Celebración del Primer Día Nacional de ENM

Cartel Dia Nacional

transparente.

Celebración del Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Este año, con motivo del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se han llevado a cabo diferente actividades en las localidades donde está presente el movimiento ASEM.
En Madrid La Federación Asem conjuntamente con La Fundacion Isabel Gemio, y como colofón al XXVII Congreso, se llevó a cabo un acto reivindicativo en el que se ha desplegado un gran lazo solidario de color dorado (símbolo del movimiento), fruto de las aportaciones realizadas por amigos y colaboradores con destino a la investigación de estas patologías, y se ha leído un manifiesto reivindicativo que simboliza la voz de todas las personas con enfermedades neuromusculares.

Ver video de lectura del Manifiesto.

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Éxito de Asistencia en el XXVII Congreso de Federación ASEM

ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS PONENCIAS PRESENTADAS EN EL XXVII CONGRESO DE FEDERACION ASEM

 

  • Casi 400 personas, entre ellos más de 70 especialistas, han renovado la cita con el congreso del movimiento ASEM, organizado en esta ocasión por los compañeros de ASEM Madrid y AEPEF.
  • Entregados los PREMIOS ASEM 2010 a la Fundación Ramón Areces y a FENIN.
  • GRAN APOYO EN LA CELEBRACIÓN DEL I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

El pasado 12 y 13 de Noviembre se ha celebrado en Madrid el XXVII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM; bajo el lema Dando Calidad de Vida. Unas 400 personas entre afectados, familiares y profesionales, se han reunido en el Hotel Rafael Atocha para debatir sobre los avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares mas destacados a lo largo del año, y se ha analizado la situación social en que se encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.

Los ponentes han tratado diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del hogar, empleo, perros de asistencia y aspectos psicológicos en el proceso de las enfermedades neuromusculares.

Además, se han puesto de relieve los últimos estudios en materia de investigación, encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto genes, como proteínas causantes de las mismas.

También se han debatido los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad.

Los participantes han hablado de otros aspectos menos conocidos relacionados con estas enfermedades, pero que les afectan de manera decisiva en su vida diaria, como son los problemas de sueño, el dolor y la vida sexual.

El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio.

Premios ASEM 2010

Posteriormente, se ha celebrado una cena de clausura en la que se ha celebrado la entrega de los premios ASEM 2010 a las entidades que han destacado en la difusión, visibilidad y apoyo al movimiento ASEM. Este año los galardonados han sido la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN y la Fundación Ramón Areces.

El encargado de recoger el premio de la Fundación Ramón Areces ha sido Raimundo Pérez-Hernández y Torra, director de la Fundación, que aprovechó la ocasión para anunciar que en el 2012 se celebrará la II Edición del Simposio Internacional de Avances y Traslación al Tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares. Por parte de FENIN, recogieron el premio, Margarita Alfonsel, secretaria general, y Carmen Aláez, adjunta de la secretaria general, que mostraron su satisfacción y compromiso con la colaboración desarrollada con ASEM a través del proyecto de Fisio-rehabilitación para menores con enfermedades neuromusculares.

Celebración del Día Nacional de las ENM

Como colofón al XXVII Congreso, se celebró el Primer Día Nacional de las Enfermdades Neuromusculres en el que se desplegó un gran lazo solidario de color dorado (símbolo del movimiento), fruto de las aportaciones realizadas por amigos y colaboradores con destino a la investigación de estas patologías, y se leyó un manifiesto reivindicativo que simboliza la voz de todas las personas con enfermedades neuromusculares.

Lazo Solidario para el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se acerca nuestra primera celebración del “Día Nacional de las
Enfermedades Neuromusculares”.

Cartel Dia Nacional

transparente.

Este año celebramos por primera vez el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, reconocido oficialmente el 15 de noviembre.

Este día nos brinda la oportunidad de llevar a cabo nuestras reivindicaciones, fomentar la concienciación social entorno a estas patologías y sus dificultades, promover el apoyo social, o impulsar la visibilidad del colectivo de personas afectadas.


Desde Federación ASEM animamos a nuestras lectoras y lectores a lucir en este día el Lazo dorado, en muestra de solidaridad con la causa; y a participar en cualquiera de las actividades que se están preparando desde las distintas Asociaciones (conferencias, talleres, actividades lúdicas, etc). Paralelamente, en Madrid, como colofón al XXVII Congreso Nacional se llevará a cabo la muestra de un gran Lazo Solidario.

