El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, se reúne con Federación ASEM para acercarse a la realidad de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Mario Garcés –secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- se ha reunido esta mañana con miembros de Federación ASEM para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • El  secretario de Estado ha expresado su compromiso con el tejido asociativo en enfermedades neuromusculares representado por Federación ASEM.

Mario Garcés reunido con Federación ASEM

Madrid, 4 de julio de 2017 – Esta mañana ha tenido lugar la reunión de Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, con miembros de Federación ASEM, para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM respectivamente-  acudieron a la cita para presentar al secretario de Estado la labor de ASEM y los proyectos que la entidad realiza, junto a sus 24 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias.

El secretario de Estado se ha mostrado muy interesado en los servicios y actividades que la entidad realiza para asociaciones y personas con enfermedades neuromusculares, como el campamento de verano infantil Colonias ASEM. Además, Mario Garcés ha expresado su voluntad de asistir al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada en el próximo mes de noviembre, y que congregará a los principales investigadores y expertos en este grupo de patologías.

Cristina Fuster ha valorado muy positivamente este encuentro pues “es importante poder acercar a nuestros políticos la voz de las asociaciones de pacientes en enfermedades neuromusculares”, asimismo ha afirmado que “la reunión ha sido muy fructífera gracias al carácter cercano, la amabilidad y el compromiso mostrados por el secretario de Estado”.

A la reunión, ha asistido también Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral CEADAC, entidad perteneciente al IMSERSO.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 Más información:

Federación ASEM
934 516 544
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Quince proyectos de investigación en enfermedades raras financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos"

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-01De derecha a zquierda: Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- , Mario Garcés - Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-.
Isabel Gemio -Fundación Isabel Gemio-, Juan Carrión -Presidente de FEDER- y Antonio Álvarez -Expresidente de Federación ASEM-.

Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM presentaron ayer  en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, los resultados de los proyectos de investigación en enfermedades raras, financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos" que incluyó la celebración de un Telemaratón solidario en TVE, en marzo de 2014.

Madrid, 22 de junio de 2017. Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, se presentaron ayer miércoles, los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un TELEMARATON, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2.014.

La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un importe de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a más de 100 entidades en el campo de las enfermedades poco frecuentes a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.

Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se presentó, ayer miércoles en su sede, los resultados de estos proyectos por sus investigadores principales en su sesión de alta calidad científica, así como un resumen de las subvenciones otorgadas a asociaciones de afectados por estas enfermedades a cargo de la secretaría técnica llevada a cabo por el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Madrid.

Las conclusiones en cuanto a la convocatoria destinada a las asociaciones han conllevado un alto grado de satisfacción, valorando muy positivamente el alcance de las ayudas a todo el territorio nacional, la posibilidad de concurrencia de entidades más pequeñas y de nueva creación, el crecimiento y el fortalecimiento que les han brindado en su día a día y en especial, el beneficio de la profesionalización de las entidades en su gestión y en el desarrollo de sus actividades.

En cuanto a los proyectos de investigación los quince investigadores principales expusieron los resultados de una convocatoria encaminada a fomentar la investigación traslacional de excelencia, y a aportar los máximos beneficios posibles a la comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y al conjunto de la sociedad. Los proyectos de alta calidad científica y metodológica cubren un amplio espectro de enfermedades minoritarias, que incluyen tanto las condiciones de base genética, neuromuscular, oncológica, cardiaca, pulmonar, así como de origen infeccioso. La gran mayoría de los proyectos están orientados a la caracterización de los mecanismos etiológicos, patogénicos y genéticos, así como a la identificación de nuevas dianas terapéuticas para poder mejorar tanto el diagnóstico, como el tratamiento de más de veinte enfermedades poco frecuentes, entre ellas enfermedades mitocondriales, síndrome de sobrecrecimiento, distrofia de Duchenne, distrofia mitónica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa y síndrome de User, fibrosis quística, entre otras.

