Valoración del X Congreso Nacional de Miastenia

 

Congreso-AMES-FotoEl primer fin de semana de marzo tuvo lugar, como viene siendo habitual en nuestra Asociación, nuestro X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Este año tuvimos la suerte de poder realizarlo en las instalaciones de Fundación QUAES en Valencia, quienes nos las cedieron para realizar allí todas las actividades previstas. 

Este año, bajo el lema "X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza", AMES pretendía dar un salto de calidad y conseguir que la afluencia de participantes fuera mayor que en otros años. Tras unos días de reflexión no podemos estar más contentos con el resultado, ya que durante todo el fin de semana recibimos a más de 130 personas, entre los cuales encontramos, además de los propios interesados y familiares, estudiantes y profesionales de diferentes ramas sanitarias. 

El viernes 3 de marzo inauguramos nuestro Congreso con la presentación de la lámina que el ilustrador Paco Roca(1) ha realizado para la Asociación en homenaje a nuestro Camino de Santiago realizado durante el 2016. De este modo se han realizado 100 copias numeradas y firmadas por el autor para poder venderlas y obtener donativos para la Asociación. Es para nosotros un orgullo haber podido contar con su colaboración y desde aquí le reiteramos nuestro agradecimiento.

El día continuó con la realización de varios talleres, dos de ellos realizados por Laura Juliá, trabajadora social de AMES, quien estuvo trabajando con los participantes aspectos importantes sobre el autoestima y durante la tarde se realizó un GAM (Grupo de Ayuda Mutua) con familiares. También pudimos contar con el taller de Cristina Piedras, actual fisioterapeuta de AMES para la zona de la Comunidad Valenciana (Subvención a cargo del IRPF) quien pudo durante una hora enseñar diferentes actividades sobre fortalecimiento muscular. Abajo podéis encontrar el enlace al vídeo publicado en Youtube con diferentes ejercicios y sus explicaciones.

Durante todo el día se combinaron estos talleres con actividades más lúdicas como fueron la visita turística a Valencia en autobús y también pudimos presenciar la mascletà desde diferentes ubicaciones.

El sábado, día del Congreso, inauguramos a las 10 h con la presencia de Dña. Ana Mª Ávila Peñalver. Directora general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad. Conselleria de Sanitat Universal i Salut pública, también contamos con D. Tomás Abadía. Presidente Fundación QUAES, a quien se le entregó una placa en agradecimiento a su colaboración con AMES y con Dña. Pilar Robles Villalba. Presidenta AMES.

Tras las presentaciones y la inauguración se dio paso a la ponencia del Dr. D. Luis Bataller, neurólogo del Hospital Universitario La Fe (Valencia) quien habló sobre “AVANCES EN INVESTIGACIÓN BÁSICA EN MIASTENIA GRAVIS”. En segundo lugar, contamos con D. Imanol Amayra, profesor de psicología en la Universidad de Deusto (Bilbao) quien nos explicó los avances sobre la “Guía psicosocial sobre Miastenia”, con fecha prevista de publicación para junio del presente año.

Por último y en formato de mesa debate pudimos contar con los neurólogos pertenecientes a nuestro Comité Científico, la Dra. Dña. Isabel Illa, Jefa del servicio de neurología Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; la Dra. Dña. Carmen Paradas, neuróloga Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; el Dr. D. Juan J. Vílchez, Jefe del servicio de neurología Hospital Universitari i Politècnic  La Fe de Valencia y el Dr. D. Antonio Guerrero, neurólogo Hospital Clínico San Carlos,  Madrid. También se quedó participando el Dr. D. Luis Bataller.

En esta mesa se pudieron resolver dudas generadas tras la designación de los cinco CSUR de neuromusculares el pasado año, gestiones, solicitudes… también se contestaron preguntas que nuestros participantes habían formulado anteriormente o durante el transcurso de la mesa y aunque fueron aproximadamente hora y media de charla, todos los asistentes coincidieron en lo ameno del debate y lo interesante que había sido el formato.

Tras la comida tuvieron lugar las asambleas general ordinaria y general extraordinaria donde se aprobaron las cuentas de 2016 y el presupuesto de la asociación para 2017, así como el nombramiento de la nueva Junta Directiva.

Aprovechamos para agradecer a todos los asistentes su participación, intervenciones y su colaboración con AMES y a nuestros colaboradores por su ayuda para la realización del Congreso.

Video: Ejercicios de fisioterapia adaptada personas con Miastenia  https://youtu.be/-x3bPo7QwjY

Más información:

Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
963 971 222 ext. 336

 

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Twitter ASEM

Federacion_ASEM Un brindis con @Aepef y su proyecto "La PEF en positivo" que concursa en el III Brindis Solidario de… https://t.co/2i7O42pHrt
11hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @EsCronicos: ¿Qué opinas de la calidad de la asistencia sanitaria? Si eres #paciente, familiar o cuidador ¡opina! #EsCronicos2017 https:…
14hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Obra Social La Caixa
  • FENIN
  • Fundación ONCE
  • Fundación Isabel Gemio
  • Fundación ACS
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Medtronic
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas

ASEM es miembro

  • Alianza Aire
  • Neuroalianza
  • Alianza General de Pacientes
  • COCEMFE
  • Federación ECOM
  • EURORDIS