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VI Jornadas de enfermedades neuromusculares de AsemgraLa Asociaci贸n de Enfermos Neuromusculares de GranadaASEMGRA perteneciente a la Federaci贸n ASEM (Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neruomusculares) celebr贸 el pasado s谩bado la VI Jornada Informativa en Granada, que inaugur贸 la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. El programa de las jornadas incluy贸 mesas redondas y ponencias como la del Dr.Antonio Molina Carballo, profesor titular de Pediatr铆a de la Universidad de Granada que habl贸 sobre trastornos, mecanismos gen茅ticos y tratamientos paliativos en enfermedades neuromusculares, la Dra. Kay Davies, del Departamento de Fisiolog铆a, Anatom铆a y Gen茅tica de la Universidad de Oxford, quien llev贸 a cabo la ponencia "Utrophin modulation for the therapy of DMD" o el Dr. Luis Garc铆a, del Instituto Genethon 鈥 Par铆s.

La Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas, afirm贸 que estas jornadas son 鈥渄e suma importancia para la visualizaci贸n de este tipo de enfermedades raras鈥 y que 鈥渃omo responsables pol铆ticos, tenemos la obligaci贸n de estar a disposici贸n de las asociaciones鈥鈥渄esde las instituciones tenemos que ayudar a visibilizar y normalizar la vida de estas personas鈥.  Para Antonio 脕lvarez, presidente de Federaci贸n ASEM, "estas jornada ha sido de gran importancia para profundizar en el conocimiento cient铆fico-m茅dico de las enfermedades neuromusculares en Granada, dando al mismo tiempo visibilidad a las necesidades y preocupaciones de las personas y familias afectadas por enfermedad neuromuscular, adem谩s de trabajar la cohesi贸n del movimiento asociativo".

Las jornadas, que se celebraron en el Hotel Abades Nevada de Granada, fueron un 茅xito de participaci贸n, adem谩s de establecer un punto de encuentro entre las familias afectadas por enfermedad neuromuscular, los profesionales de salud y la investigaci贸n, el movimiento asociativo y los representantes pol铆ticos.

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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La Federaci贸n ASEM una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 50.000 afectados/as en toda Espa帽a.



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