Noticias de Federación ASEM, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

IMAGE Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas
El  30 de septiembre es el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con la Distrofia Muscular. La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en inglés, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad fundamental de la cintura... Viernes, 29 Septiembre 2017
IMAGE La asociación ELA España conmemora el Día Mundial de la Leucodistrofia
La palabra «leucodistrofia» se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal). La mielina es la sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal. Esta última envuelve la fibra nerviosa del mismo modo que una funda eléctrica, lo que posibilita la correcta conducción de los mensajes nerviosos. Al... Viernes, 29 Septiembre 2017
IMAGE Tratamientos en desarrollo para la Atrofia Muscular Espinal
Dados los últimos acontecimientos en torno a la Autorización de Comercialización por parte de Comisión Europea de un primer tratamiento para la AME (nusinersen - Spinraza) y el momento global que vive la AME:FundAME nos ofrece información relativa al contexto nacional, alternativas para los pacientes afectados, líneas de trabajo que se están abordando y algunas recomendaciones para los... Miércoles, 30 Agosto 2017
IMAGE XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
  A partir del 5 de septiembre y hasta completar aforo queda abierto el plazo de inscripción al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada, los días 24 y 25 de noviembre. Ya puedes consultar el Programa Preliminar y realizar la inscripción a través del formulario online. Federación ASEM abre el plazo de inscripción al XXXI... Martes, 05 Septiembre 2017
IMAGE 7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne
En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de paciente.  Para dar a conocer la  Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigación científica y... Martes, 29 Agosto 2017
IMAGE Las personas con discapacidad tienen el derecho al acceso a los servicios turísticos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos
    REPORTAJE: Turismo para todos "LAs personas con discapacidad tienen el derecho al acceso a los servicios turísticos en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos" Las personas con discapacidad participan cada vez con mayor frecuencia en actividades turísticas como consecuencia de su creciente grado de integración económica y social. En España los potenciales... Miércoles, 26 Julio 2017
IMAGE Nuevo número de la Revista ASEM
Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.  En esta edición además de noticias de actualidad, podremos disfrutar de un reportaje sobre "Turismo para todos" entrevistas están dedicadas a personas viajeras sin límite que nos contarán sus experiencias de viajes por el mundo.  Y... Martes, 25 Julio 2017
IMAGE Colonias ASEM leva anclas para adentrarse en una semana de convivencia inolvidable surcando los océanos
Colonias ASEM. Vilanova de Sau -Barcelona-   Un verano más comienza la semana de campamentos inclusivos #ColoniasASEM, organizados por Federación ASEM para niños y niñas con enfermedades neuromusculares. Desde diferentes puntos de España, el domingo llegaron al campamento los niños y niñas participantes en esta edición, donde el equipo de monitores les esperaban con una... Martes, 11 Julio 2017
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