Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, se reúne con Federación ASEM para conocer la entidad y las necesidades de los afectados por enfermedades neuromusculares.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, atiende a representantes de Federación ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a través de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunion de Federacion ASEM con Pilar FarjasRepresentantes de Federación ASEM - Federación Española Enfermedades Neuromusculares - se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster - Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM - , dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencia para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y se mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Twitter ASEM

Federacion_ASEM ¿Conoces nuestro canal de Youtube? Puedes encontrar vídeos interesantes, como las ponencias del último Congreso de… https://t.co/EmB22auIfw
8hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @CIBERER: Orphanet publica fichas de discapacidad en español sobre 7 nuevas enfermedades https://t.co/xdiGibHv8z #Orphanet #enfermedades

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAlianza AireAGPEurordisCOCEMFE

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes