Ayúdanos a modificar la regulación sobre flexibilidad laboral

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AYÚDANOS A CONSEGUIR UNA MODIFICACIÓN LEGISLATIVA QUE PERMITA UNA MAYOR FLEXIBILIDAD LABORAL A AQUELLAS FAMILIAS CON HIJOS MAYORES DE 18 AÑOS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE

El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chic@s tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.

Edurne Fernández, madre soltera que tiene un hijo de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne, ha comenzado una campaña para conseguir introducir una pequeña modificación de la ley, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral.

Como ella misma dice “hay que tratar de convencer al Gobierno para que lleve a cabo una pequeña modificación legislativa que nos permita una mayor flexibilidad laboral a aquellas familias que tenemos hijos que padecen enfermedades graves”.

Asimismo, la ley no contempla en absoluto la situación a que se enfrentan las familias monoparentales, para quienes trabajar fuera de casa no es una opción, sino una necesidad; situación que creo merece especial atención por parte del legislador.

Os agradeceríamos que emplearais 5 minutos de vuestro tiempo para leer los documentos adjuntos y si estáis de acuerdo, presentéis el escrito ante el Ministerio de la Presidencia.

pdf_button Derecho de petición en PDF

doc_button Derecho de petición en WORD

pdf_button Instrucciones para su cumplimentación.

Podéis escuchar una entrevista a Edurne Fernández hablando sobre esta iniciativa en el programa “Hoy por Hoy Madrid” de la Cadena Ser el pasado lunes 12 marzo (a partir del minuto 6 y 20 segundos) en el siguiente enlace:
http://www.cadenaser.com/actualidad/audios/superacion-hoy-hoy-madrid-lunes-marzo-edurne-fernandez/csrcsrpor/20120312csrcsr_15/Aes/

Reunión con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

El pasado 26 de marzo, nuestro presidente Antonio Álvarez en representación de Federación ASEM e Isabel Gemio y Álvaro de Yturriaga de Fundación Isabel Gemio se reunieron con la Ministra de Sanidad, Sevicios Sociales e Igualdad, Dña. Ana Mato y el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad Juan Manuel Moreno, donde tuvieron la oportunidad de transmitir las necesidades de nuestro colectivo: las personas que conviven con enfermedades neuromusculares.


Semana de Respiro Familiar 2012

La Semana de Respiro Familiar que como cada año organiza Federación ASEM, tendrán lugar del 8 al 15 de julio de 2012 en la Casa de Colonias “La Cinglera”, término municipal de Vilanova de Sau (Barcelona).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes. Las colonias ofrecen a los padres una semana de respiro familiar necesaria para las familias cuidadoras.

Las colonias están destinadas a niñas y niños de entre 7 años y hasta 18 años, no solo afectados por una enfermedad neuromuscular sino que la invitación es también para aquellas personas que acompañen al participante: un amigo, colega o familiar, asegurando así una integración plena no segregada y una experiencia enriquecedora para todos los participantes.

Para más información consulta folleto promocional de las Colonias 2012:

pdf_button Folleto informativo de las Colonias 2012

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

pdf_button Ficha de inscripción en Colonias 2012

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo ordinario o electrónico a:

Federación ASEM
C. Jordi de Sant Jordi, 26-28 bajos, Barcelona
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Tel. 934 516 544
Fax. 93 408 36 95

Convocatoria: Banco de Proyectos de Federación ASEM

Introducción

Uno de los objetivos de la Federación ASEM es el impulsar y favorecer la realización de proyectos de investigación aplicada que redunde en un mayor conocimiento de las causas de las enfermedades neuromusculares y/o en el desarrollo de tratamientos para las mismas. Dado que por su estructura, ASEM no dispone de fondos económicos con los que apoyar directamente la investigación, el papel de la Federación puede ser el de favorecer el que otras instituciones tanto públicas o privadas que financien proyectos de investigación en este campo. Para ello, Federación ASEM desarrolla una intensa labor de difusión, visitando instituciones a las que hacer llegar este mensaje y cerrando acuerdos de financiación total o parcial de proyectos de investigación. Fruto de la experiencia de los últimos años es necesario disponer de un banco de proyectos renovables anualmente, que de acuerdo a una serie de directrices, puedan presentarse a diferentes agentes para su financiación.
Para ello se lanza la presente convocatoria sobre las siguientes bases:

