Fundación SEPLA-Ayuda se suma a las entidades solidarias que colaboran con la edición del proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” 2017

 La Fundación SEPLA-Ayuda colabora en la financiación del proyecto para niñas y niños con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM

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En esta edición 2017 del campamento inclusivo Colonias ASEM, el proyecto cuenta también con el apoyo de Fundación SEPLA-Ayuda entidad que, comprendiendo las dificultades que supone para los niños afectados por enfermedades neuromusculares el poder disfrutar de actividades adaptadas a sus patologías,  ha decidido colaborar económicamente con el proyecto mediante una aportación de 5437,50€, correspondiente al total del coste de 5 plazas en este campamento adaptado que, por sus servicios específicos, tiene un coste de 1087,50€ por asistente.

Los chicos con enfermedades neuromusculares necesitan de unos cuidados y atención muy específica, es por ello que las Colonias ASEM cuentan con un ratio de un monitor por cada uno de los niños afectados. Además, el campamento dispone de la asistencia permanente de una enfermera para cubrir los cuidados sanitarios que se necesiten.

Esta edición 2017, las Colonias ASEM se celebrarán del 9 al 16 de julio, y como cada año el campamento se realizará en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera" en Vilanova de Sau, Barcelona. Allí chicos llegados de toda España, podrán disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federación ASEM quiere agradecer a la Fundación SEPLA-Ayuda su colaboración solidaria con el proyecto, que cada año ofrece un motivo de alegría, diversión y tiempo para el descanso a las familias que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Asimismo Federación ASEM quiere agradecer la colaboración solidaria de personas a través de donativos y de las empresas y fundaciones que ya han confirmado su colaboración en la financiación del proyecto solidario Colonias ASEM 2017: Fundación Inocente, PTC Therapeutics Lilly, Airliquide y GSK.

 Más información:
Federación ASEM
934516544
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AEPEF, asociación seleccionada por la convocatoria de ayudas de la Fundación Mutua Madrileña

2017-04-AEPEF-Fundadion-Mutua-MadrilenaLa Asociación AEPEF fue una de las 32 entidades beneficiaras de la V Convocactoria Anual de Ayudas a Proyectos de Acción Social de la Fundación Mutua Madrileña, quien realizó el acto de entrega el pasado 21 de abril, presidido por la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda.

La Fundación Mutua convoca anualmente, sus Ayudas a la Acción Social para apoyar económicamente proyectos de ONG destinados a mejorar la vida de los más necesitados. Desde entonces, se han destinado más de 2,6 millones de euros a más de un centenar de proyectos.  La asociación APEFE ha recibido la cantidad de 17.000€ , para el proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.

La Fundación Mutua convoca anualmente, sus Ayudas a la Acción Social para apoyar económicamente proyectos de ONG destinados a mejorar la vida de los más necesitados. Desde entonces, se han destinado más de 2,6 millones de euros a más de un centenar de proyectos.  La asociación APEFE ha recibido la cantidad de 17.000€ , para el proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.

Más información 

Más información:
AEPEF
916584859 (de lunes a viernes y de 16:00 a 19:00h.)
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La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares

2017-04-Monica-Curso-Ramon-y-CajalEn el pasado mes de marzo Federación ASEM asistió al XIV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia celebrado en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde se abordaron temas como la importancia del diagnóstico genético y la importancia de la historia natural de las enfermedades, se dio información sobre resultados de varios ensayos clínicos de alguna patología neuromuscular y las perspectivas terapéuticas en miopatías congénitas.
 
Entre los ponentes se encontraban neurologos y genetistas de reconocido prestigio como la Dra. Pia Galiano del   Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de  Barcelona, el Dr Tizzano  del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, el Dr Madruga  del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el organizador del curso Dr Gustavo Lorenzo del Ramon y Cajal. 
 
En representación de Federación ASEM, asistió Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- quien abordó la ponencia titulada "La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares" donde además de profundizar en la figura esencial de las organizaciones de pacientes, presentó el trabajo de Federación ASEM, haciendo hincapié en la importancia de que médicos y especialistas, como los allí reunidos, puedan "prescribir asociaciones", para mejorar el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, y fomentar así la figura del paciente experto. 
 
Fedearción ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, pues sirven de plataforma de difusión a las asociaciones, además de suponer una gran oportunidad para estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
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GAES y Federación ASEM firman un convenio de colaboración

2017-04-Convenio-GAESGAES y Federación ASEM firmaron el pasado 25 de abril de 2017 un convenio de colaboración anual mediante el cual se ofrecerán ventajas en los productos y servicios de GAES a las personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares que pertenezcan a la red de asociaciones federadas.

En dicho convenio se establecen las siguientes ventajas para el colectivo:

  • Una revisión auditiva anual gratuita (mayores de 16 años) que incluye: Anamnesis, Otoscopia, Audiometría tonal aérea, Audiometría tonal ósea, Audiometría vocal, Umbral de inconfort, Morfología del canal auditivo: longitud, forma y volumen.
  • Un 10 % de descuento en la compra de audífonos, complementos auditivos y protección auditiva
  • Un servicio de asistencia en los más de 600 centros auditivos repartidos en España, Portugal, Chile, Argentina, Ecuador y Turquía.
  • Adherirse a las ventajas y beneficios que ofrece el Club GAES a los usuarios de ayudas auditivas.

Federación ASEM quiere agradecer el compromiso solidario de la empresa GAES con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares a través de la federación. 

Más información:
Federación ASEM
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Federación ASEM y 9 asociaciones miembro, entre las 77 ONG beneficiadas por la Gala Inocente Inocente

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La Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado 19 de abril la entrega de las ayudas a los proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras, seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2017 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente Inocente.

Los beneficiados han sido 77 proyectos de distintas ONG y entidades de toda España que ayudan a niños y a familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. Entre las asociaciones seleccionadas se encuentra 9 entidades pertenecientes a Federación ASEM y la propia federación, entidad a la que se ha otorgado 11,380€ para el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”. Las entidades miembro de Federación ASEM que han sido beneficiadas se encuentran AEPEF, ASEM Madrid, ASEM Catalunya, ASEM Castilla La Mancha, ASEMCAN, ASEM Galicia, AEPMI, ELA España y ASEM Aragón.

El acto de entrega se celebró en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y estuvo presentado por Anne Igartiburu y Jacob Petrus y presidido por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Asistieron también los representantes de la Fundación Inocente, Inocente, y de las entidades beneficiarias. En representación de Federación ASEM asistió Emilia Menéndez Sierra, vocal de la Junta Directiva de la entidad.

 

 

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