Mayor autonomía para las personas con enfermedad neuromuscular gracias al 0,7 del IRPF de los contribuyentes

  • Federación ASEM continúa desarrollando el proyecto VAVI “Vida autónoma, vida independiente” para fomentar la autonomía de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria.
  • El proyecto VAVI forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
  • Este  proyecto se realiza gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de “Actividades de Interés general consideradas de interés social” en su declaración de la renta.

 

Proyecto VAVIProyecto VAVIBarcelona, 24 de marzo de 2017- La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) desarrolla durante 2017 el proyecto VAVI “Vida Autónoma, Vida Independiente”, que tiene como objetivo aumentar la calidad de vida, autonomía e independencia de  personas con enfermedades neuromusculares en España y prevé beneficiar en este periodo a 72 personas diagnosticadas de alguna de estas enfermedades. 

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 200.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

El principal objetivo de este proyecto es mantener y promocionar la vida autónoma de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social para lograr una mayor autonomía.

Durante este año, se beneficiarán de este proyecto 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España. El VAVI (Vida Autónoma, Vida Independiente) tiene alcance estatal y se desarrolla con la colaboración de la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas. Las provincias en las que se desarrollará durante 2017 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España. 

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Creada en el año 2003 supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Para más información:

Federación ASEM
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934516544

 

Valoración del X Congreso Nacional de Miastenia

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El primer fin de semana de marzo tuvo lugar, como viene siendo habitual en nuestra Asociación, nuestro X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Este año tuvimos la suerte de poder realizarlo en las instalaciones de Fundación QUAES en Valencia, quienes nos las cedieron para realizar allí todas las actividades previstas. 

Este año, bajo el lema "X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza", AMES pretendía dar un salto de calidad y conseguir que la afluencia de participantes fuera mayor que en otros años. Tras unos días de reflexión no podemos estar más contentos con el resultado, ya que durante todo el fin de semana recibimos a más de 130 personas, entre los cuales encontramos, además de los propios interesados y familiares, estudiantes y profesionales de diferentes ramas sanitarias. 

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Las personas con discapacidad física y orgánica se unen al paro internacional de mujeres del 8-M

 

  • COCEMFE se adhiere a los manifiestos de CEMUDIS y Fundación CERMI Mujeres con motivo del Día Internacional de la Mujer
  • Ambas organizaciones reivindican políticas contra la violencia de género y la discriminación que afecta a las mujeres con discapacidad
  • COCEMFE apuesta por garantizar los derechos de todas las mujeres con discapacidad para que puedan elegir su propio proyecto de vida

 

(Madrid, 8 de marzo de 2017)

dia mujerLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), en defensa de los derechos de las mujeres pertenecientes a este grupo social, muestra su apoyo al paro internacional de mujeres convocado hoy 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, y se adhiere a los manifiestos realizados por las entidades de mujeres con discapacidad CEMUDIS y Fundación CERMI Mujeres.

Tanto la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS) como la Fundación CERMI Mujeres reivindican políticas de Estado efectivas para luchar contra la violencia de género hacia las mujeres con discapacidad, así como medidas para acabar con la discriminación que éstas sufren en el panorama laboral y que afectan negativamente al empleo y su autonomía personal.

La secretaria de Mujer e Igualdad de COCEMFE, Marta Valencia Betran, asegura que “es necesario garantizar los derechos de todas las mujeres con discapacidad para que podamos controlar las decisiones que nos afectan y elegir el proyecto de vida que queramos llevar, en igualdad de condiciones que el resto de personas de nuestra sociedad”.

En lo que llevamos de año, de todas las mujeres asesinadas por violencia machista, al menos dos eran mujeres con discapacidad, por lo que la atención y prevención de la violencia es un asunto crucial. En este sentido, COCEMFE apoya las propuestas dirigidas a que el pacto de estado que está discutiéndose actualmente incluya un enfoque interseccional que tome en consideración la realidad de las mujeres con discapacidad, y además, que esté adecuadamente dotado de presupuesto, así como la incorporación de la discapacidad en todas las estadísticas de violencia contra las mujeres y en las campañas de prevención y sensibilización contra la violencia.

En el ámbito laboral, COCEMFE coincide con ambas organizaciones en la reivindicación dirigida al reconocimiento de la labor que las mujeres de este grupo social realizan en el ámbito productivo, así como la necesidad de que se garantice la igualdad salarial entre hombres y mujeres, que se impulsen medidas de conciliación y corresponsabilidad entre ambos sexos, medidas para erradicar el fracaso y abandono escolar de niñas y mujeres con discapacidad y que se promuevan programas que garanticen una formación idónea que potencie sus capacidades y asegure su acceso a la formación y el empleo.

Los estereotipos en torno a las mujeres con discapacidad son otro de los asuntos que ambas organizaciones y COCEMFE quieren atajar. En este sentido, la Confederación apuesta por potenciar una imagen real y positiva de las niñas y mujeres con discapacidad para favorecer su inclusión en todos los ámbitos de la vida, eliminando cualquier forma de discriminación.

Documentación adicional:

        Manifiesto de CEMUDIS en PDF

        Manifiesto de la Fundación CERMI Mujeres en PDF

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

 

 

Para más información:

Enrique Moreta / Sheila Martínez

Dpto. de Comunicación e Imagen

COCEMFE Servicios Centrales

Tfno: 91 744 36 00 / 635 59 36 99/ / 649 39 74 60

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. / www.cocemfe.es

 

 

Borja Fanjul, director general de Políticas de apoyo a la Discapacidad, se reúne con Federación ASEM para acercarse a la situación de las personas con enfermedades neuromusculares

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09/03/2017. Representantes de Federación ASEM se reunieron ayer con el director  general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster,  Manuel Rego y Mónica Suárez –presidente, vicepresidente y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM -, dieron a conocer al director general las actividades que la entidad realiza junto a sus asociaciones para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.  

En la reunión se trataron cuestiones como la preocupación por  las barreras arquitectónicas que limitan el acceso normalizado a sectores como la educación y el empleo, suponiendo una dificultad añadida en el desarrollo social de las personas afectadas e incumpliendo la actual Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró una gran disposición para buscar líneas de colaboración que ofrezcan soluciones a  las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
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Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias

2017-02-Guia-TO-productos-ayudaFederación ASEM presenta la Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía  de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, documento elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.

Esta guía viene a facilitar  la difícil  tarea de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus  familias a la hora de seleccionar y adquirir un producto de apoyo para mantener la calidad de vida.  Este documento puede servir de estímulo  y apoyo a entidades, profesionales y afectados para  paliar la pérdida de autonomía personal fruto del desarrollo de estas patologías y  también fruto de las barreras impuestas por entorno poco accesible.

Enlace de desgarga: pdf button Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía  de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias 

Más información:
Federación ASEM
934516544
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