Caixabank dona 10.000 euros al proyecto Colonias ASEM para niños y niñas con enfermedad neuromuscular

  • CaixaBank dona 10.000€ al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano adaptado para niños y niñas con enfermedades neuromusculares

  • La entidad bancaria, a través de la Obra Social La Caixa, renueva su colaboración anual, manteniendo el compromiso con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares y con Federación ASEM

2018-07-Firma-Donativo-Caixa

7 de agosto de 2018- Caixabank ha sumado un año más su apoyo a los niños y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, impulsando el proyecto solidario Colonias ASEM, un campamento de verano que cada año organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM dirigido a niños con enfermedad neuromuscular quienes comparten una semana de actividades con otros niños sin discapacidad en un entorno natural totalmente adaptado a sus necesidades.

El donativo fue entregado por Mireia García Llorente -Directora de la Oficina 0761 de CaixaBank- en una reunión donde Federación ASEM a través de su representante, Juanjo Moro Viñuelas -tesorero de la entidad-, pudieron conversar sobre situación del proyecto "Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM" y de la actividad del último año de la ONG, a través de la entrega de la Memoria Anual y la Revista Corporativa.

Para la Federación ASEM esta colaboración supone un fuerte impulso a Colonias ASEM, pues responde a la quinta parte del coste total del mismo de este inigualable proyecto, que este año ha podido acoger a 36 niños y niñas, con la asistencia profesional de 25 monitores y personal sanitario.

Más información sobre el proyecto en coloniasasem.org

Federación ASEM
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
934516544

 

7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

  • En el mundo 1 de cada 3.500 niños nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético.

  • Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de pacientes "para unir voces y reivindicar un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas enfermedades neuromusculares que afecta a los más pequeños"

2018-08-Dia-Duchenne-Becker-ASEM

El 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades.

Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne y de Distrofia Muscular de Becker, dos enfermedades neuromusculares que suelen aparecer en la infancia. "Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y reivindicar por un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas enfermedades neuromusculares que afecta a los más pequeños"  afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar .

Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos.  Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.

El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. La DMD tiene un pronóstico grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones.

En la Distrofia Muscular de Becker, los síntomas son muy parecidos a los de la DM de Duchenne, aunque su intensidad es menor y su aparición es más tardía. La progresión de esta patología es más lenta y por ello, la esperanza de vida es más prolongada que el fenotipo Duchenne. La prevalencia es de aproximadamente unos 3 - 6 niños de cada 100.000 nacimientos.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- , es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a los más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:

Federación ASEM
934 516 544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

Adrian Martínez Torre consigue cuatro medallas de oro en el Campeonato de España de Sprint Olímpico, bajo el lema de “Juntos, ganaremos”

  • Adrian Martínez Torre, de 20 años de edad se ha proclamado campeón en sub-23 de Kayak (200m y 500m), Paracanoe (200m y 500m) y Va’a, en el Campeonato de España Sprint Olímpico, disputado en el embalse de Pontillón de Do Castro, en Verducido (Pontevedra)

  • El deportista convive con paraparesia espástica familiar y miopatía mitocondrial, patologías neuromusculares que no han impedido que ni él, ni su hermano Alfonso, se impliquen a nivel profesional en el piragüismo deportivo

  • En esta ocasión, Adrian ha subido al pódium mostrando una banderola de agradecimiento a las asociaciones del movimiento ASEM que han apoyado su causa y la de las personas que conviven con este tipo de patologías

2018-07-Adrian-piraguismo-01
7 de agosto de 2018 - Adrian Martínez Torre ha consigo alzarse como campeón de Kayak (200m y 500m), Paracanoe (200m y 500m) y Va’a, en la categoría sub-23 en el Campeonato de España de Sprint Olímpico, celebrado el embalse de Pontillón de Do Castro, en Verducido (Pontevedra). Además de conseguir la medalla de plata en Kayak, en categoría general.

En esta ocasión, Adrian, no ha querido perder la oportunidad de agradecer la labor de apoyo a las asociaciones del movimiento ASEM que han apoyado su causa y la de las personas que conviven con este tipo de patologías. Por ello, ha subido al pódium con una banderola en la que se puede leer "Juntos, ganaremos", a la que por iniciativa personal le han incorporado los logotipos de Federación ASEM, AEPMI, AEPEF, Fundación Ana Carolina Diez Mahou y el Legado de María de Villota, en señal de agradecimiento.  

Los hermanos Adrian y Alfonso Martínez Torre, tienen 20 y 23 años, y su primer contacto con el piragüismo fue en un campamento de verano, cuando eran niños. Ambos están diagnosticados de paraparesia espástica familiar y miopatía mitocondrial, hecho que no ha impedido que desarrollen su carrera deportiva junto al Club Escuela de Piragüismo Deportivo Aranjuez. La familia Martínez Torres es socia de tres entidades miembros de Federación ASEM: La asociación AEPMI, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la asociación AEPEF.

Recientemente, en el mes de abril, ambos hermanos participaron en la I Copa de España de Sprint de Piragüismo celebrada en Trasona (Asturias), donde el mayor de ellos, Alfonso, compitió en la categoría de Paracanoe, en las distancias de 500m y 200m, quedando clasificado en segunda posición y ganando la medalla de plata en las dos distancias. Por su parte, Adrian, compitió en la categoría Paracanoe Special, en las mismas distancias que su hermano (500m y 200m), ganando todas las carreras y proclamándose campeón de España en estas modalidades.

