VAVI, un proyecto social para mejorar la autonom铆a de las personas con enfermedad neuromuscular en diez provincias

  • El proyecto Vida Aut贸noma, Vida Independiente (VAVI) es desarrollado por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM)

  • Este proyecto estrat茅gico y de alcance estatal permite a la red de asociaciones de la Federaci贸n ASEM promover la autonom铆a personal de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Financiado a trav茅s del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que muestran su solidaridad en la declaraci贸n de la renta2018-11-Proyecto-VAVI

VAVIMi茅rcoles, 5 de diciembre de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) est谩 desarrollando durante 2018 el proyecto 鈥淰AVI鈥, Vida aut贸noma, vida independiente, mediante el que se facilita a las asociaciones federadas el desarrollo estrat茅gico de actuaciones dirigidas a aumentar la calidad de vida, autonom铆a e independencia de las personas con enfermedades neuromusculares en Espa帽a.

El principal objetivo del proyecto es que las entidades federadas cuenten con las herramientas necesarias para el desarrollo de servicios de trabajo social y asistencia personal que den respuesta a las necesidades de autonom铆a de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante 2018 este proyecto se ha desarrollado en diez provincias: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Toledo, Madrid, Sevilla y C贸rdoba.

Este proyecto se est谩 ejecutando gracias a una subvenci贸n procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE), dentro de su Programa estatal de atenci贸n sociosanitaria de cooperaci贸n t茅cnica interterritorial a personas con discapacidad.

Proyectos como 茅ste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada a帽o marcan en su declaraci贸n de la renta la casilla de Actividades de Inter茅s general consideradas de inter茅s social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m谩s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa帽a.

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. 

 

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3 de diciembre, D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

Dia DiscapacidadLunes, 3 de diciembre de 2018 - Con motivo del D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que se celebra hoy, la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE) pone a disposici贸n de los medios de comunicaci贸n su manual de 鈥Lenguaje Inclusivo鈥 en el que pueden encontrar una serie de pautas para el uso de un lenguaje correcto, respetuoso y consensuado para referirse a las personas con discapacidad f铆sica y org谩nica y comunicar de manera no sexista.

Este manual, elaborado en colaboraci贸n con el movimiento asociativo de COCEMFE, pretende resolver las dudas que puedan surgir a la hora de hablar sobre las personas con discapacidad y facilitar a los medios de comunicaci贸n la proyecci贸n de una imagen realista y normalizadora de este grupo social.

鈥淓l lenguaje no es neutral鈥, argumenta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien hace hincapi茅 en que 鈥渆l uso y la intencionalidad que se le d茅 pueden modificar el significado de muchas palabras鈥. 鈥淐on el lenguaje se puede integrar o marginar, evolucionar, tener un enfoque transformador y visibilizar nuestros valores鈥, a帽ade.

En este sentido, Queiruga detalla que 鈥減alabras anticuadas, inexactas o inapropiadas pueden servir para perpetuar im谩genes sociales negativas y estigmatizar a personas o grupos鈥 mientras que 鈥減alabras con significados imprecisos y/o abstractos pueden invisibilizar a las personas con discapacidad, difumin谩ndolas con t茅rminos que persiguen obviar o negar la diferencia, pretendiendo una homogeneizaci贸n de toda la sociedad鈥.

Como resultado, la Confederaci贸n defiende que el t茅rmino m谩s adecuado para referirse a este grupo social es 鈥減ersonas con discapacidad鈥, y no 鈥渄iscapacitada鈥, porque 鈥渁nte todo somos personas, y no queremos que se nos etiquete, puesto que nuestra discapacidad es una caracter铆stica m谩s de todas las que tenemos, no lo 煤nico por lo que se nos debe reconocer鈥. Adem谩s, este t茅rmino es por el que se reconocen los derechos a las personas con discapacidad en el marco legislativo internacional y espa帽ol.

