ASEM Catalunya organiza un curso para cuidadores

2017-09-Cursos-ASEM-CatalunyaASEM Catalunya con la colaboración de Corporación Fisiogestión, pone en marcha el curso "Cuidarse para cuidar" con la intención de formar a los que tienen la responsabilidad de cuidar a las personas con enfermedades neuromusculares y otras dependencias. Este curso está dirigido tanto a profesionales como familiares y se divide en seis módulos informativos.

El primer módulo se hizo el pasado 25 de mayo y trató sobre adaptar la dieta para prevenir la disfagia, fue impartido por la logopeda Teresa Zurera. Los próximos programados son: El 18 de septiembre, Prevención de caídas, charla formativa a cargo

Leer más...

IV Jornada científica sobre Patologías Mitocondriales

2017-08-IV-Jornada-MitocondrialesLa Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou FACDM, les invitan a asistir a la "IV Jornada científica sobre Patologías Mitocondriales", que se celebrará en el Salón de Actos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en calle Bernardino Obregón nº 24 en Burgos, en horario de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 20:00, el miércoles 13 de septiembre de 2017.

La jornada contará con interesantes ponencias impartidas por los investigadores que están desarrollando cuatro de los proyectos impulsados por AEPMI: el Profesor Julio Montoya (de la Universidad de Zaragoza), Profesor Miguel Ángel Martín y Jorge Docampo (del Hospital 12 de Octubre de Madrid),

Leer más...

Monumentos de todo el mundo se iluminarán de verde 55 años después del primer diagnóstico de las enfermedades mitocondriales

  • Se pretende alcanzar un Récord Guinness en la semana de concienciación que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre bajo el nombre “Light Up for Mito”.
  • AEPMI, la asociación de afectados por estas enfermedades en España, conseguirá la participación más numerosa después de Australia, con la iluminación de más de 20 monumentos, como la Sagrada Familia de Barcelona o la fuente Cibeles en Madrid, que acompañarán al Coliseo Romano o las Cataratas del Niagara, entre otros.
  • Las enfermedades mitocondriales se han hecho tristemente famosas en todo el mundo recientemente por el caso de pequeño británico Charlie Gard.

2018-08-Lightupformito-AEPMIMadrid, 21 de agosto de 2017.- AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando  junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre.

Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo reciente y tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño Charlie Gard.

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP),

Leer más...

12 horas por ASEMPA, 12 horas por la rehabilitación en enfermedades neuromusculares

20017-07-12hxASEMPAEl domingo 16 de julio en EL Entrego, Asturias, la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias ASEMPA, celebra un día por la solidaridad con las enfermedades neuromusculares en el  12h x ASEMPA . Se trata de dedicar 12 horas , de 10,00 de la mañana a 22,00h de la noche con el fin de  dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares, a su problemática, sus carencias y sus necesidades. Y por otro lado, recaudar fondos para los diversos proyectos de rehabilitación que ASEMPA tiene en marcha.

La rehabilitación es  el único tratamiento del que disponen en la actualidad las enfermedades neuromusculares ya que ayuda a mejorar la calidad de vida de los afectados y puesto que el sistema sanitario español no la cubre, ASEMPA tiene en marcha un programa de rehabilitación para sus socios. Este programa genera muhos gastos para la entidad por lo que necesita de la solidaridad y el apoyo de terceros para seguir adelante. Por motivos de falta de financiación, este año la asociación asturiana ha tenido que suspender el Programa de Rehabilitación de Hipoterapia, del que se beneficiaban 22 niños y dos personas adultas que conviven con enfermedad neuromuscular.

Leer más...

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Twitter ASEM

Federacion_ASEM RT @AMESMIASTENIA: Encuentro de afectados de miastenia y familiares en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal. Viernes 27 de octubre a las…
3hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM La lucha contra el cáncer de mama empieza con la #prevencion. #DíaContraelCáncerdeMama con @aecc_es #SumateAlRosahttps://t.co/j3GKGCXogG
3hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAlianza AireAGPEurordisCOCEMFE

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes