Noticias de Federaci贸n ASEM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares

IMAGE Estudio de evaluaci贸n de los costes informales que soportan las familias con ni帽os con enfermedades neuromusculares
Federaci贸n ASEM en colaboraci贸n con el equipo de Neuroemotion de la Universidad de Deusto est谩 llevando a cabo un estudio de evaluaci贸n de los costes informales que soportan las familias con ni帽os con enfermedades neuromusculares. El objetivo de este trabajo es conocer qu茅 gasto no financiado por instituciones p煤blicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la... Viernes, 19 Octubre 2018
IMAGE Federaci贸n ASEM acerca su labor a Jes煤s Celada, nuevo director del Real Patronato sobre Discapacidad
  De izquierda a derecha: Mar铆a Teresa Fernandez -consejera t茅cnica del Real Patronato-, M贸nica Su谩rez  -responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM-, Jes煤s Celada -director del Real Patronato sobre Discapacidad-,  Elana Jaroid -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad- y Cristina Fuster -presidenta de Federaci贸n ASEM-.... Martes, 09 Octubre 2018
IMAGE D铆a de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Cinturas
El  30 de septiembre es el D铆a de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Cinturas, una iniciativa colaborativa anual para concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas que conviven con la Distrofia Muscular. La Distrofia Muscular de cinturas o LGMD por sus siglas en ingl茅s, agrupa a las distintas distrofias musculares con debilidad fundamental de la cintura... Mi茅rcoles, 26 Septiembre 2018
IMAGE Biogen presenta 鈥楿nidos en la lucha contra la AME鈥, la primera p谩gina web dirigida a los familiares y cuidadores de personas afectadas por Atrofia Muscular Espinal
El paciente necesita un cuidado integral en el que padres, profesionales sanitarios y rehabilitadores juegan un papel esencial en el transcurso de la enfermedad. La AME es una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a uno de cada 10.000 nacidos vivos. Biogen mantiene su compromiso con las enfermedades raras y dedica sus esfuerzos a mejorar la vida de los pacientes y familias afectadas por... Martes, 25 Septiembre 2018
IMAGE 25 de septiembre: D铆a Internacional de la Ataxia En Espa帽a existen m谩s de 13.000 afectados por alg煤n tipo de ataxia cerebelosa
8.000 personas padecen alg煤n tipo de ataxia hereditaria en Espa帽a. Los primeros s铆ntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. La mayor铆a de las ataxias son progresivas y altamente discapacitantes. La ataxia se manifiesta por falta de equilibrio, dificultades en la coordinaci贸n de movimientos y en la pronunciaci贸n de las palabras. A veces se asocian otros s铆ntomas. Se conocen... Martes, 25 Septiembre 2018
IMAGE Caixabank dona 10.000 euros al proyecto Colonias ASEM para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular
CaixaBank dona 10.000鈧 al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano adaptado para ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares La entidad bancaria, a trav茅s de la Obra Social La Caixa, renueva su colaboraci贸n anual, manteniendo el compromiso con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares y con Federaci贸n ASEM 7 de agosto de 2018- Caixabank ha... Martes, 07 Agosto 2018
IMAGE 7 de septiembre, D铆a Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
En el mundo 1 de cada 3.500 ni帽os nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen gen茅tico. Federaci贸n ASEM se suma a la campa帽a de visibilidad y concienciaci贸n promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes "para unir voces y reivindicar un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas... Lunes, 13 Agosto 2018
IMAGE Nuevo n煤mero de la Revista ASEM
Ya est谩 aqu铆 el nuevo n煤mero de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares.  En esta edici贸n adem谩s de noticias de actualidad, podremos profundizar en las "Nuevas terapias para las distrofias musculares." de la mano del Dr. Jordi D铆az-Manera, o acompa帽ar a los hermanos Adrian y Alfonso en su aventura como pirag眉istas... Jueves, 09 Agosto 2018
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