La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares

2017-04-Monica-Curso-Ramon-y-CajalEn el pasado mes de marzo Federación ASEM asistió al XIV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia celebrado en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde se abordaron temas como la importancia del diagnóstico genético y la importancia de la historia natural de las enfermedades, se dio información sobre resultados de varios ensayos clínicos de alguna patología neuromuscular y las perspectivas terapéuticas en miopatías congénitas.
 
Entre los ponentes se encontraban neurologos y genetistas de reconocido prestigio como la Dra. Pia Galiano del   Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de  Barcelona, el Dr Tizzano  del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, el Dr Madruga  del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el organizador del curso Dr Gustavo Lorenzo del Ramon y Cajal. 
 
En representación de Federación ASEM, asistió Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- quien abordó la ponencia titulada "La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares" donde además de profundizar en la figura esencial de las organizaciones de pacientes, presentó el trabajo de Federación ASEM, haciendo hincapié en la importancia de que médicos y especialistas, como los allí reunidos, puedan "prescribir asociaciones", para mejorar el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, y fomentar así la figura del paciente experto. 
 
Fedearción ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, pues sirven de plataforma de difusión a las asociaciones, además de suponer una gran oportunidad para estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
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