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Asuntos como la valoraci贸n de la discapacidad en patolog铆as neuromusculares han formado parte de la reuni贸n que Cesar Ant贸n Beltr谩n - Director General del IMSERSO - ha concedido a representantes de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM para estudiar las necesidades concretas del colectivo.

Reuni贸n D.G. IMSERSO y Federacion ASEMRepresentantes de Federaci贸n ASEM -Federaci贸n Espa帽ola Enfermedades Neuromusculares- se reunieron el pasado mi茅rcoles con C茅sar Ant贸n Beltr谩n, Director General de IMSERSO, para abordar la situaci贸n actual de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular y sus familias. Antonio 脕lvarez y Cristina Fuster -Presidente y Vicepresidenta de Federaci贸n ASEM- pudieron trasmitirle las necesidades espec铆ficas del colectivo, entre las que destaca la dificultad en las valoraciones de la discapacidad en este grupo de patolog铆as, debido al dif铆cil diagn贸stico que en ocasiones los especialistas no consiguen determinar, y su car谩cter degenerativo que provoca la necesidad de revisiones con m谩s frecuencia de lo establecido. Trabajar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades consideradas "enfermedades raras" es uno de los puntos claves en las demandas de las asociaciones de afectados por enfermedades neuromusculares que conforman la Federaci贸n ASEM.

El Director General del IMSERSO C茅sar Ant贸n Beltr谩n, quien mostr贸 gran inter茅s en la informaci贸n aportada por la Federaci贸n ASEM, forma parte de la Comisi贸n de Trabajo del A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras creada por el Ministerio de Sanidad, Pol铆tica Social e Igualdad. Con esta declaraci贸n se pretende dar un impulso a la visibilidad y sensibilizaci贸n con estas patolog铆as que a menudo no ocupan el lugar correspondiente en el marco sanitario y social, pasando como enfermedades poco frecuentes cuando realmente se estima que en Espa帽a son m谩s de tres millones los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
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