"Unamos nuestra fuerza" en el XXVIII Congreso Nacional

Cartel XXVIII Congreso Nacional
Unamos Nuestra Fuerza" lema del XXVIII Congreso Nacional de la Federación ASEM que se celebra este próximo fin de semana en Sevilla reunirá a más de 250 profesionales, afectados y sus familias.

Los próximos 11 y 12 de noviembre se celebrará en Sevilla el XXVIII Congreso Nacional de la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) bajo el lema "Unamos nuestra Fuerza". Afectados, familiares y profesionales, se reunirán en el Hotel Tryp Macarena para conocer los avances científicos más destacados en investigación sobre las enfermedades neuromusculares, y la situación social en que se encuentran las personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

El viernes se tratarán temas psico sociales comunes a las diferentes patologías y el sábado tendrá un enfoque médico con ponencias sobre investigación y genética. A continuación se llevarán a cabo talleres de trabajo por patologías dónde las personas interesadas podrán resolver sus inquietudes con profesionales especializados. Se finalizará el congreso con un abordaje actualizado de la fisiorehabilitación como único tratamiento paliativo común a estas patologías.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.

Más información:
XXVIII Congreso de ASEM
Email: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
Tlf: 934 516 544 / 662 36 25 28

Manifiesto Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional logo-asem-lazo-150x150de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

Nuestras principales reivindicaciones son:

Desde el ámbito de la salud

  • Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
  • Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
  • Facilitar el acceso al estudio genético.
  • Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
  • Consolidación de un único Registro epidemiológico.

Desde el ámbito social

  • Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
  • Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
  • Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde los ámbitos educativo y laboral

  • Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
  • Impulsar la formación post-obligatoria.
  • Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.

Así mismo, desde el movimiento ASEM estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas. Por ello, desde ASEM realizamos un llamamiento a todos los responsables, a los cuales solicitamos un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita.

Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar por este camino, trabajando como hasta ahora lo hemos hecho, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.

Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando

¡ Hacia el futuro con fuerza !

 

Nueva edición de la Revista de ASEM

revista_66 Una vez más gracias a la implicación de númerosas personas y entidades, sale a luz el número de otoño de la de revista de ASEM en su edición 66. Gracias a la participación de las asociaciones federadas, a profesionales y colaboradores podemos disfrutar de este nuevo número lleno de noticias, eventos, reportajes, ideas, películas y opiniones de nuestros lectores.

No te quedes sin leerla, puedes descargarte la edición digital en el siguientes enlace:

pdf_button Descargar la revista en PDF

 

 

 

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2011

2011-10-gif-dia-nacional

 

Manifiesto del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2011.

logo-asem-lazo-150x150Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.

--------------------------- Leer Manifiesto completo.

Actividades conmemorativas que realizán las Asociaciones del Movimiento ASEM.

12.11.2011 Encuentro de afectados de Miastenia de AMES Segovia
13.11.2011 Carrera Popular contra las ENM de Fundación Isabel Gemio Madrid
14.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en A Coruña A Coruña
15.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en Vigo y Santiago Galicia
15.11.2011 Charla sobre ENM de ASNAEN Pamplona
15.11.2011 Mesa informativa de ASNECAN en Las Palmas Canarias
15.11.2011 Desayuno informativo de ASEM CLM Talavera de la Reina
15.11.2011

Actividades para el Día Nacional de BENE
Bilbao
15.11.2011 Mesa informativa de ASEM Aragón Zaragoza
15.11.2011 Mesas informativas de ASEMPA Gijon
16.11.2011 Mesa informativa de ASEM Galicia en Vigo Vigo
16.11.2011
Exposición en Valencia de AFENMVA Valencia
19.11.2011 Jornadas sobre ENM de ASEM Galicia en Vigo Vigo
19.11.2011 ASEM Catalunya celebra los Premios FEM PINYA Barcelona
19.11.2011 Jornada de celebración del 15N en Valencia Valencia
26.11.2011 Jornadas sobre ENM de ASEM Galicia en A Coruña A Coruña

Material gráfico de la Campaña del 15 de Noviembre - Día Nacional de las ENM -.

Descarga a través del siguiente enlace todo el material necesario para la campaña del 15N, desde el banner de la campaña, el manifiesto o el lazo dorado.

zip Material Día Nacional ENM - 15 de Noviembre

 

Corto 15 de Noviembre. Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares


ASEM celebró en septiembre II Encuentro de Jóvenes de la Federación de Enfermedades Neuromusculares

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO ha albergado del 22 al 25 de septiembre la segunda edición del Encuentro de Jóvenes con Enfermedades Neuromusculares (ENM) de Federación ASEM.

Mediante este encuentro los miembros más jóvenes del movimiento ASEM disfrutamos de unos días de convivencia en un espacio adaptado, en el que poder relacionarse y realizar tanto talleres pedagógicos como actividades de ocio.

En esta segunda edición, hemos disfrutado de diversos talleres de formación de interés para los chic@s, en áreas como: la participación social, la orientación laboral, sexualidad, el manejo del estrés, cómo cuidar los músculos, tics, etc.

Los jóvenes participantes también disfrutaron de tiempo para actividades culturales y de ocio como la visita a la ciudad, al Museo de la Evolución Humana, un partido de hockey adaptado, una sesión de cine y la imprescindible fiesta de despedida.

Las personas que deseen recibir información acerca de los futuros encuentros de Jóvenes deberán dirigirse a la sede de la Federación ASEM (Telf.: 93.451.65.44 - Email: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. ).

Podéis ver las fotos del II Encuentro de Jóvenes en la galería de nuestra web: www.asem-esp.org/galeria-fotografica o en nuestra página de facebook: Federación ASEM.

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