El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón

El consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, y los representantes de la ASEM Aragón han tratado cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación.

2018-02-ASEM-Aragon-Consejeria-SanidadDe izquierda a derecha:  Yolanda López -trabajadora Social de ASEM Aragón-, Sebastián Celaya -consejero de sanidad
del Gobierno de Aragón-,María Valle Coronado -Asesora Técnica del Gabinete del Consejero de Sanidad-, Cristina Fuster Checa
-presidenta de ASEM Aragón-y Guzmán Ramiro  -vicepresidente de ASEM Aragón-
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Jueves, 8 de febrero de 2018 - El consejero de Salud de la Comunidad Autónoma de Aragón, Sebastián Celaya, ha mantenido una reunión de trabajo junto a la presidenta, vicepresidente y técnico de la asociación aragonesa, ASEM Aragón, donde se han tratado temas de relevancia como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con enfermedades neuromusculares en Aragón. Esta medida acortaría los tiempos de diagnóstico de los pacientes y evitaría el peregrinaje de consultas de los diferentes especialistas, al mismo tiempo que aseguraría un tratamiento rehabilitador adecuado a sus necesidades, según afirma ASEM Aragón.

La necesidad de mejorar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprotésicas que necesitan las personas con enfermedades neuromusculares, es otro de los puntos tratados en la reunión. Pues como recoge la asociación aragonesa de enfermedades neuromusculares, para muchas familias es imposible adelantar los costes de las ayudas que son necesarias para llevar una vida lo mas normalizada posible, como sillas de ruedas, camas articuladas, bipedestadores, etc. Por ello solicitan que el pago se haga directamente desde el Gobierno a las ortopedias, al igual que con los medicamentos a las farmacias.

La entidad afirma que los tratamientos rehabilitadores son imprescindibles para mantener y prolongar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad neuromusculares. Actualmente la cartera de servicios no los incluye de forma continuada (por ser pacientes crónicos), por lo que ASEM Aragón, se compromete a seguir trabajando para que sus socios tengan acceso a dichos tratamientos.

Otro de los puntos de trabajo de ASEM Aragón, es que todos los pacientes, independientemente de la CC.AA. autónoma donde vivan, tengan los mismos derechos de acceso a las nuevas terapias farmacológicas. Así como la coordinación entre Servicios Sociales y Sanidad, fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

Celaya ha mostrado su sensibilidad con las reivindicaciones de la asociación y su compromiso a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. ASEM Aragón quiere agradecer la cercanía y predisposición del consejero ante las necesidades de los pacientes. 

 

Más información:
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
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www.asemaragon.com

 

 

El Colegio AYS de Murcia entrega un cheque solidario de 820€ para las Colonias ASEM

 

2018-02-Colegio-Ays-2 Caridad, madre de un alumno del Colegio AYS, recoge en nombre de la Federación ASEM
el cheque de la recaudación del mercadillo solidario

El Centro de Educación AYS ha entregado un donativo solidario por valor de 820€ a Federación ASEM, destinados al proyecto Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas con enfermedades neuromusculares. 

Fruto de una iniciativa solidaria del alumnado del Colegio AYS, el proyecto Colonias ASEM 2018 hoy cuenta con este cheque donativo por valor de 820€ recaudados en el mercadillo solidario que se realizó en las instalaciones del centro educativo durante las pasadas Navidades. 

El alumnado del Colegio AYS, junto con madres y padres, y el equipo de profesionales, han colaborado con mucha ilusión para apoyar estos campamentos de verano para chicos y chicas de su edad, donde el hecho de convivir con una discapacidad no supone una barrera, pues todas las actividades y las instalaciones están perfectamente adaptadas.

Colonias ASEM, un proyecto inclusivo en el que cada verano ofrece una semana de vacaciones a niños y niñas con enfermedades neuromusculares, en un espacio adaptado a sus necesidades para realizar actividades de ocio y tiempo libre junto a amigos, acompañantes y un equipo de monitores inigualable. El resultado es una convivencia integradora y  enriquecedora para la madurez y evolución personal de todos los participantes, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas.

2018-02-Colegio-AysFederación ASEM quiere mostrar su agradecimiento a iniciativas como ésta que ayudan a darle continuidad a proyectos dedicados a niños y jovenes con enfermedades neuromusculares tan necesarios como las Colonias ASEM, al mismo tiempo que contribuyen a crear concienciación y dar a conocer las enfermedades neuromusculares en entornos educativos.

- Más infomraicón sobre Colonias ASEM: www.coloniasasem.org

- Más información sobre Colegio AYS: www.colegioays.com

Más información:
Federación ASEM
934 516 544
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Manifiesto COCEMFE Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad Por un futuro para todas las personas

2107-12-Dia-DiscapacidadCon motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, y que cada año se celebra el día 3 de diciembre, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica COCEMFE hace público el siguiente.

MANIFIESTO

La Organización de Naciones Unidas ha centrado este año las acciones del día de las personas con discapacidad en la “Transformación hacia una sociedad sostenible y resiliente para todas las personas”.

En este sentido, la Agenda 2030 promete "no dejar a nadie atrás". Las personas con discapacidad, tanto beneficiarias como agentes de cambio, pueden acelerar el proceso hacia un desarrollo inclusivo y sostenible y promover una sociedad que avance para todos/as.
A pesar de que nuestra participación en todas las actividades y facetas de la vida implica un enriquecimiento generalizado para toda la ciudadanía y para las estructuras que componen la sociedad, la realidad es que todavía los derechos, libertades e igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad física y orgánica no están garantizados.

Este déficit estructural está motivado por la falta de unas políticas sociales verdaderamente comprometidas con los problemas de las personas, el incumplimiento crónico de la normativa sobre discapacidad y la ausencia de un sistema eficaz de infracciones y sanciones.
Ante esta situación y para afrontar los retos futuros de nuestra sociedad de una forma justa, sostenible y participativa, el movimiento asociativo de las personas con discapacidad física y orgánica.

PROPONE

El cumplimiento de todos los artículos de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.

  • Un sistema de infracciones y sanciones que garantice los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

  • Reconocimiento oficial de los derechos de todas las personas con discapacidad física y orgánica, a través de la regulación de un baremo de valoración del grado de discapacidad que proporcione una cobertura justa y equitativa y cumpla con los criterios de la CIF.

  • La garantía de la Accesibilidad Universal en todos los productos, entornos, bienes y servicios.

  • Que las administraciones públicas, empresas, prestadores de servicios, medios de transporte y medios de comunicación asuman su responsabilidad en el cumplimiento del plazo legal que fija el 4 de diciembre de 2017 para que todo producto, entorno, bien o servicio, sea accesible.

  • Una atención sociosanitaria coordinada, continuada y personalizada, que busque mantener unos estándares de calidad de vida de todas las personas adecuados, apoyándose en la investigación y las nuevas tecnologías.

  • Concienciación sobre la existencia de las discapacidades orgánicas, que al ser aparentemente invisibles son, en muchas ocasiones, son las más olvidadas por los medios de comunicación, las políticas públicas y la población en general.

3 de diciembre de 2017

Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología recibe el Premio ASEM

La Federación ASEM reconoce con este galardón al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN por el trabajo realizado para fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje de las enfermedades neuromusculares

2018-02-Premios-ASEMCristina Fuster, presidenta de Federación ASEM entrega el Premio ASEM al Dr. Gerardo Gutiérrez,
coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN 
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Martes, 6 de febrero de 2018.- El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología  (SEN) ha sido galardonado con el Premio ASEM.  Los Premios ASEM son un reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a personas y entidades destacadas por el apoyo a la divulgación y mejora del conocimiento de las enfermedades neuromusculares, así como a iniciativas comprometidas con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

“En esta edición, se ha otorgado el premio al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), como reconocimiento al trabajo realizado durante todos estos años, dirigido a fomentar el conocimiento y el avance en el abordaje neurológico de las enfermedades neuromusculares, destacando el compromiso constante de los profesionales que conforman el grupo con los pacientes y las entidades de pacientes”, señala la Sra. Cristina Fuster, Presidenta de la Federación ASEM.

