Adrian Martínez Torre consigue cuatro medallas de oro en el Campeonato de España de Sprint Olímpico, bajo el lema de “Juntos, ganaremos”

  • Adrian Martínez Torre, de 20 años de edad se ha proclamado campeón en sub-23 de Kayak (200m y 500m), Paracanoe (200m y 500m) y Va’a, en el Campeonato de España Sprint Olímpico, disputado en el embalse de Pontillón de Do Castro, en Verducido (Pontevedra)

  • El deportista convive con paraparesia espástica familiar y miopatía mitocondrial, patologías neuromusculares que no han impedido que ni él, ni su hermano Alfonso, se impliquen a nivel profesional en el piragüismo deportivo

  • En esta ocasión, Adrian ha subido al pódium mostrando una banderola de agradecimiento a las asociaciones del movimiento ASEM que han apoyado su causa y la de las personas que conviven con este tipo de patologías

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7 de agosto de 2018 - Adrian Martínez Torre ha consigo alzarse como campeón de Kayak (200m y 500m), Paracanoe (200m y 500m) y Va’a, en la categoría sub-23 en el Campeonato de España de Sprint Olímpico, celebrado el embalse de Pontillón de Do Castro, en Verducido (Pontevedra). Además de conseguir la medalla de plata en Kayak, en categoría general.

En esta ocasión, Adrian, no ha querido perder la oportunidad de agradecer la labor de apoyo a las asociaciones del movimiento ASEM que han apoyado su causa y la de las personas que conviven con este tipo de patologías. Por ello, ha subido al pódium con una banderola en la que se puede leer "Juntos, ganaremos", a la que por iniciativa personal le han incorporado los logotipos de Federación ASEM, AEPMI, AEPEF, Fundación Ana Carolina Diez Mahou y el Legado de María de Villota, en señal de agradecimiento.  

Los hermanos Adrian y Alfonso Martínez Torre, tienen 20 y 23 años, y su primer contacto con el piragüismo fue en un campamento de verano, cuando eran niños. Ambos están diagnosticados de paraparesia espástica familiar y miopatía mitocondrial, hecho que no ha impedido que desarrollen su carrera deportiva junto al Club Escuela de Piragüismo Deportivo Aranjuez. La familia Martínez Torres es socia de tres entidades miembros de Federación ASEM: La asociación AEPMI, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y la asociación AEPEF.

Recientemente, en el mes de abril, ambos hermanos participaron en la I Copa de España de Sprint de Piragüismo celebrada en Trasona (Asturias), donde el mayor de ellos, Alfonso, compitió en la categoría de Paracanoe, en las distancias de 500m y 200m, quedando clasificado en segunda posición y ganando la medalla de plata en las dos distancias. Por su parte, Adrian, compitió en la categoría Paracanoe Special, en las mismas distancias que su hermano (500m y 200m), ganando todas las carreras y proclamándose campeón de España en estas modalidades.

Estas medallas, además de ser merecidos premios a su valor como deportista y a una carrera de esfuerzo y superación, sirven también para demostrar a toda la sociedad el hecho de que convivir con una enfermedad neuromuscular no impide el poder disfrutar del deporte, e incluso realizarlo a nivel profesional.

La Paraparesia espástica familiar y las Miopatías mitocondriales son enfermedades neuromusculares que generan discapacidad, y para las que actualmente no existe cura. Dentro del movimiento asociativo promovido por Federación ASEM, se encuentran asociaciones de pacientes específicas para estos dos tipos de patologías: La Asociación Paraparesia Espástica Familias (AEPEF) y la Asociación Española de Enfermedades Mitocondriales (AEPMI), ambas miembros de Federación ASEM

Más información:
Federación ASEM
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Fenin amplía su compromiso con Federación ASEM para atender a niños con enfermedades neuromusculares

  • FENIN colabora con el proyecto inclusivo “Colonias ASEM” para mejorar la calidad de vida e integración de los niños que conviven con estas patologías

  • El objetivo es ofrecerles una semana de campamentos de verano donde compartir experiencias con otros chicos sin discapacidad, en un espacio accesible e inclusivo

 

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De zquierda a derecha: Mónica Suárez, relaciones institucionales de la Federación ASEM; Margarita Alfonsel, secretaria general de Fenin; Cristina Fuster,  presidenta de la Federación ASEM  y Carmen Aláez, adjunto secretaria general de Fenin.

 

Madrid, 25 de julio de 2018.- La secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria, Margarita Alfonsel, ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen estas patologías.

Con este convenio, la Federación colabora con Federación ASEM en el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”, para niños con enfermedades neuromusculares y sus familias, y en otras áreas como el voluntariado y donación de producto.

Según explicó la secretaria general de Fenin, Margarita Alfonsel, “en el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial de la asociación, Fenin ha renovado su apoyo a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares para seguir ayudándoles a mejorar la calidad de vida diaria de los pacientes que padecen esta enfermedad y ofrecer momentos de relajación y diversión para los niños y sus familiares”.

