ASEM conmemora el Día Nacional contra la Miastenia Gravis

El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la miastenia gravis, una enfermedad considerada rara de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y que afecta a cerca de 6.000 españoles.

Según indica la Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de la Federación ASEM, aunque se trata de una de las dolencias neuromusculares con mejor pronóstico, no ha de de ser por ello una enfermedad muy invalidarte en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal.

En concreto, apunta que acciones como sonreír o hablar supone a veces "un esfuerzo imposible", y destaca que un catarro puede llevar a la persona a sufrir una crisis respiratoria y una infección puede desencadenar una crisis miasténica.

Por este motivo, la AMES solicita que se investigue esta enfermedad con el fin de poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes, que los profesionales de la medicina se informen sobre ella "para que no se tenga que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz".

Además, se pretende, de esta forma, llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la enfermedad y a personas que la padecen y que todavía no han puesto nombre a su dolencia, e informar a los recién diagnosticados que se encuentran asustados y perdidos.

Con motivo del Día Nacional contra La Miastenia, la AMES informa que se colocarán unas mesas informativas en los siguientes centros hospitalarios de diversas ciudades de España:

Hospital General Universitario de Valencia
Avda. Tres Cruces nº 2
Valencia

Hospital General
Ctra. de Ávila s/n
Segovia

Hospital La Paz
Paseo Castellana nº 261
Madrid

Hospital Virgen de La Concha
Avda. Requejo nº 35
Zamora

- Datos de contacto de la Asociación Miastenia de España (AMES):

NIF: G91803049
C/. Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla
tel. 954 771 335
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Expertos y afectados reclaman censo nacional para investigar enfermedades neuromusculares

Expertos y asociaciones de afectados reclaman un censo nacional y mayores recursos para la investigación de las enfermedades neuromusculares


La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y la Sociedad Española de Neurología promueven la investigación como eje fundamental para quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular


Madrid.- La Fundación Ramón Areces, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio y la Sociedad Española de Neurología han reunido a un selecto grupo de expertos en enfermedades neuromusculares, destacando el hecho de que en hay más de 50.000 pacientes con una enfermedad neuromuscular, para lo que se reclama la creación de un censo nacional y la asignación de mayores recursos.

La incapacidad, cronicidad y minusvalía física que producen estas enfermedades, las convierte en un problema sanitario de primera magnitud. Por ello, los expertos nacionales e internacionales presentes en este encuentro han expuesto los datos más actualizados y han dado a conocer la evolución de la investigación sobre estas enfermedades que se está desarrollando en nuestro país, cuyo objetivo es, principalmente, que dicho conocimiento revierta y se traslade a los pacientes, favoreciendo a su vez la generación de nuevas hipótesis y desarrollos tecnológicos.

En el simposio, coordinado por los doctores Isabel Illa (Hospital Santa Creu i Santa Pau de Barcelona; Carmen Navarro (Hospital Universitario de Vigo) y Adolfo López de Munain (Hospital Donostia de San Sebastián) se debaten también dos grandes grupos de patologías, las miopatías distales y el Duchenne y las sarcoglicanopatías, así como los avances producidos en una enfermedad neurodegenerativa como es la esclerosis lateral amiotrófica y su repercusión en la patogenia de ésta y otras enfermedades neuromusculares. En este Simposio se presta una atención especial a las posibilidades terapéuticas y las investigaciones más recientes sobre el tratamiento de estas enfermedades.

La dificultad de diagnóstico, la falta de centros multidisciplinares especializados así como el escaso interés que hasta el momento este tipo de enfermedades había tenido para las instituciones públicas e industria farmacéutica, han complicado aún más las labores de investigación así como la inversión en las mismas.

Hasta hace no mucho la investigación de las enfermedades neuromusculares en España, era una tarea realizada de manera inconexa por una serie de grupos que trabajaban de manera aislada y casi heroica. Esta situación era un reflejo tanto de la situación general de la investigación biomédica del país, como de la propia naturaleza de estas enfermedades que eran y son, muchas entidades diferentes con frecuencias que encajaban en lo que se ha venido a conocer como enfermedades raras. La ausencia de estudios epidemiológicos diseñados para detectar este tipo de entidades constituía otra dificultad añadida que hacia poco atractiva la investigación en estas patologías.

Con el desarrollo de las aplicaciones biomédicas de la biología molecular desde finales de la década de los 80, se han ido conociendo las bases genéticas de muchas de estas enfermedades, estimulando una creciente actividad en torno a ellas. De esta forma se han ido articulando una serie de grupos de investigación clínica algunos especializados en tipos particulares de enfermedades neuromusculares con una grado de coordinación creciente a través del grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología que ha reconocido la importancia de este campo hasta ahora minoritario desde hace más de 25 años. De manera callada estos grupos han ido haciendo aportaciones, algunas de impacto internacional en el conocimiento de estas enfermedades, hasta culminar con el ingreso de varios de ellos en el Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (www.ciberned.es), centro de excelencia en red promovido por el Instituto Carlos III y que agrupa los grupos clínicos y básicos con investigación activa sobre enfermedades neuromusculares en España. Los frutos de estas iniciativas están comenzando a contribuir a cerrar la brecha que existía con grupos de otros países europeos y se puede afirmar que nuestro país estará si se sigue por este camino, entre los primeros que podrán acometer ensayos terapéuticos en pacientes con estas patologías.

Fuente: www.azprensa.com

Creación Grupo Steinert dentro de BENE

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Grupo Steinert
Se han formado un grupo dentro de BENE para los afectados por Steinert. Tienen el intencion de desarollar actividades para los afectados y impulsar la investigación en la enfermedad.

Para contactar con este grupo envie un correo a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Los enfermos neuromusculares se reúnen con Soria para pedir una rehabilitación dentro del SNS

Europa Press 02/10/2007

La Federacion Española de Enfermedades Neuromusculares ( ASEM) se reúne hoy con el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, con la intencion de pedir que se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud ( SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación.

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El ministro de sanidad recibe a los enfermos neuromusculares en el grupo de enfermedades raras

Madrid, 2 de Octubre de 2007.

Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo ha recibido a Teresa Baltá, presidenta de la FEDERACION ASEM, quien le ha expuesto la grave situacion que sufren estos pacientes, más de 40.000 en toda España.

Teresa Baltá refirió al Ministro la urgente necesidad de poner en marcha un programa de atención fisioterapica para estos pacientes.

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