Estas medallas, además de ser merecidos premios a su valor como deportista y a una carrera de esfuerzo y superación, sirven también para demostrar a toda la sociedad el hecho de que convivir con una enfermedad neuromuscular no impide el poder disfrutar del deporte, e incluso realizarlo a nivel profesional.

La Paraparesia espástica familiar y las Miopatías mitocondriales son enfermedades neuromusculares que generan discapacidad, y para las que actualmente no existe cura. Dentro del movimiento asociativo promovido por Federación ASEM, se encuentran asociaciones de pacientes específicas para estos dos tipos de patologías: La Asociación Paraparesia Espástica Familias (AEPEF) y la Asociación Española de Enfermedades Mitocondriales (AEPMI), ambas miembros de Federación ASEM

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Nuevo número de la Revista ASEM

2018-08-Revista-ASEM-77

revista 77Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

En esta edición además de noticias de actualidad, podremos profundizar en las "Nuevas terapias para las distrofias musculares." de la mano del Dr. Jordi Díaz-Manera, o acompañar a los hermanos Adrian y Alfonso en su aventura como piragüistas profesionales. 

Además este número cuenta con una emocionante entrevista a Xesco Pijuán, coordinador de Colonias ASEM, que nos acercará al campamento, contándonos experiencias vividas en los cinco años de relación con el proyecto. También entrevistamos al Dr. Gerardo Gutiérrez de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien nos presentará el Grupo de Estudios de Enfermedades Neuromusculares, del que forma parte como coordinador. Y como siempre las noticias destacadas de Federación ASEM y sus asociaciones miembro, artículos de opinión, cultura y recomendaciones en la red

No te quedes sin leerla, puedes descargarla de forma totalmente gratuita, en el siguiente enlace:

pdf_buttonDescargar Revista ASEM nº77

 

Fenin amplía su compromiso con Federación ASEM para atender a niños con enfermedades neuromusculares

  • FENIN colabora con el proyecto inclusivo “Colonias ASEM” para mejorar la calidad de vida e integración de los niños que conviven con estas patologías

  • El objetivo es ofrecerles una semana de campamentos de verano donde compartir experiencias con otros chicos sin discapacidad, en un espacio accesible e inclusivo

 

2018-07-sm-Fenin-Federacion-ASEM2018-07-Fenin-Federacion-ASEM
De zquierda a derecha: Mónica Suárez, relaciones institucionales de la Federación ASEM; Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin; Cristina Fuster,  presidenta de la Federación ASEM  y Carmen Aláez, adjunto secretaria general de Fenin.

 

Madrid, 25 de julio de 2018.- La secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria, Margarita Alfonsel, ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen estas patologías.

Con este convenio, la Federación colabora con Federación ASEM en el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”, para niños con enfermedades neuromusculares y sus familias, y en otras áreas como el voluntariado y donación de producto.

Según explicó la secretaria general de Fenin, Margarita Alfonsel, “en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial de la asociación, Fenin ha renovado su apoyo a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares para seguir ayudándoles a mejorar la calidad de vida diaria de los pacientes que padecen esta enfermedad y ofrecer momentos de relajación y diversión para los niños y sus familiares”.

Para ello, Fenin aportará 12.000 euros anuales y Federación ASEM informará trimestralmente a Fenin sobre los programas y acciones concretas que ha llevado a cabo. Las empresas asociadas a Fenin también podrán adherirse a este convenio y colaborar y participar en el proyecto Colonias ASEM.

El proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” es una iniciativa de Federación ASEM, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, compartiendo la semana con otros chicos sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Pero este no es el primer convenio que Fenin firma con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hace ya nueve años, ambas instituciones ya firmaron en 2009 otro acuerdo de colaboración para contribuir en el Proyecto de “Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niños.

Esta cooperación supuso un apoyo para que los niños que contaran con escasos recursos familiares y miembros de las asociaciones pertenecientes a la Federación ASEM pudieran beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular. Asimismo, los profesionales de Fenin y sus empresas asociadas colaboraron con ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.

Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa. 

Sobre Fenin

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria representa a más de 500 empresas fabricantes y distribuidoras en España, que constituyen más del 80% del volumen total de negocio. El mercado nacional forma parte, junto a Alemania, Reino Unido, Francia e Italia, de los cinco países que representan el 75% del mercado europeo. Asimismo, el sector de Tecnología Sanitaria ha sido identificado como agente estratégico en el ámbito de la salud y como uno de los mercados prioritarios dentro de la Estrategia Estatal de Innovación. 

Fundada en 1977, Fenin trabaja por la investigación y el desarrollo tecnológico, que permiten poner al alcance de todos tecnologías, productos y servicios que mejoran la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el control y seguimiento de las enfermedades. 

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g
Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Federacion_ASEM RT @COCEMFE_: 🗣️Reclamamos un transporte público totalmente accesible para poder participar en el ‘Día Europeo Sin Coche’, que se celebra m…
Federacion_ASEM RT @ParkinsonFEP: No nos olvidemos, cada 3 segundos, hay una nueva persona con #alzheimer en el mundo. Nuestro cariño y apoyo a las persona…

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENEFSHDSpain AMCAEEPompe

 

 

Federación ASEM es miembro de


  Eurordis   logo-cocemfe    logo-federacion-ecom-200x80    

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política der cookiesPolítica de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes