Entre todos hemos conseguido que 51 niñas y niños con enfermedad neuromuscular asistan a las colonias de verano de ASEM

9/07/2012

Desde ayer, domingo 8 de julio, todos las niñas y niños llegados desde diferentes comunidades autónomas, están ya instalados en la Casa de Colonias "La Cinglera" en Vilanova de Sau. Tienen toda una semana por delante para disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías con la presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día.

La realización de este proyecto ha sido posible gracias a colaboración de personas solidarias que a través de donativos a la Federación ASEM - Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - han contribuido a conseguir el presupuesto para que todos los niños que lo solicitaron puedan asistir. Otra parte fundamental del presupuesto para llevar a cabo las Colonias de ASEM 2012 lo han aportado diferentes entidades. Desde Federación ASEM queremos agradecer la contribución de todas estas entidades que han hecho posible cumplir la ilusión de una semana de vacaciones para estos niños y niñas con necesidades especiales:

Fundación Félix i LLobet, Fundación SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, Federación de Asociaciones Neuromusculares de Euskadi FENEUME, Quinielista, Club de Leones de Nerja y el Sector de Oxigenoterapia de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria FENIN.

Esta meta también se ha podido lograr gracias a la divulgación del proyecto de Semana de Respiro Familiar en diferentes medios de comunicación y sobre todo a través de internet. Para su promoción, ASEM ha contado con la generosa colaboración de Jaime Jiménez Rodríguez, Fundación Isabel Gemio, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, portaldetuciudad.com y todas las asociaciones del movimiento ASEM a quienes agradecemos su importante labor difusión.

La Fundación Farmaindustria aportará su granito de arena con la contribución de medios técnicos para la realización de un video que documente la Semana de Respiro Familiar 2012.

Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.

La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.

La Semana de Respiro Familiar

Es un proyecto desarrollado por la Federación ASEM desde hace más de 10 años, en el que se organizan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías con la presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día. Por lo que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de convivencia, actividades, ocio y tiempo libre. Al mismo tiempo, ofrecen a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

Sólo faltan 2.700€ para poder completar el sueño de ir de Colonias de Verano de 51 niñas y niños afectados por enfermedad neruomuscular.

  • FEDERACION ASEM sigue buscando recursos para que ningún menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau.
  • En España no existen otras colonias adaptadas a las necesidades que estas enfermedades requieren, pues los niños cuentan con asistencia personal y sanitaria las 24 horas del día.

Este año han recibido 51 solitudes de niños afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a las colonias, muchas más solicitudes que el pasado año. A través de donativos de personas y entidades solidarias a se ha logrado ya que 48 niños puedan asistir. Ya sólo se necesitan 2.700 € para que ninguno se quede sin cumplir su ilusión.

La Federación Asem está trabajando para que todos puedan participar de esta experiencia y os anima a colaborar para que entre todos hagamos realidad sus sueños. Ayúdales a conseguirlo con una aportación*:

-       En nuestra cuenta: La Caixa 2100 – 0761 – 15 - 0200173051

-       A través del apartado de Donativos Online desde nuestra web: www.asem-esp.org

-       O en el portal www.migranodearena.org/jaimejimenez1

* ASEM es una entidad declarada de Utilidad Pública, por lo que las donaciones pueden desgravarse, tanto donativos de particulares como de empresas.

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto desarrollado por la Federación ASEM desde hace más de 10 años, en el que se organizan anualmente colonias de verano para niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías con la presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día. Por lo que participar en este proyecto es su única oportunidad de disfrutar de una semana de convivencia, actividades, ocio y tiempo libre. Al mismo tiempo, ofrecen a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, degenerativas, sin tratamiento ni curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad e incluso la muerte. En nuestro país afectan a más de 60.000 personas.

Para más información, no dudes en contactarnos:

934 516 544 // Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. // www.asem-esp.org

ASEM hace un llamamiento a la solidaridad para que niñas y niños con discapacidad puedan ir de Colonias de verano.


