VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN

2018-04-Congreso-Cronicos-SEMERGENLa Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN- celebró los pasados días 19 y 20 de abril el VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos en Córdoba. Una reunión para pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que se organizó en el Hospital Reina Sofía.

Bajo el lema "Siempre contigo y por ti", la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria reunió a más de 350 personas en su sexto congreso de pacientes crónicos, al que asistió Maribel González, secretaria de la Junta Directiva de Federación ASEM, como representante de la entidad, junto a Estrella Berbel presidenta de la asociación cordobesa miembro de la federación, ASENCO. 

Las asociaciones y entidades de pacientes, como Federación ASEM, contaron con espacio para instalar mesas informativas, desde donde atender a los asistentes interesados en la labor de la organización, repartir revistas, folletos, trípticos, y material informativo para dar a conocer a la entidad y sus proyectos.

Como afirma SEMERGEN en la web propia del congreso "los pacientes, de modo individual o a través de asociaciones, dispusieron de un buen escenario para que el conjunto de la sociedad, administración y profesionales de la salud conozcan la realidad del enfermo crónico".

Más información: congresopacientescronicos.com

 

Federación ASEM y SEMERGEN firman un convenio específico de colaboración

2018-04-Convenio-SEMERGEN-FederacionASEMMónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM y el Dr. José Luis Llisterri -presidente de SEMERGEN-, ayer en Madrid tras la firma del convenio específico de colaboración entre las dos entidades. 

Federación ASEM se reúne con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN, para establecer un convenio específico entre las dos entidades que fomente la difusión y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares

Miércoles, 18 de abril de 2018- La responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, Mónica Suárez, se reunió ayer 17 de abril en Madrid con el Dr. José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN-,  para establecer las líneas del convenio específico entre las dos entidades. El acuerdo se engloba dentro del convenio marco de colaboración firmado en 2016.

Entre otras cuestiones se acuerda, a través de dicho convenio específico, fomentar la divulgación de las enfermedades neuromusculares y acercar a los médicos de Atención Primaria la labor que realizan las asociaciones miembro de la Federación ASEM, así como mejorar el alcance de la plataforma de pacientes de SEMERGEN (www.pacientessemergen.es) entre los socios, familias y pacientes, para promover los servicios de consultas médicas y recursos gratuitos que se ofrecen a través de esta web. PacientesSemergen.es es una página web al servicio de este colectivo, cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios médicos adecuados, consensuados y documentados, y que surgió ante el exceso de información médica al alcance de cualquier internauta y de los riesgos que ello supone para la salud de la población. Es gratuita, no requiere de registro, no tiene patrocinio de ningún tipo, los pacientes reciben respuestas a sus preguntas en un periodo de 48h y, además, ofrece consejos de autocuidado, guías prácticas.

 

El convenio marco firmado en 2016 tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de información de interés a los fines de ambas organizaciones, sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre patologías neuromusculares, que acerquen el conocimiento a profesionales, pacientes y público en general.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria - SEMERGEN, está constituida como una Sociedad científica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoción de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la población; perfeccionando la competencia profesional de los Médicos dedicados a la misma, fomentando la investigación, desarrollando la formación continuada y defendiendo los intereses éticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislación vigente y a los principios éticos.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados

2018-04-Jornada-EERR-Canarias

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federación ASEM, hace hincapié en la importancia del asociacionismo y la unión de los personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, el pasado viernes 6 de abril, se celebró en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico, en Granadilla de Abona (Tenerife). Esta jornada tuvo como objetivo abordar y trabajar en la sensibilización y en la importancia del estudio de la patologías consideradas raras, o poco frecuentes, resaltando la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados. 

En esta décima edición, participó Yolanda Lozano, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM y ASENECAN, con una charla informativa sobre la labor de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la labor representativa de asociaciones y entidades de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

La jornada, sirvió de punto de encuentro y presentación de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos vinculados al ámbito de las enfermedades raras.  Fue inaugurada por el alcalde, José Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar; la Directora de Voluntariado y Promoción de Inclusión Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa González.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Se abre el plazo de preinscripción para las Colonias ASEM 20118

Colonias-ASEM-2015Este verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año, se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 

El periodo de preinscripción para participar en la Semana de Respiro Familas: Colonias ASEM, será del 16 al 23 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripción y enviar por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  , siendo el plazo máximo de envío el 23 de abril a las las 23:59h.

 

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2018:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2018 

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción Colonias ASEM 2018

La ficha de preinscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  siendo el plazo máximo el 23 de abril a las las 23:59h.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Federación ASEM participa en el XV Curso de Enfermedades Neuromusculares en Infancia y Adolescencia del Hospital Ramón y Cajal

2018-04-Curso-ENM-Ramon-Cajal
 
Los pasados días 5 y 6 de abril, se celebró en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde un año más, se dieron cita neurólogos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagnóstico y abordaje de muchas de las  enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopatías, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
 
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andrés Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D’ Hebrón, Dra. Pía Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Rocío o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universatirio Ramon y Cajal
 
En representación de Federación ASEM, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales- participó con la ponencia titulada "Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro", en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y cómo desde la atención sanitaria se puede mejorar esta situación. Al final de la ponencia se dedicó un espacio para presentar a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos. 
 
Federación ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, pues para poder difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
 
facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Twitter ASEM

Federacion_ASEM Compartimos esta interesante guía para profesores, elaborada por la @fmapfre sobre "La respuesta educativa a los es… https://t.co/aR59m2FrBl
40mreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM Los días 4 y 5 de mayo se celebra en #Barcelona la jornada "Ensayos clínicos: Aspectos éticos y de comunicación"💊🔬o… https://t.co/6blZYaFDON
2hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAlianza AireAGPEurordisCOCEMFE

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes