Manifiesto Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2012

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2012

 

"Hacia el futuro con fuerza”

Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Desde el movimiento ASEM que engloba a afectados, familiares y profesionales, estamos alarmados por la creciente reducción de servicios, prestaciones y el aumento de tasas y fórmulas de copago a las personas que vivimos con una ENM y a nuestras familias, tanto en sanidad, educación y servicios sociales debido a los fuertes recortes fruto de los ajustes presupuestarios. Así mismo la drástica reducción de las subvenciones públicas y privadas pone en duda la continuidad de gran parte de las entidades del movimiento ASEM en el territorio español. También señalar la situación de la investigación científica, nuestra esperanza de solución a las ENM más real, que se encuentra cada vez con mayores problemas para su continuidad.

Por todo ello Federación ASEM, insta al Gobierno Central y Comunidades Autónomas, a paralizar el cobro de los servicios para las personas con discapacidad y Enfermedades Neuromusculares, y a mantener la financiación de los fármacos prescritos específicamente para el tratamiento de estas personas. Así mismo es necesario un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita y podamos facilitar a las personas de conviven con una ENM y sus familias esperanza ante el futuro que nos aguarda.

Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar trabajando como hasta ahora, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.

Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud:       

  • Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
  • Creación de unidades de referencia multidisciplinares.
  • Facilitar el acceso al estudio genético.
  • Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
  • Consolidación de un único registro epidemiológico.

Desde el ámbito social:

  • Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
  • Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
  • Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral:

  • Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
  • Impulsar la formación post-obligatoria.
  • Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada

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El 15N, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en cinco millones de cupones

Cupón Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

 

Talavera, 8 de noviembre de 2012 (ONCE).- La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 17 de noviembre al Día de las Enfermedades Neuromusculares, que tendrá lugar el 15 del mismo mes. Cinco millones de cupones facilitarán la visibilidad de estas patologías por toda España.

D. Antonio Cebollada, Delegado Territorial de la ONCE en Castilla La Mancha, D. Gonzalo Lago, Alcalde de Talavera de la Reina y Dña. Begoña Martín, miembro de la Junta Directiva Nacional y Presidenta de ASEM Castilla La Mancha, han presentado este cupón en un acto en el que han estado acompañados por Dña. Raquel Díaz, Directora de la Agencia Administrativa de la ONCE en Talavera de la Reina, Toledo.

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se encuentran incluidas en el grupo de las enfermedades raras y globalmente son el grupo más frecuente dentro estas patologías. En España hay más de 50.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que realiza acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.

El Cupón Fin de Semana de la ONCE ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentado con un premio adicional al contado cuando salga la “Bola Especial” de color rojo.

Los cupones de la ONCE se comercializan por los 21.000 agentes vendedores de la ONCE. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de juego de la ONCE www.juegosonce.com

* Para más información ONCE-DELEGACIÓN TERRITORIAL CASTILLA LA MANCHA, Tfno.:925285570, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / FEDERACION ASEM Tfno..934 516 544 Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

2013, declarado Año de las Enfermedades Raras

Las reuniones celebradas por Federación ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad han dado como fruto “la declaración del 2013 como año nacional de las Enfermedades Raras” por parte del Ministerio que dirige Ana Mato.

Any Nacional EERRSe trata de una iniciativa del Gobierno, aprobada el día 26 de octubre por el Consejo de Ministros. El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.

En concreto, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que conviven con estas patologías con tres ejes de actuación:

  • Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
  • Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
  • Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Federación ASEM está satisfecha por la Declaración del Año Español de las Enfermedades Raras y seguirá con atención el calendario propuesto por el Ministerio así como su dotación presupuestaria para poder salvaguardar los derechos y necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias que son mayoritarias dentro de las enfermedades raras.

Federación ASEM celebra en septiembre el III Encuentro de Jóvenes

III Encuentro de Jóvenes de ASEM

En septiembre la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares celebra el III Encuentro de Jóvenes que conviven con una enfermedad neuromuscular.

El próximo encuentro para jóvenes de entre 18 y 32 años que organiza la Federación ASEM, tendrá lugar del 27 al 30 de septiembre 2012, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias CREER, en Burgos.

Este proyecto ofrece a jóvenes con enfermedades neuromusculares, la posibilidad de disfrutar de unos días de convivencia en un espacio adaptado, en el que poder relacionarse, realizar actividades de interés pedagógico, social, cultural y lúdico; facilitando su integración social.

Este año el programa cuenta con númerosas actividades educativas y de ocio. Talleres y dinámicas como la utilización del aula de estimulación sensorial que pone a disposición el centro CREER, el desarollo de talleres sobre la construcción de ayudas técnicas de bajo coste o las dinámicas de risoterapia.

El segundo día de encuentro está dedicado a actividades culturales, de ocio y tiempo libre, como la visita al Parque de Atapuerca o la visita a la ciudad de Burgos.

Si quieres participar, puedes descargar en el siguiente enlace el programa preliminar que incluye el Formulario de inscripción en la página 3. Sólo tienes que rellenarlo y enviarlo por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. antes del 14 de septiembre:

pdf button Programa preliminar III Encuentro de Jóvenes de ASEM (Puedes imprimir y rellenar a mano el formulario de inscripción).

pdf button Programa preliminar III Encuentro de Jóvenes de ASEM Rellenable (con formulario de inscripción rellenable).

Más información:

Federación ASEM
Tel. 934 516 544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.



Un clic por las Colonias de Verano de ASEM 2013

27/07/2012

Semana de Respiro en HONDA

Nuestro proyecto Semana de Respiro Familiar "Colonias de Verano de ASEM 2013" está participando en el concurso de proyectos de HONDA "Tu proyecto, nuestro proyecto" www.hondatuproyectonuestroproyecto.com y necesita de muchos, muchísimos votos, para poder llegar a estar entre los 10 proyectos finalistas y así, ser aspirantes a la dotación económica con la que HONDA premiará al Proyecto Ganador.

Votarnos es muy fácil, sólo tienes que entrar en: www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/semana_de_respiro_familiar_asem
y hacer clic en "Súmate".

Para los que aún no conocéis el proyecto, deciros que la  “Semana de Respiro Familiar”  es un proyecto de FEDERACIÓN ASEM, a través del cual se organizan cada año unas colonias únicas en España que están adaptadas a las necesidades de niñas y niños con enfermedades neuromusculares para poder disfrutar de una semana actividades, convivencia, naturaleza, ocio y tiempo libre.

¡¡ Sigamos manteniendo sus sonrisas. Súmate a la promoción y difusión de esta iniciativa !!
Envía este mail a tu lista de contacto y HAGAMOS DE LA SEMANA DE RESPIRO FAMILIAR EL PROYECTO MÁS VOTADO.


 

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