Federación ASEM se suma a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras

  • El próximo martes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y organizaciones de pacientes de todo el mundo realizarán actividades para concienciar acerca de estas enfermedades que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

  • Federación ASEM y sus asociaciones miembro se suman a la campaña representando las enfermedades neuromusculares, grupo de patologías mayoritario de las enfermedades consideradas raras.  

2017-01-dia-enfermedades-rarasEl 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Federación ASEM junto a EURORDIS se une a la campaña europea de visibilidad y concienciación con este grupo de patologías consideradas poco frecuentes, que afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

El tema central de la campaña del Día de las Enfermedades Raras es la investigación, puesto que es crucial para conseguir dar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, tanto si es un tratamiento, cura o una atención mejorada. La campaña del Día de las Enfermedades Raras comenzó como un evento europeo que se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, llegando a conseguir la participación de más de 80 países de todo el mundo en 2016.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.*

Esta conmemoración reunirá a miles de personas de todas las partes del mundo propugnando una mayor investigación de las enfermedades raras. En las últimas décadas, se han incrementado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras, pero debe seguir aumentando, por eso el 28 de febrero reivindicamos una mayor inversión en investigación de dichas patologías, pues es la esperanza para para las millones de personas que conviven con estas patologías.

La Fundación BLACKSWAN y EURORDIS, apoyan la siguiente petición que solicita apoyo a la investigación de las enfermedades raras: https://www.blackswanfoundation.ch/peticion-espanol

Las asociaciones del movimiento asociativo ASEM organizan diferentes actividades para apoyar la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en diversas ciudades del territorio nacional.

  * Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS www.eurordis.org

 Actvidades de las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

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Zaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño...
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