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Firma convenio colectivo entre Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación  ASEMEl pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.


Dicho convenio establece un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de  programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.


La Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER - representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en nuestro país.


La Fundación Isabel Gemio ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.


La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - ASEM - es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades - de divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular.

 

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