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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

 "Las Enfermedades Raras sin fronteras"

La Federación ASEM - Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - se adhiere a la celebración del día 28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras - apoyando la campaña internacional de divulgación y dando visibilidad a las reivindicaciones y necesidades que engloban a las personas afectadas por estas patologías y sus familias. El Movimiento ASEM representa a más de 60.000 personas en España afectadas por enfermedad neuromuscular. Las enfermedades neuromusculares componen el grupo más prevalente dentro de las enfermedades conocidas como "raras" o pocos frecuentes y engloban un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo una pérdida progresiva de la fuerza, gran discapacidad y dependencia, son crónicas y todavía carecen de tratamiento o cura.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”. 

Más información:
FEDER
www.enfermedades-raras.org

EURORDIS
www.eurordis.org

www.rarediseaseday.org

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2018-04-Memoria2017

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