Federaci贸n ASEM desarrolla el proyecto 鈥淓strategia de empoderamiento, difusi贸n y sensibilizaci贸n en enfermedades neuromusculares鈥

  • Federaci贸n ASEM est谩 desarrollando desde comienzos de a帽o un proyecto para promover la sensibilizaci贸n y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad

  • Este proyecto permite a la entidad impulsar la labor divulgativa de informaci贸n relacionada con las enfermedades neuromusculares, as铆 como las campa帽as de sensibilizaci贸n con estas patolog铆as que afectan a m谩s de 60.000 personas en nuestro pa铆s

  • Est谩 financiado a trav茅s de las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionadas por Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE)

2018-06-Sensibilizacion-FedASEMMi茅rcoles, 13 de junio de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) est谩 desarrollando durante 2018, el proyecto 鈥淓strategia de empoderamiento, difusi贸n y sensibilizaci贸n en enfermedades neuromusculares鈥, con el que se promueve la sensibilizaci贸n y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.

Este proyecto, respaldado por la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la poblaci贸n en general sobre la problem谩tica y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, as铆 como el de divulgar informaci贸n sociosanitaria relacionada con las ENM, haci茅ndola accesible a pacientes y organizaciones.

El proyecto contempla la ejecuci贸n de acciones de comunicaci贸n orientadas a difundir informaci贸n actualizada sobre las ENM; adem谩s de la recopilaci贸n, publicaci贸n y difusi贸n de informaci贸n sociosanitaria de inter茅s; as铆 como informaci贸n relacionada con los avances en investigaci贸n. Adem谩s el proyecto tambi茅n contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilizaci贸n social, a trav茅s de la realizaci贸n de campa帽as estatales de concienciaci贸n y sensibilizaci贸n, orientadas a mejorar la inclusi贸n social, la promoci贸n de derechos y la promoci贸n de la salud.

En palabras de Yolanda Lozano, vocal de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM y referente del 谩rea de Comunicaci贸n, 鈥渆ste tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin 谩nimo de lucro como nuestra federaci贸n, puedan trabajar en la difusi贸n y divulgaci贸n de contenidos de inter茅s para los colectivos sociales, en nuestro caso, las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social鈥. Y a帽ade, 鈥渁dem谩s de darnos la posibilidad de seguir trabajando en campa帽as de concienciaci贸n y sensibilizaci贸n, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patolog铆as, y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para/con las personas que conviven con alguna discapacidad鈥.

Este proyecto se est谩 ejecutando gracias a la subvenci贸n de 40000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederaci贸n gestiona esta subvenci贸n para la financiaci贸n de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcion谩ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el 鈥淧rograma estrat茅gico de COCEMFE de difusi贸n, sensibilizaci贸n y empoderamiento de las personas con necesidades de atenci贸n integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE鈥.

Proyectos como 茅ste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada a帽o marcan en su declaraci贸n de la renta la casilla de Actividades de Inter茅s general consideradas de inter茅s social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m谩s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa帽a.

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 26 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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2 de junio, D铆a Internacional de la Miastenia

2018-06-D铆a-Internacional-de-la-MiasteniaEl 2 de junio, se celebra el D铆a Internacional de la Miastenia, una fecha impulsada por la Asociaci贸n de Miastenia de Espa帽a (AMES), miembro de Federaci贸n ASEM, con el objetivo de informar y sensibilizar a la poblaci贸n sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los m煤sculos esquel茅ticos, afecta a cerca de 9.400 personas en nuestro pa铆s.

El D铆a de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayud谩ndoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcion谩ndoles la informaci贸n y asesoramiento en todo lo relacionado con la problem谩tica de la enfermedad.

En esta edici贸n, como actividad central de la campa帽a de concienciaci贸n, la asociaci贸n AMES ha realizado por II Edici贸n del Camino de Santiago, bajo el lema #CaminaPorEl2deJunio. El objetivo de esta actividad de senderismo, que arrancar谩 desde Palas de Rei y finalizar谩 en Santiago de Compostela, es el de dar visibilidad y atraer repercusi贸n sobre la Miastenia, tanto en referencia al conocimiento de la enfermedad, como en materia de difusi贸n, funcionamiento y trabajo de la Asociaci贸n y del resto de profesionales socio-sanitarios en relaci贸n a la misma.

