7 de septiembre, D铆a Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne

  • En el mundo 1 de cada 3.500 ni帽os nacen con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen gen茅tico.

  • Federaci贸n ASEM se suma a la campa帽a de visibilidad y concienciaci贸n promovida por asociaciones, fundaciones y organizaciones de paciente. 

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Para dar a conocer la  Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigaci贸n cient铆fica y concienciar a la sociedad sobre esta patolog铆a y sus necesidades, se ha establecido desde 2014 el d铆a 7 de septiembre como D铆a Mundial de Concienciaci贸n con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Federaci贸n ASEM se suma a la campa帽a de visibilidad y concienciaci贸n promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne. "Es importante unir voces para que cada a帽o, este d铆a conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicaci贸n y en la sociedad, y conseguir as铆, un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con esta enfermedad neuromuscular que afecta a los m谩s peque帽os"  afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federaci贸n ASEM-.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen gen茅tico, caracterizada por la debilitaci贸n progresiva de los m煤sculos y la p茅rdida de la capacidad de caminar .

Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos.  Las mujeres son habitualmente asintom谩ticas, pero un porcentaje peque帽o de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.

El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. La DMD tiene un pron贸stico grave debido al deterioro progresivo de los m煤sculos que colaboran con funciones vitales, como el coraz贸n o los pulmones.

Federaci贸n ASEM  -Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares- es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

 

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