Para ello, Fenin aportará 12.000 euros anuales y Federación ASEM informará trimestralmente a Fenin sobre los programas y acciones concretas que ha llevado a cabo. Las empresas asociadas a Fenin también podrán adherirse a este convenio y colaborar y participar en el proyecto Colonias ASEM.

El proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” es una iniciativa de Federación ASEM, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, compartiendo la semana con otros chicos sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Pero este no es el primer convenio que Fenin firma con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hace ya nueve años, ambas instituciones ya firmaron en 2009 otro acuerdo de colaboración para contribuir en el Proyecto de “Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través de programas de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niños.

Esta cooperación supuso un apoyo para que los niños que contaran con escasos recursos familiares y miembros de las asociaciones pertenecientes a la Federación ASEM pudieran beneficiarse de un proceso rehabilitador, un tratamiento necesario para mejorar la vida de las personas con alguna enfermedad neuromuscular. Asimismo, los profesionales de Fenin y sus empresas asociadas colaboraron con ASEM en diferentes áreas como, por ejemplo, el voluntariado y la donación de productos.

Se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España. Son enfermedades genéticas y generalmente hereditarias que se caracterizan por la pérdida muscular progresiva. Por ahora no tienen curación y existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa. 

Sobre Fenin

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria representa a más de 500 empresas fabricantes y distribuidoras en España, que constituyen más del 80% del volumen total de negocio. El mercado nacional forma parte, junto a Alemania, Reino Unido, Francia e Italia, de los cinco países que representan el 75% del mercado europeo. Asimismo, el sector de Tecnología Sanitaria ha sido identificado como agente estratégico en el ámbito de la salud y como uno de los mercados prioritarios dentro de la Estrategia Estatal de Innovación. 

Fundada en 1977, Fenin trabaja por la investigación y el desarrollo tecnológico, que permiten poner al alcance de todos tecnologías, productos y servicios que mejoran la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y el control y seguimiento de las enfermedades. 

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
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AMES presenta el cuento de Coco y Pipa para menores que viven con personas con miastenia

  • AMES presentó el pasado 12 de julio en el Real Patronato sobre Discapacidad su primer cuento infantil “La historia de Coco y Pipa. Dos amigos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”
  • El acto de presentación contó con representantes de COCEMFE y de AMES quienes explicaron en qué consiste el proyecto
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto ha sido posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta

2018-07-Cuento-coco-y-pipa-AMES Cerca de 30 personas acudieron el pasado 12 de julio en Madrid a la presentación del cuento “La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”, un proyecto nacional y ejecutado por la Asociación AMES Miastenia España, miembro de Federación ASEM, con el que se pretende atender a las necesidades de los y las menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a información sobre la enfermedad y comprensión sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mamá de Coco, un niño de 7 años, tiene miastenia y él habla con Pipa sobre ello, mientras ésta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja.

9.600 personas en España conviven con miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca una debilidad extrema en los músculos voluntarios, en crisis cuyos efectos se manifiestan de manera instantánea y pueden durar horas, llegando a afectar al movimiento, el habla, la visión y la respiración.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende además, llegar a instituciones públicas y/o privadas como centros de salud, hospitales, universidades… para que cuenten con el mismo en sus bibliotecas y sirvan de apoyo tanto a profesionales como a estudiantes y/o interesados.

El acto contó con la participación de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, quien explicó la importancia que tienen proyectos como éste porque permiten dar visibilidad a las personas con discapacidad y sensibilizar en un tema tan importante como es la comprensión y el apoyo. Por parte de AMES, Pilar Robles, presidenta de la asociación, y Mamen Almazán, psicóloga y coautora del cuento, explicaron como inició el proyecto de Coco y Pipa, desde la creación de los muñecos, las propuestas para el cuento, las entrevistas e ideas, entre otras cuestiones.

La entidad recuerda que este proyecto forma parte de uno mayor que se está ejecutando gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria.


Más información:
Asociación AMES
963 971 222 ext. 336
www.miastenia.ong
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La actriz Andrea del Río visita las Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo, para niños y niñas con enfermedad neuromuscular

  • Federación ASEM celebró durante la pasada semana, la edición 2018 del campamento inclusivo Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedades neuromusculares

  • En esta semana de campamentos de verano, los chicos recibieron la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria quiso conocer de cerca el proyecto, compartiendo momentos muy especiales con sus participantes

  • Andrea del Río ha expresado su apoyo y compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares, con la Federación ASEM y especialmente con el proyecto Colonias ASEM que, en palabras de la actriz, “le ha llegado al corazón”

 

2018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-032018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-02 La actriz Andrea del Río visita el campamento inclusivo "Colonias ASEM". Fotografía: Kris Moya 

 

Jueves, 19 de julio de 2018 - El Campamento de verano: Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedad neuromuscular, cierra su edición 2018 con una semana repleta de actividades en la naturaleza, emociones, diversión y compañerismo.