"Para el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, recibir este reconocimiento es sentir que estamos haciendo actividades querealmente son de utilidadpara nuestros pacientes. Hay pocas cosas que nos motiven más a los médicos que el agradecimiento del paciente. Esperamos poder seguir colaborando con la Federación ASEM para diagnosticar y tratar más y mejor a nuestros pacientes", señala el Dr. Gerardo Gutierrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Junto con la Sociedad Española de Neurología, también ha recibido este galardón la Dra. Ana Febrer Rotger, por su trayectoria como médico rehabilitadora en el campo de las patologías neuromusculares, y al Sr. Jean Louis Bouvy por su compromiso con el movimiento asociativo ASEM y los derechos de las personas que conviven con estas patologías.

 

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares es una sección científica de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cuya finalidad es la de profundizar en la investigación, asistencia y docencia de las distintas enfermedades neuromusculares. Bajo el término de “Enfermedades Neuromusculares” se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro, que representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Neurólogos, genetistas, investigadores y otros profesionales de la salud abordaron, durante el pasado fin de semana, la actualidad de los avances en investigación científica en enfermedades neuromusculares

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  • El 31º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, celebrado en Granada los días 24 y 25 de noviembre, se cierra con un gran éxito de participación.

  • Representantes de la Administración Pública reafirmaron su compromiso con los pacientes, a través de sus intervenciones en el el acto de apertura.

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Martes, 28 de noviembre de 2017 - El pasado viernes 24 de noviembre, la capital granadina abrió sus puertas a la trigésima primera edición del congreso nacional sobre enfermedades neuromusculares, que de forma bianual organiza la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

Marina Álvarez, consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía; José Entrena, presidente de la Diputación de Granada; Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM y el vicepresidente de ASEM Granada, Juan Antonio Robles, realizaron el acto de apertura del congreso, que en su primera jornada abordó temas de actualidad en genética de las enfermedades neuromusculares, terapias génicas, salud sexual y nutrición.

Entrena señaló que “es fundamental que la sociedad en su conjunto se movilice y participe en la defensa de los derechos, y que se implique, pues poco a poco se están consiguiendo los objetivos; fruto del gran esfuerzo que realizan las familias, los profesionales y los voluntarios”.  

Este congreso “nos brinda una oportunidad única de poder compartir un espacio con otras personas que tienen las mismas inquietudes, y de conocer, de la mano de grandes profesionales, información actualizada en el panorama de investigación y otras áreas de interés para nuestro colectivo” añadió Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

La consejera de Sanidad de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, subrayó el compromiso del Gobierno andaluz con las enfermedades neuromusculares, “que no por ser infrecuentes son menos relevantes”.

A través de las conferencias de especialistas llegados de hospitales y centros de investigación de las principales ciudades españolas, los asistentes pudieron conocer los ensayos clínicos actuales, el abordaje terapéutico, los avances en diagnóstico y otras perspectivas innovadoras en el campo de  estas patologías, que agrupan a más de ciento cincuenta enfermedades en su mayoría neurológicas y de origen genético.

En la jornada del sábado se trataron temas como las terapias farmacológicas, terapias celulares y mixtas, se realizaron mesas redondas por patologías y talleres en rehabilitación y abordaje respiratorio.

Para finalizar, el 31º Congreso de Enfermedades Neuromusculares, contó con las conferencia de psicología de Emilio Alday y la ponencia final realizada por el exatleta y entrenador olímpico Santiago Sanz, que cerró el evento con una motivadora charla sobre capacidades y potencialidades de las personas con diversidad funcional.  

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. 

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
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