18/06/2012
  • FEDERACION ASEM busca recursos para que ningún menor con una enfermedad neuromuscular se quede sin participar en la Semana de Respiro que organiza del 8 al 15 de julio en la localidad de Vilanova de Sau.
  • En España no existen otras colonias adaptadas a las necesidades que estas enfermedades requieren, pues los niños cuentan con asistencia personal y sanitaria las 24 horas del día.
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Este año han recibido 51 solitudes de niños afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a las colonias, muchas más solicitudes que el pasado año. Ya han logrado que 39 niños puedan asistir, pero aún se necesitan 11.800 € para que ninguno se quede sin cumplir su ilusión.

La Federación Asem está trabajando para que todos puedan participar de esta experiencia y os anima a colaborar para que entre todos hagamos realidad sus sueños. Ayúdales a conseguirlo con una aportación*:

 

* ASEM es una entidad declarada de Utilidad Pública, por lo que las donaciones pueden desgravarse, tanto donativos de particulares como de empresas.

 

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:
  • Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
  • Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre.
  • Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
  • Crear un espacio único en el que niños sin discapacidad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.
A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.
Las enfermedades neuromusculares más frecuentes en la infancia y adolescencia son Distrofia Muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular de Becker, Distrofia Muscualar de Steinert y diferentes miopatías. Son enfermedades genéticas, crónicas y producen pérdida progresiva de la fuerza, reduciendo la movilidad y produciendo discapacidad.

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Debido a que los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes. Promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.

 

Colabora haciendo un donativo online desde nuestra plataforma de pago:

boton-donativo

Si lo prefieres puedes colaborar efectuando un ingreso en el número de cuenta: La Caixa 2100 -0761-15-0200173051

Para ayudarnos con la difusión de esta campaña, puedes descargarte aquí un pequeño dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y/o la imagen de la campaña para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:

 

Colabora con la Semana de Respiro Familiar 2012

 

Este año hemos recibido 51 solitudes de niños y niñas afectados por una enfermedad neuromuscular que quieren asistir a nuestras colonias. Son 16 solicitudes más que el pasado año y no queremos que ninguno se quede sin poder disfrutar de esta experiencia, para la que ya falta muy poquito (del 8 al 15 de julio de 2012).

En estos momentos disponemos de 35.000€ gracias a la colaboración de SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, FENEUME, Fundación Félix Llobet Nicolau y Quinielista. Pero necesitamos 14.918€ más para que puedan asistir los 51 niñas y niños que lo solicitan.

Por ello apelamos a vuestra solidaridad y os animamos a colaborar, para que entre todos hagamos realidad su ilusión y así todos tengan la oportunidad de disfrutar de la Semana de Respiro Familiar (Colonias de ASEM 2012).

 

La Semana de Respiro Familiar es un proyecto que desarrollamos desde hace más de diez años. Con esta actividad conseguimos los siguientes objetivos:
  • Facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado, en el que reforzar sus vínculos y disminuir el exceso de carga cotidiana.
  • Ofrecer una semana de vacaciones al año a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para relaizar actividades de ocio y tiempo libre.
  • Promover la autonomía y las habilidades personales de chicos y chicas que padecen una enfermedad neuromuscular.
  • Crear un espacio único en el que niños sin discapaciad aprenden a convivir con niños discapacitados, fomentando la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras.
A menudo, los chicos afectados por una enfermedad neuromuscular suelen encontrarse con el gran problema de no poder disfrutar de un ocio adaptado a las limitaciones causadas por las diferentes patologías que sufren, que en algunos casos son muy graves y generan gran dependencia (movilidad muy reducida, problemas para respirar, etc.) Por ello, esta Semana de Respiro es única en España ya que ofrece un espacio totalmente adaptado a las necesidades de las chicas y chicos participantes, con la presencia de asistencia personal y sanitaria las 24 horas.

Es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad. Debido a que los participantes pueden invitar a un amigo o familiar de su edad a compartir la experiencia. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes. Promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

Durante la semana de convivencia participan en actividades lúdicas, deportivas, educativas, de ocio y tiempo libre, que les estimulan y les permitan salir de la rutina diaria: playa, juegos acuáticos, deportes, manualidades, música y actividades creativas.

