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Segunda reunión con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadEl pasado día 13 de diciembre, de acuerdo con el plan previsto, se mantuvo la segunda reunión con el personal del Ministerio de Sanidad , Servicios  Sociales e Igualdad, para clarificar las acciones a desarrollar en la organización del Año 2.013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la reunión se fijaron las distintas responsabilidades para que en este mes de diciembre y principios enero se envíen las propuestas por parte de Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. Pasado el 15 de enero se mantendrá una nueva reunión con el fin de comentar los distintos documentos aportados y comenzar a trabajar en los mismos. Esta primera fase supondrá una puesta en común de las distintas actividades a desarrollar a lo largo de los próximos 12 meses del año 2.013, que será un año de grandes compromisos y esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

 

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2018-04-Memoria2017

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