Miastenia gravis

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad autoinmune de la uni贸n neuromuscular mediada por anticuerpos frente a prote铆nas localizadas en la membrana post-sin谩ptica de la placa motora. Se caracteriza por fatigabilidad y debilidad de la musculatura voluntaria.

Es una enfermedad poco frecuente. Tiene una presentaci贸n bimodal, con un primer pico entre los 15-35 a帽os y predominio en mujeres y un segundo pico en pacientes mayores de 60 a帽os. Es muy importante resaltar la presentaci贸n en personas de edad porque representa en estos momentos m谩s del 50% de los pacientes nuevos y este es un dato muy significativo en un pa铆s como el nuestro, con una de las esperanzas de vida mayores del mundo.

M谩s informaci贸n:
Asociaci贸n AMES
963 971 222 ext. 336
www.miastenia.ong
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58 entidades del Tercer Sector se re煤nen para hacer 鈥榥etworking solidario鈥

  • Federaci贸n ASEM tambi茅n ha asistido a este encuentro de networking organizado y promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad, con el que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un inter茅s com煤n.

  • En las dos horas del encuentro, cada una las instituciones y fundaciones presentes pudo conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes.

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Madrid, 30 de mayode 2018 -M谩s de 100 personas pertenecientes a 58 organizacionesde car谩cter social y solidario se han reunido en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad con la intenci贸n de conocer e intercambiar experiencias con sus hom贸logos, ampliar contactos y tener la posibilidad de generar nuevas ideas y oportunidades que garanticen la inclusi贸n social y la igualdad de los derechos de las personas con discapacidad.

El Real Patronato sobre Discapacidad, organismo aut贸nomo adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha sido el promotor de esta acci贸n de networking activa y social, a la que tambi茅n asisti贸 M贸nica Su谩rez, responsable de Relaciones Instituacionales de Federaci贸n ASEM, con la que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un inter茅s com煤n.

Se ha tratado de un encuentro informal, de dos horas de duraci贸n, en el que cada una las instituciones y fundaciones presentes ha podido conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes. Una iniciativa de networking puro, sin intervenciones, ni guion alguno, que ha servido para favorecer el conocimiento de los actores que conforman el propio 谩mbito de la discapacidad y los trabajos desarrollados por parte de cada uno de los asistentes.

Destinado a organizaciones solidarias que, normalmente, trabajan localmente por sacar adelante sus proyectos sin apenas ayuda. En palabras de Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, 鈥渓a reuni贸n pretende servir de punto de encuentro para que las instituciones solidarias se conozcan, pongan en com煤n sus actuaciones y las formas de acometerlas para lograr sumar experiencias en pro de adquirir conocimiento y de actuar conjuntamente en nuevos proyectos鈥.

El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo aut贸nomo de la Administraci贸n General del Estado, que tiene encomendada, entre otras funciones recogidas en el art铆culo 3 de su Estatuto, promover la aplicaci贸n de los derechos humanos, los ideales human铆sticos, los conocimientos cient铆ficos y los desarrollos t茅cnicos a las acciones sobre discapacidad, facilitar la colaboraci贸n entre distintas instituciones, prestar apoyos a organismos en materia de estudios, investigaci贸n y desarrollo, informaci贸n, documentaci贸n y formaci贸n, emitir dict谩menes t茅cnicos y recomendaciones y desarrollar actividades como 贸rgano t茅cnico de encuentro, reflexi贸n, debate y propuesta, as铆 como difundir y promover el m谩s amplio conocimiento de la discapacidad.

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De izquierda a derecha: M贸nica Su谩rez de Federaci贸n ASEM con Borja Fanjul, Elena Jaroid y Maite Fern谩ndez del Real Patronato sobre Discapacidad.

 

Tres nuevas asociaciones de pacientes se suman a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociaci贸n AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a) se unen a las entidades pertenecientes a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM.

