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La Secretaria General de Sanidad y Consumo, atiende a representantes de Federaci贸n ASEM para conocer las necesidades de los pacientes con enfermedad neuromusculares y los diferentes proyectos sociales que esta entidad, a trav茅s de su red de asociaciones, lleva a cabo con las personas afectadas y sus familias.

 21/05/13

Reunion de Federacion ASEM con Pilar FarjasRepresentantes de Federaci贸n ASEM - Federaci贸n Espa帽ola Enfermedades Neuromusculares - se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reuni贸n, Antonio 脕lvarez y Cristina Fuster - Presidente y Vicepresidenta de Federaci贸n ASEM - , dieron a conocer a la Secretaria General la misi贸n de la entidad y las actividades que Federaci贸n ASEM realiza a trav茅s de su red de asociaciones miembro, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad derehabilitaci贸n para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patolog铆as, que consigue frenar el proceso degenerativo de los m煤sculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapi茅 en la necesidad de creaci贸n de Centros de Referencia para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuch贸 atentamente las cuestiones expuestas y se mostr贸 un gran inter茅s en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Las enfermedades neuromuscularesson un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m谩s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa帽a.

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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La Federaci贸n ASEM una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 50.000 afectados/as en toda Espa帽a.

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