Federación ASEM participa nuevamente en la reunión del grupo de trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras

  • El Registro Estatal de Enfermedades Raras tiene como objetivo proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, sobre la incidencia de las mismas y sobre sus factores determinantes asociados, así como facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestion sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras.

  • La reunión tuvo como objetivo continuar desarrollando el Manual de Procedimiento que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras.

 

 

2016-10-Registro-ERRASMadrid, 10 octubre 2016-   El pasado 4 de octubre representantes de Federación ASEM participaron en el grupo de trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras perteneciente al Ministerio de Sanidad, con el fin de seguir desarrollando el Manual de Procedimiento que regule la creación de dicho registro.

Los registros resultan instrumentos clave como sistemas de información sanitaria, permitiendo conocer el número total de personas afectadas y la prevalencia de cada enfermedad. Así como valuar su historia natural con el fin de adoptar decisiones en materia de salud pública y de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.

También es objetivo del registro proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y otros países.

A la reunión asistieron representantes de diferentes Comunidades Autónomas, del Instituto de Salud Carlos III, de la Federación Española de Enfermedades Raras, de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- y miembros del Ministerio de Sanidad.

En palabras de Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM "La creación de este registro forma parte de las reivindicaciones históricas de ASEM. Ha sido un trabajo intenso y de mucho tiempo para finalmente conseguir que el Real Decreto 1091/2015 viese la luz. Y ahora por fin, comenzamos a trabajar en el proceso de creación de dicho registro" a lo que añadió "Valoramos muy positivamente que se tenga en cuenta la voz de los pacientes y entidades de enfermedades neuromusculares, como las más prevalentes dentro del grupo de las poco frecuentes".

 

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