Quince proyectos de investigación en enfermedades raras financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos"

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-01De derecha a zquierda: Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- , Mario Garcés - Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-.
Isabel Gemio -Fundación Isabel Gemio-, Juan Carrión -Presidente de FEDER- y Antonio Álvarez -Expresidente de Federación ASEM-.

Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM presentaron ayer  en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, los resultados de los proyectos de investigación en enfermedades raras, financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos" que incluyó la celebración de un Telemaratón solidario en TVE, en marzo de 2014.

Madrid, 22 de junio de 2017. Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, se presentaron ayer miércoles, los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un TELEMARATON, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2.014.

La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un importe de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a más de 100 entidades en el campo de las enfermedades poco frecuentes a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.

Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se presentó, ayer miércoles en su sede, los resultados de estos proyectos por sus investigadores principales en su sesión de alta calidad científica, así como un resumen de las subvenciones otorgadas a asociaciones de afectados por estas enfermedades a cargo de la secretaría técnica llevada a cabo por el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Madrid.

Las conclusiones en cuanto a la convocatoria destinada a las asociaciones han conllevado un alto grado de satisfacción, valorando muy positivamente el alcance de las ayudas a todo el territorio nacional, la posibilidad de concurrencia de entidades más pequeñas y de nueva creación, el crecimiento y el fortalecimiento que les han brindado en su día a día y en especial, el beneficio de la profesionalización de las entidades en su gestión y en el desarrollo de sus actividades.

En cuanto a los proyectos de investigación los quince investigadores principales expusieron los resultados de una convocatoria encaminada a fomentar la investigación traslacional de excelencia, y a aportar los máximos beneficios posibles a la comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y al conjunto de la sociedad. Los proyectos de alta calidad científica y metodológica cubren un amplio espectro de enfermedades minoritarias, que incluyen tanto las condiciones de base genética, neuromuscular, oncológica, cardiaca, pulmonar, así como de origen infeccioso. La gran mayoría de los proyectos están orientados a la caracterización de los mecanismos etiológicos, patogénicos y genéticos, así como a la identificación de nuevas dianas terapéuticas para poder mejorar tanto el diagnóstico, como el tratamiento de más de veinte enfermedades poco frecuentes, entre ellas enfermedades mitocondriales, síndrome de sobrecrecimiento, distrofia de Duchenne, distrofia mitónica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa y síndrome de User, fibrosis quística, entre otras.

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-02El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés clausuró el acto, señalando la importancia de este proyecto y de sus resultados que, sin duda, devendrán en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. "Todos somos raros y por ello invito, desde ésta vuestra casa, a seguir trabajando con eficacia en esta dirección” declaró el secretario de Estado.

Las tres entidades organizadoras: FEDER, FEDERACION ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, quieren agradecer a los investigadores, empresas colaboradoras, pacientes, entidades, asociaciones, a RTVE, al Instituto Carlos III,  al CIBERER, a los Comités de Evaluación, al Colegio Oficial de Trabajadores Sociales, a la Fundación Parc Taulí, a Universidades y Hospitales y a otras personas implicadas, su colaboración con esta iniciativa.

Entre todos estamos más cerca de encontrar tratamientos efectivos para las enfermedades minoritarias.

Más información:
Federación ASEM
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