se invertirá en varios proyectos para la rehabilitación de personas afectadas por ENM.

Torneo de Golf Benéfico

Inicio del torneo de golf: Día 30 a las 15:00h

Se trata de un torneo de Golf benéfico, donde todo lo recaudado se invertirá en varios proyectos para la rehabilitación de estas enfermedades incluyendo: Equinoterapia tanto para niños como para adultos, inhalador de agua de mar (tratamiento muy beneficioso para las afecciones respiratorias de los enfermos), terapias específicas para niños como Bobath. Rehabilitación domiciliaria, muchos de nuestros afectados tienen una movilidad muy limitada y precisan de un respirador, es por es que necesitan un fisioterapeuta a domicilio.

La rehabilitación es fundamental en el tratamiento paliativo de nuestros afectados.

Los fondos recaudados también están previstos para un campamento familiar de verano. Se trata de una actividad que ayuda a muchas familias a disfrutar de su tiempo libre puesto que, muchas de ellas es la única salida que realizan al año bien por las dificultades en el traslado de los enfermos o porque carecen de recursos para permitirse unas vacaciones.

Ponecia: "Diagnóstico-Rehabilitación-Investigación"

Día: 30 de Abril de 2010 a las 18:00h

Lugar: Hotel Zen Balagares-Corvera

Ponentes: Doctora Arias. Neuróloga Hospital San Agustin

Doctora Navarro. Jefa de Rehabilitación Hospital San Agustín

 

Cena Benéfica de ASEMPA


(Coste del cubierto 40€) y varias rifas.

Incluye:

Ensalada de salmón, frutos secos y vinagreta de cítricos, Lomo de Lubina, Risoto de setas y crujiente de verduras, sorbo de manzana al zafiro, Entrecot de ternera asturiana, piquillos y patatas panadera. Arroz con leche. Bodega vino crianza.

Inscripciones para la cena llamando al teléfono : 985165671


Sábado 1 de mayo:

Torneo de golf y entrega de premios y trofeos al final de la jornada.

Se prevé la presencia de la propia Isabel Gemio que a su vez hará su programa de radio desde Asturias.

Ambas jornadas tendrán lugar en el complejo del Hotel ZEN Balagares de Corvera

Contaremos con presencia de los medios de comunicación y de autoridadades.

Curso de Rehabilitación de Enfermedades Raras

Curso rehabilitación enfermedades raras

La Fundación Complutense de la Universidad de Madrid organiza un Curso sobre enfermedades raras para la fecha del 5 al 30 de Julio de 2010. Está orientado a Médicos (Cualquier especialidad es válida, será en especial de interés para Rehabilitadores y Neurólogos), estudiantes de medicina y médicos residentes. Fisioterapeutas y estudiantes de fisioterapia. Terapeutas ocupacionales y estudiantes de terapia ocupacional. Logopedas y estudiantes de Logopedia. Estudiantes universitarios con interés por la temática del curso.

Los objetivos del curso son:

- Conocimiento de las enfermedades raras neuromusculares más importantes.

- Establecer la valoración de un enfermo neuromuscular, qué parámetros debemos tener en cuenta en una valoración física y cognitiva del enfermo.

- Conocimiento práctico y aplicable de técnicas en dichas patologías, en fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia.

- La importancia del enfoque multidisciplinar, participación de distintos especialistas del campo sanitario y no sanitario (social, educativo) que deben participar en el tratamiento y rehabilitación de la persona con enfermedad rara neuromuscular.

Puedes descargar la presentación del curso y el programa en formato pdf:

Presentación
Programa

 

XII Congreso Internacional de Enfermedades Neuromusculares

El Congreso se celebrará en Napoles del 17 al 22 de julio de 2010. Tendrá en cuenta los nuevos aspectos de los trastornos neuromusculares, dando la información más reciente sobre cada aspecto de la Neuro-Miología.

Más información http://www.icnmd2010naples.org/

 

XII Congreso Internacional


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