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El pasado 31 de mayo durante el transcurso de la Asamblea General de Federación ASEM se ratificó la adhesión de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Esta entidad creada en 2011 trabaja día a día para ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Unas dolencias que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo.

Su director Javier Pérez- Mínguez Caneda nos comenta que “Desde el momento en el que decidimos poner en marcha nuestra Fundacion Ana Carolina Diez Mahou, tuvimos claro que nuestro objetivo iba a ser ayudar a los niños con enfermedades neuromusculares, especialmente las mitocondriales. Por eso, como organización sin animo de lucro dedicada a estas patologías, decidimos formar parte de esa gran familia que es la Federación Española de Enfermdades Neuromusculares, Federación ASEM. Para nosotros es un orgullo y una responsabilidad pertenecer a esta Federación, y luchar unidas por los derechos de las personas que padecen enfermedades neuromusculares."

Javer señala que "la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, confia en la alianza de todas estas organizaciones que buscan un bien común y comparten objetivos, valores, actividades, pasado, presente y futuro." por lo que "a partir de ahora trabajaremos para ayudar a Federación ASEM, aportando nuestros recursos, nuestra ilusión, nuestros profesionales, nuestros voluntarios y todo lo que sea necesario. Estamos muy agradecidos de incluirnos en este gran movimiento llamado ASEM.”

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados beneficiarse de una serie de servicios y recursos como son el Servicio de Atención a las Familias para da respuesta a las necesidades de orientación y asesoramiento, poder disfrutar del VAVI ( vida Autónoma Vida Independiente para promover la autonomía personal), Rehabilitación Infantil para niños y la Semana de Respiro Familiar para cuidar a nuestras familias. Así mismo disponemos de un servicio de asesoramiento asociativo donde se apoyan proyectos y se difunde actividades y noticias de interés. Desde Federación ASEM creemos que la unión de personas y entidades es fundamental por eso fomentamos jornadas informativas, Encuentros de familias y Congresos científicos.

Estos servicios y actividades que presta Federación ASEM tienen como objetivo final indicir en mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y trabajar para día a día lograr avanzar en los derechos del colectivo de personas afectadas y sus familias.

 

 

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