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-02El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés clausuró el acto, señalando la importancia de este proyecto y de sus resultados que, sin duda, devendrán en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. "Todos somos raros y por ello invito, desde ésta vuestra casa, a seguir trabajando con eficacia en esta dirección” declaró el secretario de Estado.

Las tres entidades organizadoras: FEDER, FEDERACION ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, quieren agradecer a los investigadores, empresas colaboradoras, pacientes, entidades, asociaciones, a RTVE, al Instituto Carlos III,  al CIBERER, a los Comités de Evaluación, al Colegio Oficial de Trabajadores Sociales, a la Fundación Parc Taulí, a Universidades y Hospitales y a otras personas implicadas, su colaboración con esta iniciativa.

Entre todos estamos más cerca de encontrar tratamientos efectivos para las enfermedades minoritarias.

Más información:
Federación ASEM
934516544
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"Principales Enfermedades Neuromusculares" nueva ficha técnica descargable

2017-06-Principales-ENMPresentamos un nuevo documento fruto de la colaboración de Federación ASEM y ASEM Galicia continuando con las traduciones de publicaciones de AFM Telethon . "Principales Enfermedades Neuromusculares" es un documento editado en 2015 y actualiza la clasificación de las enfermedades neuromusculares. Ha sido traducida por la Dra. Elena Sánchez Trigo de la Universidad de Vigo con la revisión experta de la neuropatóloga Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena, colaboradora habitual del movimiento ASEM.

Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento.

Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se indican en un recuadro.
Se facilitan, cuando existen, las codificaciones Orphanet (códigos ORPHA) y de la base OMIM® Online Mendelian Inheritance In Man® (códigos MIM).

Los grupos de enfermedades neuromusculares se presentan en orden alfabético. El índice, al final del documento, incluye una lista alfabética de nombres de enfermedades que remiten al grupo de enfermedades neuromusculares correspondiente. Las proteínas y los genes se recogen también en índices separados.

Descargar la publicación: >> Principales Enfermedades Neuromusculares

Más información:
Federación ASEM
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21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

2017-06-DiaMundialELAHoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución.

La ELA existe y necesita investigación. 

Más información: 
www.plataformaafectadosela.org

 

 

Representantes de Federación ASEM se reúnen con Rafael Beitia, subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Rafael Beitia para transmitirles la situación y necesidades actuales del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • En la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos en los que debido a la complejidad de las enfermedades neuromusculares, las personas afectadas se encuentran con grandes dificultades.

2017-06-Reunion-IMSERSODe derecha a iquierda: Cristina Fuster, Rafael Beitia, Mónica Suárez y Ágel Calle.

Madrid, 2 de junio de 2017 – El subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO, Rafael Beitia, recibió ayer en la sede del IMSERSO a Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM- para conocer de primera mano la situación actual y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos muy delicados debido a la complejidad que las enfermedades neuromusculares presentan, al ser patologías multisistémicas, degenerativas y que pueden producir fatiga muscular y discapacidad severa.

En este sentido las representantes de Federación ASEM, transmitieron al subdirector su disponibilidad para continuar colaborando en acciones formativas dirigidas a técnicos valoradores, así como a participar en los grupo de trabajo que se conformen en el ámbito de la dependencia y la discapacidad.

Rafael Beitia y su equipo recogieron las reivindicaciones de Federación ASEM en relación a establecer un protocolo de urgencia en las CCAA para enfermedades muy graves en las valoraciones de dependencia y discapacidad. Además de velar para que pese a la complejidad de estas patologías, exista una equidad en las valoraciones en todo el territorio español.  Así mismo se hizo hincapié en la necesidad de facilitar información sobre los servicios y ayudas disponibles para las  personas y familias en los diferentes grados de discapacidad en el momento de recibir el dictamen.

El subdirector mostró muy buena disposición y reiteró su compromiso con la entidad para trabajar conjuntamente en mejorar la situación del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
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