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José Bono y Gaspar LLamazares reciben a la Federación ASEM en el Congreso de los Diputados


El presidente del Congreso de los Diputados, José Bono y el presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, han recibido en la mañana del martes, 14 de septiembre, a una representación de la Federación ASEM.

Barcelona, 14 de septiembre de 2010.

Una representación de ASEM, encabezada por su presidente, Antonio Álvarez y el Dr. Adolfo López de Munain, investigador y experto en enfermedades neuromusculares, han expuesto la grave situación que sufren los pacientes con una enfermedad neuromuscular, más de 50.000 en toda España.

Antonio Álvarez, mostró su preocupación ante la crisis actual y que el recorte presupuestario disminuya las partidas destinadas a la Investigación de estas Enfermedades.

Otro punto que destacó, fue la urgente necesidad de poner en marcha un programa de rehabilitación integral específica para estos pacientes, sin límite de sesiones; pues sigue siendo el único tratamiento paliativo existente en este tipo de dolencias invalidantes.

Por su parte, el Dr. Adolfo de Munain expuso con nitidez la situación actual de la Investigación en España y destacó la necesidad de disponer de un Registro actualizado de pacientes, siguiendo el modelo de Holanda, con el fin de ir avanzando en este aspecto.

Por otra parte, también hizo hincapié en la importancia del desarrollo de los Centros de Referencia y la necesidad de articular un sistema que permita a los pacientes desplazarse con facilidad fuera de su área sanitaria para recibir una segunda opinión médica.

José Bono y Gaspar Llamazares, también quisieron conocer de primera mano la situación que viven las personas afectadas y han charlado con Víctor e Ismael, dos chicos que tuvieron la oportunidad de explicarles su día a día con una enfermedad neuromuscular: las dificultades en el ámbito educativo, la asistencia médica y la influencia de la enfermedad en su ámbito socio-familiar.

El presidente del Congreso de los Diputados insiste en la necesidad de continuar con estas reuniones y anima a la Federación ASEM a continuar con su buen hacer.

Por su parte, Gaspar Llamazares, dará traslado a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados a todo lo expuesto por ASEM.

 

 

EL SENADO RECIBE A LA FEDERACIÓN ASEM

EL SENADO RECIBE A LA FEDERACIÓN ASEM

El presidente de la Comisión de Sanidad del Senado, Josep María Esquerda y la senadora, Lentxu Rubial han recibido en la tarde del martes 14 de septiembre, a una representación de la Federación ASEM.

Barcelona, 14 de septiembre de 2010.

Una representación de ASEM, encabezada por su presidente, Antonio Álvarez y el Dr. Adolfo López de Munain, investigador y experto en enfermedades neuromusculares, han expuesto la grave situación que sufren los pacientes con una enfermedad neuromuscular, más de 50.000 en toda España.

Antonio Álvarez, como portavoz de la Federación ASEM, tuvo la oportunidad de exponer la situación tanto de las entidades como de las personas afectadas, mostrando su preocupación ante la crisis actual y que el recorte presupuestario disminuya las partidas destinadas a la investigación de estas enfermedades. Otro punto que destacó, fue la urgente necesidad de poner en marcha un programa de rehabilitación integral específica para estos pacientes, sin límite de sesiones; pues sigue siendo el único tratamiento paliativo existente en este tipo de dolencias invalidantes.

Por su parte, el Dr. Adolfo de Munain expuso con nitidez la situación actual de la Investigación en España y destacó la necesidad de disponer de un Registro actualizado de pacientes, siguiendo el modelo de Holanda, con el fin de ir avanzando en este aspecto. Por otra parte, también hizo hincapié en la importancia del desarrollo de los Centros de Referencia y la necesidad de articular un sistema que permita a los pacientes desplazarse con facilidad fuera de su área sanitaria para recibir una segunda opinión médica.

Tanto Josep María Esquerda como Lentxu Rubial, nos han escuchado atentamente, y se han interesado mucho por la situación actual de las personas afectadas, haciendo preguntas y debatiendo con los asistentes.

Ambos se han concienciado de nuestras necesidades y darán cabida a nuestra solicitud de poder comparecer ante la Comisión de Sanidad del Senado, para exponer nuestras dos reivindicaciones fundamentales: la Investigación y las necesidades de Fisio-Rehabilitacion.

 

Visita al Senado de la Federación ASEM

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