AEPEF, asociación seleccionada por la convocatoria de ayudas de la Fundación Mutua Madrileña

2017-04-AEPEF-Fundadion-Mutua-MadrilenaLa Asociación AEPEF fue una de las 32 entidades beneficiaras de la V Convocactoria Anual de Ayudas a Proyectos de Acción Social de la Fundación Mutua Madrileña, quien realizó el acto de entrega el pasado 21 de abril, presidido por la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda.

La Fundación Mutua convoca anualmente, sus Ayudas a la Acción Social para apoyar económicamente proyectos de ONG destinados a mejorar la vida de los más necesitados. Desde entonces, se han destinado más de 2,6 millones de euros a más de un centenar de proyectos.  La asociación APEFE ha recibido la cantidad de 17.000€ , para el proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.

La Fundación Mutua convoca anualmente, sus Ayudas a la Acción Social para apoyar económicamente proyectos de ONG destinados a mejorar la vida de los más necesitados. Desde entonces, se han destinado más de 2,6 millones de euros a más de un centenar de proyectos.  La asociación APEFE ha recibido la cantidad de 17.000€ , para el proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.

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AEPEF
916584859 (de lunes a viernes y de 16:00 a 19:00h.)
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GAES y Federación ASEM firman un convenio de colaboración

2017-04-Convenio-GAESGAES y Federación ASEM firmaron el pasado 25 de abril de 2017 un convenio de colaboración anual mediante el cual se ofrecerán ventajas en los productos y servicios de GAES a las personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares que pertenezcan a la red de asociaciones federadas.

En dicho convenio se establecen las siguientes ventajas para el colectivo:

  • Una revisión auditiva anual gratuita (mayores de 16 años) que incluye: Anamnesis, Otoscopia, Audiometría tonal aérea, Audiometría tonal ósea, Audiometría vocal, Umbral de inconfort, Morfología del canal auditivo: longitud, forma y volumen.
  • Un 10 % de descuento en la compra de audífonos, complementos auditivos y protección auditiva
  • Un servicio de asistencia en los más de 600 centros auditivos repartidos en España, Portugal, Chile, Argentina, Ecuador y Turquía.
  • Adherirse a las ventajas y beneficios que ofrece el Club GAES a los usuarios de ayudas auditivas.

Federación ASEM quiere agradecer el compromiso solidario de la empresa GAES con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares a través de la federación. 

Más información:
Federación ASEM
934516544
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Federación ASEM y 9 asociaciones miembro, entre las 77 ONG beneficiadas por la Gala Inocente Inocente

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La Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado 19 de abril la entrega de las ayudas a los proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras, seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2017 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente Inocente.

Los beneficiados han sido 77 proyectos de distintas ONG y entidades de toda España que ayudan a niños y a familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. Entre las asociaciones seleccionadas se encuentra 9 entidades pertenecientes a Federación ASEM y la propia federación, entidad a la que se ha otorgado 11,380€ para el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”. Las entidades miembro de Federación ASEM que han sido beneficiadas se encuentran AEPEF, ASEM Madrid, ASEM Catalunya, ASEM Castilla La Mancha, ASEMCAN, ASEM Galicia, AEPMI, ELA España y ASEM Aragón.

El acto de entrega se celebró en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y estuvo presentado por Anne Igartiburu y Jacob Petrus y presidido por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Asistieron también los representantes de la Fundación Inocente, Inocente, y de las entidades beneficiarias. En representación de Federación ASEM asistió Emilia Menéndez Sierra, vocal de la Junta Directiva de la entidad.

 

 

La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares

2017-04-Monica-Curso-Ramon-y-CajalEn el pasado mes de marzo Federación ASEM asistió al XIV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia celebrado en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde se abordaron temas como la importancia del diagnóstico genético y la importancia de la historia natural de las enfermedades, se dio información sobre resultados de varios ensayos clínicos de alguna patología neuromuscular y las perspectivas terapéuticas en miopatías congénitas.
 
Entre los ponentes se encontraban neurologos y genetistas de reconocido prestigio como la Dra. Pia Galiano del   Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de  Barcelona, el Dr Tizzano  del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, el Dr Madruga  del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el organizador del curso Dr Gustavo Lorenzo del Ramon y Cajal. 
 
En representación de Federación ASEM, asistió Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- quien abordó la ponencia titulada "La importancia de las organizaciones de pacientes y el paciente experto en enfermedades neuromusculares" donde además de profundizar en la figura esencial de las organizaciones de pacientes, presentó el trabajo de Federación ASEM, haciendo hincapié en la importancia de que médicos y especialistas, como los allí reunidos, puedan "prescribir asociaciones", para mejorar el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, y fomentar así la figura del paciente experto. 
 
Fedearción ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, pues sirven de plataforma de difusión a las asociaciones, además de suponer una gran oportunidad para estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
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ASEM ARAGÓN desarrolla el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 200 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón. 
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

 

(Zaragoza, 4 de abril de 2017)

2017-04-ASEM-Aragon-IRPFLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar  a  más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral, de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y  asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM y el Foro Aragonés de Pacientes. 

Más información:

Yolanda López Felipe
Trabajo social
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. // www.asemaragon.com

 

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