Nuevo proyecto de investigación científica en enfermedades mitocondriales promovido por AEPMI

2017-01-fosforilación-Oxidativa El pasado mes de diciembre la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI),  firmó un convenio de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital 12 de Octubre por el que desarrollarán el proyecto titulado ”Identificación de la causa genético-molecular en pacientes en fenotipos, clínicos, bioquímicos y moleculares de enfermedad mitocondrial del sistema de fosforilación Oxidativa (Oxphos)” en un plazo de 24 meses. El investigador principal es el Dr. Miguel Ángel Martín Casanueva, perteneciente al Comité Científico de la asociación.

Este y otros proyectos llevados a cabo por la asociación son fruto de las donaciones, colaboraciones, e iniciativas solidarias como la campaña de recogida de móviles a través de la Fundación Llamada Solidaria, que sigue siendo la principal fuente de ingresos de la entidad. Por ello AEPMI señala que "queremos agradecer a Soller Recicla, a Protección Civil Soller y Protección Civil Inca por ayudarnos con la recogida de tapones. Gracias a todas las personas que de forma anónima se animan a ayudarnos, a las empresas colaboradoras, a los colegios que hacen eventos solidarios, a los grupos de teatro solidario y gracias a todas las familias que lucháis por la causa día a día! Sin vosotros no podríamos avanzar."

 

Más información
AEPMI
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www.epmi.org

 

Flamenco para un respiro, una gala flamenca benéfica a favor de ASEM Madrid

2017-01-ASEM-Madrid-Flamenco.jpgEl próximo viernes 10 de febrero, tendrá lugar la gala “Flamenco para un Respiro”, un proyecto conjunto entre el Grupo de Flamenco “Villa Rosa” y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ASEM Madrid.

La gala tendrá lugar a las 19:00h en el Centro Multifuncional “La Esfera”, situado en la Avd. Olímpica 14 de Alcobendas (MADRID). ASEM Madrid pondrá a disposición de los asistentes un autobús gratuito adaptado  para acudir a la gala, con paradas en Príncipe Pío, Estación de Atocha y Interc. Plaza Castilla.

“Flamenco para un Respiro” pretende ayudar a madres, padres y familiares que lo dan todo por el cuidado de menores afectados por enfermedades neruomuscualres, proporcionándoles fines de semana de respiro familiar, donde en un espacio adaptado a sus necesidades y cuidados por personal formado los niñas y niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular puedan realizar actividades de ocio y tiempo libre. Ofreciendo así a las familias cuidadoras un tiempo de relax y descanso, fundamental en su actividad permanente de cuidado, y de este modo, cuidar a los que cuidan.

Si no puedes asistir, puedes colaborar con esta iniciativa a través de donativos en la "Fila 0" en el siguiente número de cuenta:
ES20 0049 2097 1822 1416 3532

pdf button Ver el programa de "Flamenco para un respiro"

Para más información sobre la gala y para realizar reservas de plaza del autobús:
ASEM Madrid
917737205
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Taller de Cocina Interactivo. Nutrición y Enfermedades Neuromusculares

2017-01-Taller-Cocina-BENE

La Asociación de Enfermedades Neurmusculares de Bizkaia BENE  organiza el Taller de  Cocina Interactivo. Nutrición y Enfermedades Neuromusculares que se realizará el sábado 18 de Febrero a las 11.30h en Goxotxoko, Atxuri (un lugar accesible que cuenta además con juegos infantiles).

Dirigido a:  todas las personas con enfermedad neuromuscular y que tengan problemas de nutrición, y en especial a las personas con Distrofia Miotónica de Steinert.

Aforo limitado: 50 personas

Organiza: Myogem en colaboración con BENE. Myogem asume el coste del txoko y de todo, por lo cual es gratuito. 

Las personas interesadas deben apuntarse enviando un mail antes del 12 de febrero a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  

Más información:
Asociación BENE
944 480 155
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Concierto benéfico en Gijón de la mano de la Asociación ASEMPA

 

 

2017-01-Concierto-Benefico-ASEMPA

El 27 de enero la la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA celebra un Concierto Benéfico en el Hotel Eurostars La Reconquista de Gijónç, donde acutarán la Coral Villa de Jovellanos, la Coral de San Antonio, el gurpo de saxofonistas Ensamble de Saxofones, y alumnos de canto del Conservatorio de Música y Danza.   

Los fondos recaudados irán destinados a dar sostenibilidad a los Programas de Rehabilitación y del Programa de Atención Domiciliaria a personas con escasos recursos y movilidad reducida.

ASEMPA
985 165 671 / 984 299 718
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ASEMGRA recibe un donativo por valor de 2.000€ de la III Edición de la Abades Stone Race

2016-12-ASEMGRA-donacionEl pasado martes 13 de diciembre en el Centro Cultural "El Pósito" de Loja Mala Cara Club Running entregó a la Asociación de Enfermos Musculares de Granada ASEMGRAparte de los donativos recaudados en la III Edición de la Abades Stone Race, que compartieron con Cruz Roja y Banco de Alimentos, para apoyar la labor asociativa que realiza ASEMGRA.

Un año más, tanto el Club como el pueblo de Loja han mostrado su lado más solidario, demostrando que un acto deportivo puede ser algo más que una competición. El cheque lo recogieron Paqui Espinosa y su hijo -miembros de ASEMGRA- y Juan González Presidente de ASEMGRA.

 

Más información
ASEMGRA 
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670 785 671

 

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