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Barcelona 31 de mayo de 2018 - Federaci贸n ASEM ratific贸 en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesi贸n de Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la asociaci贸n AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a).

La Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), est谩 constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, as铆 como por personal sanitario con inter茅s en el tratamiento de estas enfermedades. De entre sus objetivos destacan, difundir informaci贸n m茅dica entre pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de informaci贸n y grupos de apoyo, y promover el contacto entre pacientes, m茅dicos y las autoridades sanitarias.

FSHD Spain es una asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, que nace de la uni贸n y el trabajo de un grupo de  personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

Sus l铆neas de acci贸n est谩n orientadas a fomentar y promover la investigaci贸n cient铆fica orientada a encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral, patrocinar el desarrollo de tecnolog铆as para el diagn贸stico y b煤squeda de terapias paliativas para la enfermedad.

La AMC-Artrogriposis Multiple Cong茅nita-Espa帽a (AMC-Espa帽a) es una entidad sin 谩nimo de lucro, creada ante la inexistencia de organizaci贸n que represente a las personas con Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita en nuestro pa铆s. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, as铆 como establecer canales de colaboraci贸n con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de Espa帽a. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, informaci贸n, uni贸n, reivindicaci贸n de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en Espa帽a.

Pertenecer a Federaci贸n ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientaci贸n y asesoramiento de las entidades miembro. As铆 como el apoyo en la difusi贸n de actividades, proyectos y campa帽as que organizadas por la entidad o la participaci贸n en jornadas y congresos cient铆ficos organizados a nivel nacional.

Adem谩s podr谩n disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM,  un campamento de verano inclusivo para ni帽os y ni帽as que conviven con enfermedades neuromusculares.

Federaci贸n ASEM promueve la uni贸n de entidades en todo el territorio espa帽ol para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situaci贸n de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro pa铆s.

M谩s informaci贸n:
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Federaci贸n ASEM celebra la Asamblea General Ordinaria en el marco de la jornada de encuentro asociativo del movimiento

  • El pasado s谩bado se celebr贸 en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM a la que acudieron representantes de las Juntas Directivas y de los equipos t茅cnicos, para analizar la actividad del 煤ltimo a帽o y aprobar las l铆neas estrat茅gicas futuras.

  • La asamblea se realiz贸 en el marco de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥 un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad.

2018-05-Asamblea-General-Federacion-ASEM

Barcelona 30 de mayo de 2018 - El pasado s谩bado 26 de mayo se celebr贸 en la sede de Fundaci贸n ONCE, en Madrid, la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM donde se analiz贸 la actividad del 煤ltimo a帽o y se aprobaron los presupuestos y las l铆neas estrat茅gicas que la entidad emprender谩 en los pr贸ximos meses.

En el transcurso de la asamblea se aprob贸 tambi茅n las nuevas incorporaciones de la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociaci贸n de Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita (AMC) a la Federaci贸n ASEM, que ya cuenta con 27 socios.

La asamblea est谩 incluida dentro del programa de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥, un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad, al que asistieron representantes de las Juntas Directivas y del equipo t茅cnico de las asociaciones federadas, as铆 como la Junta Directiva y el equipo t茅cnico de la Federaci贸n ASEM.

Tras la Asamblea General y la comida corporativa en formato el catering-degustaci贸n, tuvo lugar el taller din谩mico sobre "Control de uno mismo y gesti贸n del estr茅s" a cargo de Jose Mar铆a, de Sporty Desarrollo y Formaci贸n. Un interesante taller donde reflexionar sobre nuestras estrategias diarias para afrontar los nuevos retos, donde compartir experiencias y filosof铆as, y donde aprender herramientas para encarar el d铆a a d铆a de una forma asertiva y 鈥渆mocionalmente鈥 inteligente.  

Federaci贸n ASEM quiere agradecer su implicaci贸n a Sporty Desarrollo y Formaci贸n, as铆 como a Fundaci贸n ONCE por la cesi贸n del espacio en el que cada a帽o se celebra la jornada.

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