Bases de la Convocatoria

  1. En esta convocatoria se pueden presentar todos aquellos proyectos de grupos españoles con trayectoria en investigación neuromuscular con un proyecto de investigación trasnacional en esta área y que reúna las siguientes características:

    1.
    1. El presupuesto oscilará entre 25.000 y 50.000 euros para una única anualidad no existiendo compromiso de financiación ulterior.

    1.2. En la valoración de los proyectos primará el carácter innovador y traslacional a la clínica, así como la importancia epidemiológica de la enfermedad tratada o las posibilidades de que dicho proyecto pueda obtener financiación adicional.

    1.3. La Federación ASEM no se compromete a una financiación concreta, completa o parcial del proyecto seleccionado, sino que lo incorporará a su cartera de proyectos para buscar financiación total o parcial a dicho proyecto dependiendo del éxito de esta tarea.

    1.4. La financiación solicitada podrá destinarse tanto a material fungible como a costes de personal, pero no a la compra de infraestructuras ni a gastos indirectos ni administrativos.

    1.5. La institución que reciba los fondos no podrá retener en concepto de overheads ninguna cantidad adicional, siendo la ayuda directamente empleada en los gastos presupuestados en la propuesta.

    1.6. La valoración de las propuestas recibidas en tiempo y forma se realizará por parte de una agencia evaluadora independiente.

  2. Las propuestas se presentarán de acuerdo al modelo vigente en las propuestas de la Acción Estratégica de Salud en formato resumido, con un apartado de Antecedentes, Objetivos, Material y Métodos y Presupuesto especificando los resultados esperados con la financiación recibida durante el año de vigencia de la ayuda.

  3. El período de envío de las propuestas se abrirá con su publicación en la web de la Federación ASEM y finalizará en los 20 días siguientes.

  4. Una comisión nombrada por el Comité de Expertos de ASEM examinará las propuestas y aquellas que cumplan con los requisitos establecidos serán enviadas a la Comisión Técnica de la Agencia Nacional de Evaluación para su calificación Técnica.

  5. Con la valoración técnica realizada más la valoración estratégica realizada por la Junta Directiva de la Federación ASEM auxiliada si precisa por el Comité Asesor, se establecerá una lista priorizada de proyectos.

  6. La decisión de la Junta Directiva se trasladará a los promotores del proyecto en el plazo máximo de 2 meses tras el cierre del plazo de presentación de proyectos y habrá un plazo adicional para que la institución receptora de los fondos acepte el contenido del convenio.

  7. La participación en esta convocatoria supone la aceptación de las bases de la misma.

  8. Las decisiones de la Junta Directiva de la Federación ASEM son inapelables y contra ellas no cabe recurso alguno.

Barcelona, 14 de marzo de 2012

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Acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Federación ASEMEl pasado 1 de marzo, se celebró el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la sede del Consejo General del Poder Judicial, donde se procedió a la entrega de los Premios FEDER 2012.

Los actos estuvieron presididos por SAR la princesa Dña. Letizia, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Ana Mato y el presidente del Tribunal Supremo y del Consejo General del Poder Judicial, D. Carlos Dívar.

La Princesa de Asturias hizo un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a los medios de comunicación para que se comprometan y ayuden a los más débiles, a los que padecen enfermedades raras, cuyo número en España se eleva a tres millones de personas.

Federación ASEM en su deseo de fomentar la presencia y la visibilidad de las enfermedades neuromusculares, las cuales también se engloban dentro del grupo conocido como enfermedades raras, estuvo presente con la participación de nuestro presidente D. Antonio Álvarez.

 

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