De la misma manera, el documento incluye un apartado de lenguaje no sexista, para incluir en el lenguaje y las im谩genes un trato igualitario y respetuoso hacia mujeres y hombres, utilizando todos los recursos y herramientas disponibles que ofrece la lengua.

鈥淩ecomendamos a los medios de comunicaci贸n que cuenten con personas con discapacidad en todo tipo de programas y contenidos en igualdad de condiciones鈥, afirma Queiruga, que remarca la importa de 鈥渁vanzar en normalizaci贸n y que no siempre sea la propia discapacidad la protagonista de los mismos, sino el resto de caracter铆sticas, rasgos, personalidad, como ocurre con cualquier persona鈥.

Por 煤ltimo, el presidente de la Confederaci贸n considera que 鈥渆s necesario huir del sensacionalismo, dar m谩s visibilidad a la discapacidad org谩nica y abordar las discapacidades desde un punto de vista optimista e inclusivo, mostrando las soluciones y los apoyos que permiten la plena participaci贸n en todos los 谩mbitos de la vida鈥.

M谩s informaci贸n:

COCEMFE
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91 744 36 00 / 637 85 67 43

 

La mayor铆a de los pacientes con enfermedades neuromusculares desconoce qu茅 tipo de alimentaci贸n es la adecuada

  • La sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social fue escenario de la presentaci贸n del "Primer Libro de Nutrici贸n para pacientes con Enfermedades Neuromusculares, el pasado 15 de noviembre.

  • Cada 15 de noviembre, desde 2010, Fedearci贸n ASEM y sus entidades miembro celebran el D铆a de las Enfermedades Neuromusculares para dar visibilidad a las reivindicaciones de las personas afectadas a trav茅s de diversas iniciativas, como la campa帽a #DELAMANO15N.

  • En Espa帽a existen m谩s de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular. Muchas de ellas corren el riesgo de sufrir desnutrici贸n debido a las dificultades para tragar los alimentos

Presentaci贸n del primer libro sobre nutrici贸n y ENM

Lunes, 19 de noviembre de 2018 - Con motivo del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) realiz贸 el pasado 15 de noviembre, en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de Madrid, una rueda de prensa para presentar el primer libro sobre nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federaci贸n ASEM. 鈥淟a alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad  y a mantener o restaurar un 贸ptimo estado de salud鈥 afirm贸 Alberto Caverni,  dietista-nutricionista y coautor del libro.

A la apertura del acto acudi贸 D. Jes煤s Celada, director general de Pol铆ticas de Apoyo a la Discapacidad, quien agradeci贸 a la Federaci贸n su labor diaria y a帽adi贸 que 鈥渆s muy importante que las personas se asocien, participen y nos hagan llegar sus necesidades y reivindicaciones鈥.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, autor del libro y jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, se帽al贸 que el motivo que les impuls贸 a la creaci贸n de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en d铆a en torno a las enfermedades neuromusculares. 鈥淓n ocasiones recibimos informaci贸n inexacta por desconocimiento o intereses comerciales sobre la nutrici贸n. Los profesionales sanitarios debemos intentar difundir una informaci贸n veraz y rigurosa, que nos ayude a todos a vivir un poco mejor, sin falsas expectativas, pero sin dejar de disfrutar鈥, a帽adi贸 el Dr. Sanz.

鈥溌縋odr铆a comer este alimento?, 驴es la cantidad adecuada?, 驴tendr铆a que preparar la comida de una manera especial?, 驴deber铆a aumentar las prote铆nas?, 驴deber铆a beber m谩s l铆quido de lo normal?鈥 Todas estas cuestiones dejar谩n de ser una inc贸gnita gracias a este libro鈥, afirm贸 Cristina Fuster, presidenta de la Federaci贸n. 鈥淟a misi贸n de la Federaci贸n ASEM ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una v铆a de resolver dudas es a trav茅s de la edici贸n de publicaciones, para llegar as铆 no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino tambi茅n a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de alg煤n modo, intervienen en sus vidas鈥  a帽adi贸 la Presidenta.