 

Colabora haciendo un donativo online desde nuestra plataforma de pago:

boton-donativo

Si lo prefieres puedes colaborar efectuando un ingreso en el número de cuenta:

La Caixa 2100 -0761-15-0200173051

 
Para ayudarnos con la difusión de esta campaña, puedes descargarte aquí un pequeño dosier de la Semana de Respiro Famiar 2012 en formato PDF y/o la imagen de la campaña para enviar, o colgar en tus sitios web y redes sociales:
 
 
 

ASEM celebra el I Encuentro de Familias que conviven con una enfermedad neuomuscualar

 

logo-asem-240x61Más de 25 familias se reunieron en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) en un espacio de convivencia, reflexión y aprendizaje. Pretendemos es que las personas que conviven con una ENM y sus familias deben ser actores principales del movimiento ASEM.

Desde ASEM, trabajamos para que las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias sean los actores principales del movimiento ASEM.

 

08 de mayo de 2012.-

Entre el 3 y el 6 de mayo la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) ha celebrado el I Encuentro de  Familias que conviven con una enfermedad neuromuscular. El lugar elegido para la celebración de esta primera edición, ha sido el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos dependiente del IMSERSO que ofrece un espacio adaptado a las necesidades de todos los participantes.

Durante las mañana del viernes los participantes pudieron conocer los diferentes recursos que ofrece el CREER a través de una visita guiada realizada por Marta Fonfría, compartir experiencias en el taller organizado por Cristina Pérez (psicóloga del centro) y disfrutar de la ponencia del Dr. Yerko Pétar Ivánovic acerca de “Modelos integrativos de rehabilitación médica, aplicación, mecanismos en terapias complementarias en las ENM. Acupuntura médica”.Esta actividad resultó de gran interés y dinamismo.

Por la tarde, se visitó el cercano y recién adaptado Monasterio de las Huelgas y un taller de Risoterapia a cargo de David Hernandez Lozano, terapeuta ocupacional de EPONA, en la que los asistentes pudieron conocer y disfrutar de los beneficios de la terapia de la risa.

La jornada del sábado comenzó con la Dra. Thais Pousada García, terapeuta ocupacional de ASEM Galicia con el taller de Ayudas Técnicas de bajo coste y el tan de moda “hazlo tu mismo”. El taller fue seguido con interés y los participantes tuvieron la posibilidad de exponer sus
propias experiencias.

A continuación el segundo taller del sábado fue “Perros de asistencia, experiencia en las enfermedades neuromusculares” impartido por Paco Martín de CANEM, en el que los asistentes pudieron aprender los beneficios de estos animales aplicados a estas patologías.
Los niños disfrutaron con Naya, perra de asistencia adiestrada por Paco.

Una visita guiada al Museo de la Evolución Humana y un paseo por la ciudad fueron las actividades de la tarde del sábado que se vieron un tanto afectadas por la inestabilidad del tiempo.

Después de la cena, el dúo bilbaino Sinbanda amenizó la velada con música, interpretando entre otros temas el dedicado a las enfermedades neuromusculares “Cómo ayer”.

Como despedida, gracias a la tregua del tiempo, el domingo disfrutamos de una visita guiada al Parque de Atapuerca.

Durante los talleres más técnicos, los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio en los talleres organizados para ellos.

Durante todo el Encuentro, hubo tiempo para la convivencia y la charla distendida, que junto al compromiso y la implicación de los todos los participantes demostró que más que una asociación, somos una gran familia.

Celebración de la Asamblea General y encuentro de trabajadoras sociales.

Paralelamente al Encuentro de Familias, durante estos días se llevaron a cabo otras actividades como son: el encuentro de trabajadoras sociales de Asem, la revisión del Plan Estratégico ASEM y la celebración de la Asamblea Anual en las que los equipos técnicos y directivos
tuvieron la oportunidad de compartir experiencias, revisar las actividades llevadas a cabo durante el 2011 y sentar las bases del trabajo futuro.

 

 

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