La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares

2017-04-Monica-Curso-Ramon-y-CajalEn el pasado mes de marzo Federaci贸n ASEM asisti贸 al XIV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia celebrado en el Hospital Universitario Ram贸n y Cajal, donde se abordaron temas como la importancia del diagn贸stico gen茅tico y la importancia de la historia natural de las enfermedades, se dio informaci贸n sobre resultados de varios ensayos cl铆nicos de alguna patolog铆a neuromuscular y las perspectivas terap茅uticas en miopat铆as cong茅nitas.
 
Entre los ponentes se encontraban neurologos y genetistas de reconocido prestigio como la Dra. Pia Galiano del   Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de  Barcelona, el Dr Tizzano  del Hospital Valle Hebr贸n de Barcelona, el Dr Madruga  del Hospital Universitario Virgen del Roc铆o de Sevilla y el organizador del curso Dr Gustavo Lorenzo del Ramon y Cajal. 
 
En representaci贸n de Federaci贸n ASEM, asisti贸 M贸nica Su谩rez -responsable de relaciones institucionales- quien abord贸 la ponencia titulada "La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares" donde adem谩s de profundizar en la figura esencial de las organizaciones de pacientes, present贸 el trabajo de Federaci贸n ASEM, haciendo hincapi茅 en la importancia de que m茅dicos y especialistas, como los all铆 reunidos, puedan "prescribir asociaciones", para mejorar el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, y fomentar as铆 la figura del paciente experto. 
 
Fedearci贸n ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como 茅ste, pues sirven de plataforma de difusi贸n a las asociaciones, adem谩s de suponer una gran oportunidad para estrechar las relaciones con m茅dicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
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