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31º CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
GRANADA viernes y sábado 24, 25 noviembre. 
#CongresoASEM

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El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y podrá seguirse en streaming

31º CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
GRANADA viernes y sábado 24, 25 noviembre. 
#CongresoASEM

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  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares comienza el próximo viernes y reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM 

Miércoles, 22 de noviembre de 2017 - Con el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

El congreso podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM (https://www.facebook.com/Federacion.ASEM) donde se emitirá en streming desde el comienzo, el viernes 24 de noviembre a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 20:00h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM .

PROGRAMA

VIERNES 24 de Noviembre

15:30-16:00 ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

16:00-16:30 CONFERENCIA INAUGURAL

      • o Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
      • o D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
      • o D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
      • o Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad Junta Andalucía.*
      • o D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.*
      • o D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.*

        * Pendientes de confirmación.

16:30-16-55 GENÉTICA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dra. Susana Garcia Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.

16:55-17:20 SEXUALIDAD Y PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM

Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.

17:20–17:45 ALIMENTACIÓN SALUDABLE EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.

17:45–18:15 DESCANSO

18:15–19:05 TERAPIAS GÉNICAS

Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Ponente: Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.

Ponente: Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.

 

19:05–19:30 TURNO DE PREGUNTAS

 

 

SÁBADO 25 de Noviembre

 

9:00-9:50 TERAPIAS FARMACOLÓGICAS

Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.

Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.

Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

9:50-10:40 TERAPIAS CELULARES Y MIXTAS

Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.

Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.

Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.

10:40-11:10 COLOQUIO

11:10-11:40 DESCANSO //

11:40–12:40 FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO. FEDERACIÓN ASEM "LA FUERZA DE LA UNIÓN".Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.

12:40-14:00 MESAS REDONDAS CON LOS PACIENTES Y FAMILIAS (POR PATOLOGÍAS). SALAS PARALELAS

  • o Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
  • o Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
    Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
  • o Distrofia Muscular Duchenne / Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona. 
    Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Profesor Titular de Pediatría, Universidad de Granada.
     
      • o Distrofia Miotónica, Distrofia FacioEscapuloHumeral y otras Distrofias. 
        Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián. 
        Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío, Sevilla.
      • o AME y otras miopatías y distrofias infantiles. 
        Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
        Dr. Jordi Díaz Manera. 
        Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
      • o Paraparesias / Leucodistrofias/Miopatías mitocondriales. 
        Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

14:30–16:00 COMIDA //


16:00–17:00 TALLERES PARALELOS DE REHABILITACIÓN:

     "LA PERSONA CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR, SU ENTORNO Y EL MÉDICO REHABILITADOR. UN VIAJE COMPARTIDO"

Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico rehabilitador Facultativo especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.

       NOVEDADES EN REHABILITACIÓN INFANTIL
Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.

 

17:00-18:00 TALLER DEMOSTRATIVO PARA EL CORRECTO ABORDAJE RESPIRATORIO EN LAS ENM

Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina intensiva Hospital Clínico de Granada.

Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.

18:00-18:20 PSICOLOGÍA EN LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

18:20-18:45 CONFERENCIA FINAL:¡NO ACEPTES LOS LÍMITES! ¡DESCÚBRELOS!

Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.

18:45-19:45 ACTO DE CLAUSURA

Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM

D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.

21:30 CENA CLAUSURA Y ENTREGA DE PREMIOS ASEM //

 

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

weblink Inscripción online al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

* Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia.

 

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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Jornada lúdica en Madrid para sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades neuromusculares

  • Las asociaciones de pacientes, celebraron ayer en la plaza Felipe II de Madrid, un acto público para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y ofrecer información a los ciudadanos sobre este grupo de patologías.

  • Bajo el lema “De la mano por la inclusión social”, asociaciones, fundaciones, familiares, afectados y personas solidarias acudieron al acto y formaron una cadena humana para dar para dar visibilidad y reivindicar mejoras en la situación del colectivo.

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Madrid, 13 de noviembre – Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, se celebró ayer en Madrid una jornada informativa en la plaza Felipe II, para dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre este grupo de patologías degenerativas, que producen discapacidad y para las que aún no existe cura.

La jornada auspiciada por entidades con sede en Madrid del ámbito de las patologías neuromusculares (ASEM Madrid, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, AEPMI, AMES, AEPEF) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), contó con carpas informativas, photocall, actividades lúdicas para niños (payasos, globoflexia, pintacaras...) y tapas solidarias para los asistentes. Como culminación al acto, los participantes realizaron una cadena humana solidaria rodeando la plaza y lectura del manifiesto mostrando los valores de integración y solidaridad con la causa.

Asimismo, se están realizando actos de concienciación por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en ciudades como en Bilbao, Sevilla, San Sebastián, Barcelona, Valencia, Vigo, Las Palmas y Oviedo.   Estas actividad forma parte de una campaña de sensibilización a nivel nacional auspiciada por Federación ASEM que puede seguirse a través de la web  www.enfermedadesneuromusculares.org  y de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

"Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.", palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. 

Federación ASEM
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Las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia

15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares

  • Más de 60.000 personas entre adultos y niños, conviven con enfermedades neuromusculares en España.

  • Las asociaciones de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares,  15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo.

2017-11-Dia-ENM-DELAMANO15NMiércoles,  15 de noviembre de 2017 – Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que aún no disponen de tratamiento efectivo, son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. La esclerosis lateral amiotrófica, la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

“Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia", señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Para concienciar y dar visibilidad a este grupo de patologías, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)  y sus asociaciones miembro, lanzan la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

La campaña promovida en redes sociales, sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”. Así, quien lo desee podrá subir  a las redes su fotografía “de la mano” con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como Isabel Gemio, Concha Velasco o Andrea del Río, que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona".

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org

Federación ASEM
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www.asem-esp.org
934 516 544

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares se celebrará en Granada los días 24 y 25 de noviembre

  • El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares reunirá en Granada a expertos en patologías neuromusculares de todo el país que abordarán, a través de un amplio programa de ponencias, los últimos avances en investigación científica en el campo de las más de 150 enfermedades que conforman las denominadas neuromusculares.

  • El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada se celebrará los días 24 y 25 de noviembre en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada.

Banner-31Congreso-ENMPortada-Prog-31-Congres-ENMCon el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación, Federación ASEM organiza el XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en el Hotel Abades Nevada Palace de Granada, los días 24 y 25 de noviembre.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que aún no disponen de tratamiento efectivo, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia

Durante el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.

"En esta edición esperamos poder facilitar una información actualizada del panorama investigador y continuar con las temáticas de interés común para todas las personas implicadas como nutrición y sexualidad. Así mismo continuaremos dando cabida a los talleres de fisioterapia, tan necesaria para mantener un óptimo tono físico" Subraya Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Al fin de la edición, las entidades organizadoras: Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), harán entrega de los Premios ASEM 2017 a personas y entidades destacadas por su solidaridad y compromiso con el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y el movimiento asociativo ASEM.

Programa completo y formulario de inscripción en los siguientes enlaces:

pdf button Programa XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

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El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares 2017 está declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se realiza gracias a la colaboración de: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e IgualdadCIBERERPTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Ultragenyx, Pfizer, Iberia y Renfe.

 

Más información:
Federación ASEM
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