Nuevo número de la Revista ASEM

Revista ASEM 76Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

En esta edición además de noticias de actualidad, podremos disfrutar de un reportaje sobre "Turismo para todos" entrevistas están dedicadas a personas viajeras sin límite que nos contarán sus experiencias de viajes por el mundo.  Y como siempre las noticias destacadas  de la Fedearción ASEM y las asociaciones miembro, artículos de opinión de nuestros lectores, cultura y recomendaciones en la red

No te quedes sin leerla, puedes en los siguientes enlaces:

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Colonias ASEM leva anclas para adentrarse en una semana de convivencia inolvidable surcando los océanos

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Colonias ASEM
. Vilanova de Sau -Barcelona-

 

  • Un verano más comienza la semana de campamentos inclusivos #ColoniasASEM, organizados por Federación ASEM para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.

  • Desde diferentes puntos de España, el domingo llegaron al campamento los niños y niñas participantes en esta edición, donde el equipo de monitores les esperaban con una gran sorpresa: habían transformado la casa de Colonias en un gran barco.

Barcelona, 11 de julio de 2017 – La casa de colonias "La Cinglera" en Vilanova de Sau (Barcelona) abrió sus puertas el pasado domingo a 40 niños y niñas de entre siete y dieciocho años, para comenzar la tan esperada semana de campamento de verano "Colonias ASEM".

Madres, padres, monitores, familiares y acompañantes se dieron cita el domingo, en las instalaciones de Colonias ASEM: Un campamento inclusivo donde niños y niñas con enfermedad neuromuscular junto con otros niños sin discapacidad viven una intensa semana de convivencia, repleta de juegos, espectáculos, veladas, música, piscina y todas las divertidas actividades que el equipo de monitores de ha preparado.

En esta edición la casa de colonias se ha transformado en un gran barco donde los participantes pasarán la semana surcando océanos de divertidos juegos y emocionantes viajes en "Vacaciones ASEM Mar". El equipo formado por 22 monitores, 2 coordinadores, una enfermera y los 40 niños y niñas participantes, disfrutarán de una semana tan intensa como inolvidable.

"Para mi hijo Colonias ASEM es su gran ilusión, cada año espera impaciente que llegue el mes de julio para disfrutar de esta increíble semana. Siempre vuelve con brillo en los ojos, lleno de ilusión y de energía" declaraciones de Mª Teresa, madre de un chico participante en Colonias ASEM.

Este proyecto inclusivo se realiza gracias a la colaboración de entidades que contribuyen de manera solidaria con la financiación. En esta edición 2017 las entidades colaboradoras han sido: Caixabank, Fundación Inocente, Inocente, Fundación SEPLA, Quinielista, PTC Therapeutics International, Ultragenyx, Laboratorios Lilly, Fundación Pelayo, Airliquide, y las personas solidarias que colaboran a través de donativos con el proyecto.

"Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular con otros niños sin discapacidad, teniendo como resultado una convivencia integradora y enriquecedora para los participantes" afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- "por ello, queremos agradecer su generosidad a todas las fundaciones, empresas y personas solidarias que colaboran económicamente con este proyecto, pues sin ellos el sueño de tantos niños y niñas con enfermedades neuromusculares no sería posible".

Las vías de colaboración con #ColoniasASEM siguen operativas en los siguientes enlaces:

La Caixa ES83-2100-0761-1502-0017-3051

Donativo Online

Grupo de Teaming

Web del proyecto: www.coloniasasem.org

Más inforamción:

Federación ASEM
934 516 544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Quince proyectos de investigación en enfermedades raras financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos"

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-01De derecha a zquierda: Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- , Mario Garcés - Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-.
Isabel Gemio -Fundación Isabel Gemio-, Juan Carrión -Presidente de FEDER- y Antonio Álvarez -Expresidente de Federación ASEM-.

Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM presentaron ayer  en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, los resultados de los proyectos de investigación en enfermedades raras, financiados gracias a la convocatoria "Todos somos raros, todos somos únicos" que incluyó la celebración de un Telemaratón solidario en TVE, en marzo de 2014.

Madrid, 22 de junio de 2017. Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, se presentaron ayer miércoles, los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un TELEMARATON, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2.014.

La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un importe de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a más de 100 entidades en el campo de las enfermedades poco frecuentes a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.

Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se presentó, ayer miércoles en su sede, los resultados de estos proyectos por sus investigadores principales en su sesión de alta calidad científica, así como un resumen de las subvenciones otorgadas a asociaciones de afectados por estas enfermedades a cargo de la secretaría técnica llevada a cabo por el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Madrid.

Las conclusiones en cuanto a la convocatoria destinada a las asociaciones han conllevado un alto grado de satisfacción, valorando muy positivamente el alcance de las ayudas a todo el territorio nacional, la posibilidad de concurrencia de entidades más pequeñas y de nueva creación, el crecimiento y el fortalecimiento que les han brindado en su día a día y en especial, el beneficio de la profesionalización de las entidades en su gestión y en el desarrollo de sus actividades.

En cuanto a los proyectos de investigación los quince investigadores principales expusieron los resultados de una convocatoria encaminada a fomentar la investigación traslacional de excelencia, y a aportar los máximos beneficios posibles a la comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y al conjunto de la sociedad. Los proyectos de alta calidad científica y metodológica cubren un amplio espectro de enfermedades minoritarias, que incluyen tanto las condiciones de base genética, neuromuscular, oncológica, cardiaca, pulmonar, así como de origen infeccioso. La gran mayoría de los proyectos están orientados a la caracterización de los mecanismos etiológicos, patogénicos y genéticos, así como a la identificación de nuevas dianas terapéuticas para poder mejorar tanto el diagnóstico, como el tratamiento de más de veinte enfermedades poco frecuentes, entre ellas enfermedades mitocondriales, síndrome de sobrecrecimiento, distrofia de Duchenne, distrofia mitónica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa y síndrome de User, fibrosis quística, entre otras.

2017-06-Simposio-Todos-Somos-Raros-02El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés clausuró el acto, señalando la importancia de este proyecto y de sus resultados que, sin duda, devendrán en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. "Todos somos raros y por ello invito, desde ésta vuestra casa, a seguir trabajando con eficacia en esta dirección” declaró el secretario de Estado.

Las tres entidades organizadoras: FEDER, FEDERACION ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, quieren agradecer a los investigadores, empresas colaboradoras, pacientes, entidades, asociaciones, a RTVE, al Instituto Carlos III,  al CIBERER, a los Comités de Evaluación, al Colegio Oficial de Trabajadores Sociales, a la Fundación Parc Taulí, a Universidades y Hospitales y a otras personas implicadas, su colaboración con esta iniciativa.

Entre todos estamos más cerca de encontrar tratamientos efectivos para las enfermedades minoritarias.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, se reúne con Federación ASEM para acercarse a la realidad de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Mario Garcés –secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad- se ha reunido esta mañana con miembros de Federación ASEM para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • El  secretario de Estado ha expresado su compromiso con el tejido asociativo en enfermedades neuromusculares representado por Federación ASEM.

Mario Garcés reunido con Federación ASEM

Madrid, 4 de julio de 2017 – Esta mañana ha tenido lugar la reunión de Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, con miembros de Federación ASEM, para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM respectivamente-  acudieron a la cita para presentar al secretario de Estado la labor de ASEM y los proyectos que la entidad realiza, junto a sus 24 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias.

El secretario de Estado se ha mostrado muy interesado en los servicios y actividades que la entidad realiza para asociaciones y personas con enfermedades neuromusculares, como el campamento de verano infantil Colonias ASEM. Además, Mario Garcés ha expresado su voluntad de asistir al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada en el próximo mes de noviembre, y que congregará a los principales investigadores y expertos en este grupo de patologías.

Cristina Fuster ha valorado muy positivamente este encuentro pues “es importante poder acercar a nuestros políticos la voz de las asociaciones de pacientes en enfermedades neuromusculares”, asimismo ha afirmado que “la reunión ha sido muy fructífera gracias al carácter cercano, la amabilidad y el compromiso mostrados por el secretario de Estado”.

A la reunión, ha asistido también Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral CEADAC, entidad perteneciente al IMSERSO.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 Más información:

Federación ASEM
934 516 544
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21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

2017-06-DiaMundialELAHoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución.

La ELA existe y necesita investigación. 

Más información: 
www.plataformaafectadosela.org

 

 

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