Mi enfermedad y yo

Me llamo Hilari y padezco una polineuropatía tipo Charcot Marie Tooth.

La enfermedad se me diagnosticó a los 6 años así que no tengo recuerdos del impacto ya que era pequeño, sólo se lo que me han contado mis padres. El primer diagnóstico entre comillas que tuve fue de Duchenne y digo entre comillas ya que quien se atrevió a hacerlo era un ortopeda y además les dijo a mis padres que no se preocuparan por mi educación ya que no viviría demasiado, así a chorro. Es importante la manera de comunicar un diagnóstico, pienso que debe hacerse con tacto, sin esconder las cosas, pero intentar positivarlas y es importante orientar a padres y afectados hacia la asociación para obtener apoyo de los iguales. En aquella época se estaba formando ASEM y mis padres estuvieron allí desde el principio.

Mi enfermedad ha sido de evolución muy lenta así pues, en mi infancia la única diferencia que tenía yo con los demás niños era que caminaba “raro”, que caía a menudo y que no podía correr o saltar como los demás. Ni la pandilla del barrio ni en la escuela nunca se me discriminó por estas diferencias y siempre fui uno más. No fue hasta llegar al instituto cuando me empezaron a marcar con la palabra “cojo”, lo que me daba mucha rabia y provocó en mí un rechazo a la enfermedad y todo lo que tuviera que ver con ella. No es que negara la enfermedad ya que es evidente que la sufro pero, por ejemplo, no quería saber nada de ASEM ni de las actividades que hacían. Pasé de asistir a campeonatos de ajedrez, fiestas, salidas a no ir a nada a pesar de que mi madre estaba en la Junta de la asociación. Culpaba a la enfermedad de mi infelicidad en ciertos momentos de mi vida.

En cuanto a mis padres, nunca han caído en la sobreprotección, dejando  espacio para que fuera yo el que descubriera mis límites y viviera mi vida. Hay que dejar que la persona afectada desarrolle sus aptitudes sociales y aprenda las herramientas para poder vivir de la manera más autónoma posible, cada uno dentro de sus limitaciones. Aquí siempre está la palabra temida que es: sobreprotección; a pesar de que no siempre será fácil hay que intentar evitarla.

Después del instituto cursé la carrera de ingeniería industrial y en estos años ya fue cuando tomé conciencia de que yo tenía una enfermedad con la que conviviría toda la vida y que por lo tanto era un error negarla o rechazarla. Me hice mayor y empecé a vivir la vida de otra manera, más positiva hacia mí mismo y a los demás.

Entonces, empecé a buscar los aspectos positivos que puede tener la enfermedad como las diferentes ayudas que existen. Un ejemplo es el hecho de que yo viajé mucho a Madrid donde reside mi pareja, y pese a que me cansaba mucho no quería hacer uso del servicio de ayuda que hay en los aeropuertos, lo que después de la toma de conciencia ya nunca he dejado de usar. Como este podría poner muchos ejemplos: grado de discapacidad, tarjeta de aparcamiento, ... En mi fase de negación todas estas cosas para mí no existían, no quería saber nada, yo no era un afectado.

También empecé a colaborar activamente en ASEM a muchos niveles. Fue como dar la vuelta a un calcetín. Tengo que decir que hace 7 meses que me he casado con mi novia, también afectada por una enfermedad neuromuscular, así que puedo decir que gracias a ASEM he conseguido la máxima felicidad.
Pero también llegó la progresión de la enfermedad y con ella la multiplicación de las dificultades para hacer la vida diaria. Muchas veces oigo hablar a los psicólogos de los procesos de duelo, sobre todo asociados a la muerte, pero creo que también cada pérdida de fuerza o de posibilidad de hacer algo es un proceso de duelo, ya que lo que se pierde ya no se recupera y con la realidad de que son procesos de duelo continuos. Esta es la característica de las enfermedades degenerativas con la que es más difícil convivir. Pero no hay que dejarse vencer y hay que aprovechar los recursos que hay a nuestro alcance.

Es importante trabajar por varias razones, una por el contacto con los compañeros y el salir de casa y la otra para tener unos ingresos siempre necesarios para hacer frente a los gastos que conlleva la enfermedad. Otro aspecto donde las emociones están a flor de piel es el de las visitas médicas. Más allá del momento del diagnóstico, del que ya he hablado y que es quizás el más impactante, pienso que cuando vamos a visitar el neurólogo lo que buscamos es información de las investigaciones en curso y saber la evolución posible de nuestra enfermedad. El médico debe saber dar respuesta a nuestras inquietudes de forma realista pero positiva y esto no siempre sucede. El momento presente lo conocemos mejor que nadie, pero necesitamos orientación para el futuro.

Ya por último comentar que el movimiento asociativo es un espacio imprescindible para las personas afectadas y sus familias ya que el apoyo, la acogida, y el poder compartir nos ayuda a controlar mejor las emociones.  ASEM me ha dado mucho ya que me ha hecho conocer gente muy interesante que han acabado formando parte del círculo íntimo de amistades y también me ha dado mi pareja, la persona más importante en mi vida, nunca lo podré devolver. Son emociones muy vividas que hacen que a pesar de los problemas, que también existen en las relaciones humanas, me siento muy orgulloso de ASEM y la defenderé donde haga falta.

En resumen, nuestro colectivo tiene unas emociones diferentes a otros y hay que conducirlas muy bien para no caer en el pasotismo o incluso en la depresión, la superación no siempre es el camino más fácil ya que supone un esfuerzo, pero vida solo hay una y hay que vivirla al máximo posible.
Muchas veces hacen más daño las barreras mentales que las físicas.
Como dijo Salomón “el ánimo es la principal medicina”.

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