Las Enfermedades Raras sin frontera

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

 "Las Enfermedades Raras sin fronteras"

La Federación ASEM - Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - se adhiere a la celebración del día 28 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras - apoyando la campaña internacional de divulgación y dando visibilidad a las reivindicaciones y necesidades que engloban a las personas afectadas por estas patologías y sus familias. El Movimiento ASEM representa a más de 60.000 personas en España afectadas por enfermedad neuromuscular. Las enfermedades neuromusculares componen el grupo más prevalente dentro de las enfermedades conocidas como "raras" o pocos frecuentes y engloban un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo una pérdida progresiva de la fuerza, gran discapacidad y dependencia, son crónicas y todavía carecen de tratamiento o cura.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”. 

Más información:
FEDER
www.enfermedades-raras.org

EURORDIS
www.eurordis.org

www.rarediseaseday.org

Segunda reunión con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para el año 2013 "Año Nacional de Enfermedades Raras"

 

Segunda reunión con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadEl pasado día 13 de diciembre, de acuerdo con el plan previsto, se mantuvo la segunda reunión con el personal del Ministerio de Sanidad , Servicios  Sociales e Igualdad, para clarificar las acciones a desarrollar en la organización del Año 2.013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la reunión se fijaron las distintas responsabilidades para que en este mes de diciembre y principios enero se envíen las propuestas por parte de Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. Pasado el 15 de enero se mantendrá una nueva reunión con el fin de comentar los distintos documentos aportados y comenzar a trabajar en los mismos. Esta primera fase supondrá una puesta en común de las distintas actividades a desarrollar a lo largo de los próximos 12 meses del año 2.013, que será un año de grandes compromisos y esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

 

Los proyectos VAVI y Fisiorehabilitación en Infancia tendrán continuidad en el año 2013

 

Los proyectos de Federación ASEM "Vida autónoma, vida independiente - VAVI -" y "Fisiorehabilitación para niños con enfermedades neuromusculares" tendrán continuidad en el año 2013.

Ambos proyectos desarrollados por Federación ASEM tienen aplicación a nivel estatal y están llevados a cabo por la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas, con sede en diferentes ciudades de España.

RehabilitacionLa Fisiorehabilitación en niños se desarrolla gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN -, y tiene como objetivo contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de vida de la población infantil afectada, mediante la cofinanciación del coste de la atención fisioterapeútica.

Las Asociaciones que en 2013 lo llevarán a cabo son: ASEM Aragón, ASEM Castilla La Mancha, BENE (Vizcaya), GENE (Guipuzcoa), ASEM Madrid, ASEM Galicia, ASENECAN (Canarias), ELA (Leucodistrofia España), ASEMGRA (Granada), ASENCO (Córdoba), ASENSE (Sevilla), ASEMPA (Asturias), ASNAEN (Navarra), AEPEF (Paraparesia espástica familiar) y ASEM Comunidad Valenciana.

 

VAVIUn año más, el proyecto “Vida autónoma, Vida independiente”, se financiará a través de la subvención 0´7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Este proyecto tiene como objetivo fomentar la autonomía e independencia de las personas con una enfermedad neuromuscular (ENM) a través del apoyo de un asistente personal.

En esta edición participarán las siguientes asociaciones del movimiento ASEM: ASEMGRA (Granada), ASEMCAN (Navarra), ASEM Catalunya, ASEM Madrid, ASEM Aragón, ASEM Galicia, ASEMPA (Asturias), ASEM Castilla y LeónASENECAN (Canarias), ASENCO (Córdoba),  ASEM Castilla La Mancha, ASEM Comunidad Valenciana y ASENSE (Sevilla).

 

 

FEDER, Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM firman un convenio de colaboración

 

Firma convenio colectivo entre Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación  ASEMEl pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres entidades en actividades de difusión, sensibilización, investigación e información sobre enfermedades raras.


Dicho convenio establece un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de  programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Además las tres entidades también se comprometen a valorar e impulsar proyectos conjuntos.


La Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER - representa a más de 200 asociaciones con enfermedades poco frecuentes en España. Tiene como misión ser la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y trabaja para defender, proteger y promover los derecho de los más de 3 millones de personas con estas patologías en nuestro país.


La Fundación Isabel Gemio ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científico, clínicas y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.


La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - ASEM - es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades - de divulgación, investigación, sensibilización en información destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular.

 

Las Enfermedades Neuromusculares protagonistas del 15 de Noviembre

Con el lema "Hacia el futuro con fuerza", el 15 Noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, realizándose en todo el territorio español diferentes actividades de sensibilización y divulgación de estas patologías.

La jornada tiene como objetivos aumentar la concienciación social y dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Además de difundir el trabajo diario que realizan las diferentes asociaciones de enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes (Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías). Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país y sufren serias dificultades de diagnóstico. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

El movimiento asociativo está preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis económica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. La aparición de tasas, implantación del copago sanitario y la reducción de servicios de atención directa, producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atención a las personas afectadas. Por ello, Federación ASEM realiza un llamamiento a los responsables de las Administraciones Públicas, solicitando una redistribución presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas más vulnerables.

Federación ASEM y las asociaciones que la conforman reivindican:

  • Desde el ámbito de la salud: Incrementar la investigación, creación de Unidades de Referencia multidisciplinares, facilitar el acceso al estudio genético, aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida y la consolidación de un único Registro epidemiológico.
  • Desde el ámbito social: Atención socio-sanitaria integral de las personas afectadas, cumplimiento de las leyes de accesibilidad, actualización de la Ley de Autonomía Personal y atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
  • Desde el ámbito educativo y laboral: Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales, impulsar la formación post-obligatoria, aumentar la discriminación positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo públicos y de empresas privadas.

Conscientes de las dificultades y del largo camino que queda por recorrer, el movimiento ASEM sigue adelante con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

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