Durante la presentaci贸n de este trabajo de divulgaci贸n, el Dr. Antonio Guerrero Sola, neur贸logo y director de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotr贸fica del Hospital Cl铆nico San Carlos de Madrid, se帽al贸 que 鈥渕uchos de los enfermos neuromusculares van a presentar dificultades para su alimentaci贸n a lo largo de la enfermedad. La disfagia o dificultad para tragar, tanto s贸lidos como l铆quidos, provoca problemas de desnutrici贸n, deshidrataci贸n, aspiraciones o ahogos. De hecho, en enfermedades como la ELA la desnutrici贸n se relaciona con un incremento de la mortalidad 7,7 veces mayor鈥, subrayaba as铆 el Dr. Guerrero Sola la importancia de llevar una alimentaci贸n adecuada en pacientes con enfermedades neuromusculares. 

Actividades del D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15N

El proyecto de divulgaci贸n se suma al resto de actividades que desde la Federaci贸n ASEM y sus 27 entidades miembro organizan, de cara a este D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, para dar visibilidad sobre este tipo de patolog铆as, ofrecer informaci贸n sobre ellas, concienciar a la poblaci贸n sobre la importancia de construir una sociedad m谩s igualitaria e inclusiva y reivindicar pol铆ticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.

Una de las actividades que cada a帽o gana m谩s adeptos es la campa帽a de concienciaci贸n #DELAMANO15N. Esta campa帽a hace un llamamiento a la sociedad para que compartan en sus redes sociales im谩genes  de personas cogidas de la mano para expresar 鈥渓a fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales鈥. As铆, quien lo desee puede subir  a las redes su fotograf铆a 鈥渄e la mano鈥 con el 鈥渉ashtag鈥 #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como la actriz Andrea del R铆o o la presentadora Diana Nogueira, entre otras muchas,  que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campa帽a, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblem谩tica fecha. As铆, se realizar谩n cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilizaci贸n por el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coru帽a, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas 鈥渆nfermedades poco frecuentes鈥, al final, el n煤mero de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA)  tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropat铆as hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso  por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisi贸n neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos,  y de la distrofia miot贸nica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

2018-11-Infografia-ENM

Federaci贸n ASEM quiere agradecer a todas las empresas y entidades que han hecho posible esta edici贸n de la campa帽a por el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares: Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, PTC Therapeutics, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauraci贸n DeLuz y Compa帽铆a, Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n y Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a. As铆 como al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por la cesi贸n del espacio para la presentaci贸n de esta nueva publicaci贸n.

Acerca de la Federaci贸n ASEM

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. 

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Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federaci贸n ASEM

  • Los d铆as 23 y 24 de noviembre, Federaci贸n ASEM organiz贸 una jornada de Fortalecimiento Asociativo, para sus entidades miembro, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos.

  • Estas jornadas de formaci贸n internas contaron con numerosos talleres y ponencias de diferentes 谩mbitos relacionados con el asociacionismo y las enfermedades neuromusculares.

  • En el marco de jornada se celebr贸 tambi茅n una Asamblea General Extraordinaria de socios de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares.

Jornada de Fortalecimiento Asociativo

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM, celebr贸 los d铆as 23 y 24 de noviembre, una jornada de Fortalecimiento Asociativo dirigida a personal t茅cnico y Juntas Directivas de las entidades y asociaciones federadas.  La jornada, de car谩cter formativo, cont贸 con tem谩ticas de inter茅s relacionadas con las enfermedades neuromusculares y la gesti贸n asociativa.

