IMAGE ASEM Aragón ha desarrollado durante un año un pr...
Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las...
IMAGE IX Encuentro de familiares y afectados por patolog...
El IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación...
IMAGE Jornada "Ensayos clínicos: Aspectos éticos y de ...
Los días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas "Ensayos terapéuticos: Aspectos...
IMAGE I Jornada Científica Internacional sobre la Artro...
El próximo sábado 21 de abril, la Asociación Artrogriposis Múltiple...
IMAGE VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puz...
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI...
IMAGE La Sociedad Española de Neurología y la Federaci...
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades...
IMAGE Fundación SEPLA-Ayuda renueva su Compromiso solid...
La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares...
IMAGE VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEM...
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN- celebró los pasados días 19 y...
IMAGE Federación ASEM y SEMERGEN firman un convenio esp...
Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM y el Dr. José Luis...
IMAGE Se abre el plazo de preinscripción para las Colon...
Este verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau,...

Asuntos como la valoración de la discapacidad en patologías neuromusculares han formado parte de la reunión que Cesar Antón Beltrán - Director General del IMSERSO - ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federación ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.

Reunión D.G. IMSERSO y Federacion ASEMRepresentantes de Federación ASEM -Federación Española Enfermedades Neuromusculares- se reunieron el pasado miércoles con César Antón Beltrán, Director General de IMSERSO, para abordar la situación actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio Álvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades específicas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patologías, debido al difícil diagnóstico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su carácter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con más frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas "enfermedades raras" es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

El Director General del IMSERSO César Antón Beltrán, quien mostró gran interés en la información aportada por la Federación ASEM, forma parte de la Comisión de Trabajo del Año Español de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Con esta declaración se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilización con estas patologías que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en España son más de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Memoria anual

2018-04-Memoria2017

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Congreso ASEM

Recibir el Boletín Informativo

Colonias ASEM

2016-06-Web-Colonias-ASEM

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAGPEurordislogo-cocemfe

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes