La asociación ELA España conmemora el Día Mundial de la Leucodistrofia

2017-09-Dia-Leucodistrofia-ELALa palabra «leucodistrofia» se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal). La mielina es la sustancia blanca del cerebro y de la médula espinal. Esta última envuelve la fibra nerviosa del mismo modo que una funda eléctrica, lo que posibilita la correcta conducción de los mensajes nerviosos.

Al dañarse esta funda, la corriente no pasa y los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.

Las leucodistrofias son enfermedades degenerativas del cerebro:

  • Causas: malformación o degeneración de la mielina (funda de los nervios).
  • Síntomas: parálisis, pérdida de la visión, de la audición, del habla, de la memoria, entre otros.
  • Edad de aparición: variable, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
  • Enfermedades poco frecuentes: de 20 a 40 nacimientos por semana en Europa.
  • Enfermedades relacionadas: esclerosis múltiple y otras enfermedades de la mielina.
  • Tratamientos específicos: en proceso de desarrollo para algunas leucodistrofias.

Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Sin tratamiento, todas estas manifestaciones se agravan de manera más o menos rápida: parálisis total, ceguera, sordera, imposibilidad de hablar o de alimentarse normalmente, y provocan con gran frecuencia la muerte.

Existen más de 20 tipos de leucodistrofias, como la adrenoleucodistrofia, el Sindrome de Cach o la leucodistrofia metacromática, por citar algunas.

En la actualidad, no exsite tratamiento que cure la enfermedad, siendo el trasplante de médula ósea una opción terapéutica válida en algunos casos que consigue frenar el avance de la misma.

La Asociación Española Contra la Leucodistrofiaes una asociación sin ánimo de lucro que forma parte de la Federación ASEM y que tiene como misión promover la calidad de vida de las personas por leucodistroifia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados. 

"Nuestro lema “Si la corriente pasa, la vida continúa” refleja a la perfección la realidad de la enfermedad. Por lo que desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia seguimos luchando para que no se apague la luz de los afectados." Así lo comunica la entidad en el Día Mundial de la Leucodistrofia.

Más información:

Asociación ELA-España
www.elaespana.es
91 297 75 49 / 91 298 69 69

 

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