El viernes 23 de noviembre se abri贸 con una "presentaci贸n del encuentro de Federaci贸n ASEM 2018", seguidamente la doctora Lidia Gonz谩lez Quereda, miembro de la Unida 705 CIBERER y del Institut Recerca Biom茅dica del Hospital Sant Pau, Barcelona, nos habl贸 sobre "gen茅tica en las Enfermedades Neuromusculares". El "marco legal de la investigaci贸n. Papel de la AEMPS en los ensayos cl铆nicos" abordado por M陋 Antonia Serrano Castro, jefa 脕rea Ensayos Cl铆nicos, Departamento Medicamentos de Uso Humano, de la Agencia Espa帽ola del Medicamento y Productos Sanitarios.  Despu茅s de la comida, el programa de la tarde cont贸 con un taller sobre "herramientas digitales para la comunicaci贸n en el siglo XXI" impartido por Sergio Delgado Martorell, experto en marketing digital, a quien le sigui贸 la ponencia sobre "sostenibilidad de las organizaciones de pacientes" que realiz贸 Yolanda Rueda Falc贸n, directora Nephila Health Partnership. Despu茅s del descanso se dio paso a la Asamblea General Extraordinaria de Federaci贸n ASEM para miembros de Juntas Directivas y paralelamente tuvo lugar lugar la "mesa redonda para profesionales de las entidades asociadas".

El s谩bado 24 de noviembre abri贸 la jornada, 脕lvaro Lavandeira Hermoso, abogado de IFSASALUD, con una sesi贸n formativa sobre "derechos de los pacientes al acceso a la prestaciones sanitarias", tras la que se cont贸 con la intervenci贸n de Celia Gualda Fern谩ndez, trabajadora social de FEGRADI COCEMFE, quien imparti贸 la charla sobre "prestaciones para personas con discapacidad". Despu茅s de la comida y el descanso, Jos茅 Mar铆a Mateo, de Sporty Desarrollo y Formaci贸n desarroll贸 el taller 鈥淐贸mo negociar reuniones y acuerdos beneficiosos para todas las partes鈥 y m谩s tarde dinamiz贸 el espacio reflexi贸n 鈥淣uevo modelo ASEM".

La jornada de Fortalecimiento Asociativo se cerr贸 con una cena de despedida en el restaurante del Museo de la Evoluci贸n de Burgos.

Consultar el programa completo >> Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federaci贸n ASEM

M谩s informaci贸n:

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鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥

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2018-11-Portada-libro-NutricionHoy en d铆a a煤n existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, tambi茅n en 谩mbitos tan fundamentales como la correcta alimentaci贸n de los pacientes. En este contexto se enmarca el nuevo proyecto divulgativo de la Federaci贸n ASEM, la publicaci贸n del libro 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥. La elaboraci贸n de esta gu铆a surge como una iniciativa para dar respuesta a las m煤ltiples preguntas, dudas e incertidumbres de pacientes y familiares sobre la alimentaci贸n correcta en este tipo de patolog铆as.

El libro a煤na las respuestas a las inquietudes de los pacientes representados por la Federaci贸n ASEM elaboradas por diversos especialistas: Alejandro Sanz Par铆s (Jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza), Alberto Caverni (Nutricionista y Dietista), Azucena Sebrango (Nutricionista y Dietista) y Carlos Zamora (Restaurador Deluz y Compa帽铆a).
La segunda parte del libro, lo conforman 24 recetas ilustradas, con platos t铆picos de la cocina europea e intercontinental, gracias a la colaboraci贸n de Carlos Zamora del grupo de restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a.

El objetivo del libro es favorecer una correcta alimentaci贸n en los pacientes con enfermedades neuromusculares, para mantener o restaurar un 贸ptimo estado nutricional mediante la incorporaci贸n de h谩bitos alimentarios saludables.

Descargar libro: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥

Esta publicaci贸n ha sido posible gracias a las Subvenciones del 0,7 del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Sanofi-Genzyme, Nutricia, Grupo de restauraci贸n DeLuz y Compa帽铆a, Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n y Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a.

 

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