Bajo una filosofía inclusiva y solidaria que aporta un carácter único a este peculiar proyecto, menores con y sin discapacidad, han compartido una semana de campamentos organizada por la Federación Española de Enfermedades neuromusculares -Federación ASEM-.

Además, este verano las colonias han contado con una sorpresa muy especial, la visita de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria, ha querido conocer de cerca este campamento inclusivo, compartiendo momentos realmente inolvidables con los chicos y chicas participantes.

“Me habéis llegado al corazón” afirmó la actriz Andrea del Río, dirigiéndose al equipo de monitores y a los chicos y chicas participantes, después de pasar una emocionante mañana de conversaciones, paseos, abrazos y risas, en la que también hubo momentos para firmar algunos autógrafos.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa organizada por la entidad sin ánimo de lucro Federación ASEM, que se realiza gracias a la colaboración de empresas y corporaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación,  promoviendo el compromiso corporativo con proyectos sociales.

Esta edición 2018 se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de FENIN, Fundación SEPLA Ayuda, PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare y GSK. Sin olvidar los donativos de personas solidarias e iniciativas como las de Centro de Educación AYS, la Asociación ASENCO o la Ikastola “Resurrección María de Azkue”, que han colaborado con Colonias ASEM para mostrar su apoyo a los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la semana de campamentos, los participantes han disfrutado de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores, como la noche temática, los juegos de agua, la noche musical, el campeonato de fútbol, la piscina adaptada, la gymkana y la velada de fiesta final. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Andrea del Río, ha querido expresar su voluntad de apoyar el proyecto Colonias ASEM y hacer lo que esté en su mano “para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y las dificultades que atraviesan las familias y niños afectados, quienes necesitan de más atención y apoyo en nuestra sociedad”.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Las vías de colaboración con Colonias ASEM siguen operativas para su edición 2019 a través del Donativo Online o el Grupo de Teaming . Cualquier otra propuesta de colaboración deberá dirigirse a la Federación ASEM, a través del teléfono 934 516 544 o el correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. .

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM en www.coloniasasem.org.

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Colonias ASEM, un campamento inclusivo que se realiza cada año gracias a la solidaridad de empresas y personas comprometidas

  • El próximo 8 de julio Colonias ASEM abre sus puertas para albergar a un total de 36 niños y dar comienzo así a una nueva edición de este campamento inclusivo

  • Colonias ASEM es un campamento de verano organizado por Federación ASEM, adaptado a las necesidades de niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Este proyecto se realiza cada año gracias a contribuciones económicas de empresas privadas, así como a donaciones de particulares, que colaboran de manera altruista con los niños y niñas que padecen estas patologías

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Martes, 26 de junio de 2018 – El próximo domingo 8 de julio comienza una nueva edición de Colonias ASEMun campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas que conviven con enfermedad neuromuscular. Esta nueva edición albergará a un total de 36 niños y niñas, de siete a dieciocho años,  acompañados por 25 profesionales, entre monitores y personal sanitario. 

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la semana con otros chicos sin discapacidad. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Como cada año en Colonias ASEM, los participantes disfrutarán de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores: noche temática, juegos de agua, noche musical, campeonato de futbol, piscina, noche de detectives, room escape, gymkana, noche de terror y una velada de fiesta final del campamento.

Este proyecto se realiza gracias a la colaboración de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación. En esta edición 2018 las entidades colaboradoras han sido:  FENIN, Fundación SEPLA Ayuda,  PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare,  GSK,  y donativos de personas solidarias  que colaboran con el proyecto para ayudar a  niños y niñas  afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM quiere agradecer a todos los colaboradores que han hecho posible esta edición del proyecto, y destaca que “Colonias ASEM es un proyecto financiado íntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares;  y consigamos así, una sociedad más inclusiva e integradora”.

La idea creativa que integrará los juegos y actividades de esta edición, estará relacionada con las series de televisión. Tal como nos cuenta el equipo de coordinación de monitores, “en Colonias ASEM se ha descubierto un portal espacio temporal que transportará a todos los participantes  por escenarios de películas, relatos y series de TV durante toda la semana: ¿Contra quién jugaremos la guerra de agua?, ¿qué tipo de campeonato de fútbol se celebrará en el lugar donde nos lleve el viaje?, ¿de qué inhóspitos lugares tendremos que salir en el room escape? ¿a qué idílico paisaje nos transportarán para celebrar la ya clásica tarde chill out?”. Estas y otras incógnitas se irán desvelando durante la semana de campamentos que se celebrará del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.

Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en los siguientes enlaces:

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM: coloniasasem.org

 

Más información:
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