Noticias de Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

IMAGE “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”
Hoy en día aún existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, también en ámbitos tan fundamentales como la correcta alimentación de los pacientes. En este contexto se enmarca el nuevo proyecto divulgativo de la Federación ASEM, la publicación del libro “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”. La elaboración de esta... Lunes, 19 Noviembre 2018
IMAGE Presentación del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo"
Con motivo del 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM se complace en invitarles al Acto de presentación del Libro "Dieta en enfermedades Neuromusculares.Preguntas, respuestas y platos del mundo". El acto tendrá lugar el día 15 de noviembre a las 12:00h. en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, en c/ Alcalá, 37,... Martes, 06 Noviembre 2018
IMAGE Comienza la campaña #DELAMANO15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares
  5 de noviembre de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre. Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías... Viernes, 02 Noviembre 2018
IMAGE Estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares
Federación ASEM en colaboración con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto está llevando a cabo un estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares. El objetivo de este trabajo es conocer qué gasto no financiado por instituciones públicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la... Viernes, 19 Octubre 2018
IMAGE Federación ASEM acerca su labor a Jesús Celada, nuevo director del Real Patronato sobre Discapacidad
  De izquierda a derecha: María Teresa Fernandez -consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez  -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Jesús Celada -director del Real Patronato sobre Discapacidad-,  Elana Jaroid -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad- y Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM-.... Martes, 09 Octubre 2018
IMAGE Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas
El  30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con la Distrofia Muscular. La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en inglés, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad fundamental de la cintura... Miércoles, 26 Septiembre 2018
IMAGE Biogen presenta ‘Unidos en la lucha contra la AME’, la primera página web dirigida a los familiares y cuidadores de personas afectadas por Atrofia Muscular Espinal
El paciente necesita un cuidado integral en el que padres, profesionales sanitarios y rehabilitadores juegan un papel esencial en el transcurso de la enfermedad. La AME es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos. Biogen mantiene su compromiso con las enfermedades raras y dedica sus esfuerzos a mejorar la vida de los pacientes y familias afectadas por... Martes, 25 Septiembre 2018
IMAGE 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia En España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa
8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria en España. Los primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. La mayoría de las ataxias son progresivas y altamente discapacitantes. La ataxia se manifiesta por falta de equilibrio, dificultades en la coordinación de movimientos y en la pronunciación de las palabras. A veces se asocian otros síntomas. Se conocen... Martes, 25 Septiembre 2018
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