IMAGE 13ª Jornada de Información Médica "Actualizaci...
La 13ª Jornada de Información Médica "Actualización en tratamientos de Enfermedades...
IMAGE ASEM Madrid organiza la V Jornada solidaria de Cic...
Evento deportivo y solidario que rinde homenaje a la mujer reuniendo el sábado 9 de marzo en...
IMAGE Asenecan y el Colegio Oficial de Psicología de Te...
En este mes de enero la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asenecan, ha...
IMAGE AMES lanza una app gratuita e interactiva con info...
La Asociación Miastenia de España (AMES) pone a disposición de toda la ciudadanía,...
IMAGE ASEM Catalunya participa en el movimiento global G...
ASEM Catalunya se une al Giving Tuesday con el proyecto de atención psicosocial a distancia para...
IMAGE VIII JORNADA “Investigar es avanzar" de CIBERER
La VIII Jornada “Investigar es avanzar" organizada por el Centro de Investigación Biomédica en...
IMAGE La alimentación es una cuestión clave para mante...
Esta mañana, en el Hospital Universitario Miguel Servet se ha presentado en Zaragoza, el primer...
IMAGE VAVI, un proyecto social para mejorar la autonom...
El proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente (VAVI) es desarrollado por la Federación Española...
IMAGE 3 de diciembre, Día Internacional y Europeo de la...
Lunes, 3 de diciembre de 2018 - Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con...
IMAGE Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federaci...
Los días 23 y 24 de noviembre, Federación ASEM organizó una jornada de Fortalecimiento...

Las reuniones celebradas por Federación ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad han dado como fruto “la declaración del 2013 como año nacional de las Enfermedades Raras” por parte del Ministerio que dirige Ana Mato.

Any Nacional EERRSe trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada el día 26 de octubre por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.

En concreto, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que conviven con estas patologías con tres ejes de actuación:

  • Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
  • Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
  • Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Federación ASEM está satisfecha por la Declaración del Año Español de las Enfermedades Raras y seguirá con atención el calendario propuesto por el Ministerio así como su dotación presupuestaria para poder salvaguardar los derechos y necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias que son mayoritarias dentro de las enfermedades raras.

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federación ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política der cookiesPolítica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes