COCEMFE lanza 39 turnos de vacaciones para personas con discapacidad y sus familias

  • La entidad comienza su Programa de Vacaciones 2018 con el que pretende que el mayor número de personas con discapacidad pueda ejercer su derecho al ocio

  • Este programa se realizará entre junio y diciembre de este año e incluye seis nuevos destinos y/o establecimientos hoteleros

  • Desde que lleva en funcionamiento este Programa de Vacaciones, han viajado con COCEMFE más de 41.000 personas

2018-06-COCEMFE-Vacaciones-2018Madrid, 14 de junio de 2018- La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha lanzado hoy el Programa de Vacaciones 2018, el cual, cuenta con un total de 39 turnos de vacaciones que se desarrollarán entre junio y diciembre de este año.

El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, destaca la importancia de que se lleven a cabo acciones como este Programa de Vacaciones, teniendo en cuenta que “la oferta turística para nuestro grupo social es bastante limitada y con precios más altos”, ya que “por falta de accesibilidad nos vemos en la obligación de descartar destinos más económicos o incluso gratuitos, como podrían ser viviendas de amistades y familiares”.

En este sentido, Queiruga añade que con el Programa de Vacaciones de COCEMFE “pretendemos que el mayor número de personas con discapacidad pueda ejercer su derecho al ocio, sobre todo aquellas que por su situación personal o circunstancias socioeconómicas no tendrían posibilidades de viajar”.

El Programa de Vacaciones 2018 está compuesto por tres turnos ‘Especial COCEMFE’; 26 turnos con destino a playas, turismo de interior y naturaleza; siete turnos con destino a islas y tres turnos de termalismo, con los que, en total, se prevé la participación de más de 1.650 personas, entre personas con discapacidad, acompañantes y personal de apoyo.

En los tres turnos ‘Especial COCEMFE’ podrá participar cualquier persona, independiente de si ha viajado o va a viajar durante el Programa 2018 o su ampliación.

En cuanto a las novedades de este programa, este año se han incluido seis nuevos destinos y/o establecimientos hoteleros: Comarruga, Lloret de Mar, Aguadulce, Roquetas de Mar y el Balneario de Ledesma.

El Programa de Vacaciones de COCEMFE facilita desde 1986 unas vacaciones accesibles en condiciones de igualdad a personas con discapacidad física y orgánica y sus familias que tienen más dificultades para viajar, ya sea por tener reducidos ingresos o un elevado grado de discapacidad. Desde que lleva en funcionamiento este programa, han viajado con COCEMFE más de 41.000 personas.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales. 

 

Para más información:
COCEMFE
91 744 36 00
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www.cocemfe.es

 

Federación ASEM desarrolla el proyecto “Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”

  • Federación ASEM está desarrollando desde comienzos de año un proyecto para promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad

  • Este proyecto permite a la entidad impulsar la labor divulgativa de información relacionada con las enfermedades neuromusculares, así como las campañas de sensibilización con estas patologías que afectan a más de 60.000 personas en nuestro país

  • Está financiado a través de las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionadas por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

2018-06-Sensibilizacion-FedASEMMiércoles, 13 de junio de 2018 - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando durante 2018, el proyecto “Estrategia de empoderamiento, difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, con el que se promueve la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares (ENM) en la sociedad.

Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información sociosanitaria relacionada con las ENM, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones.

El proyecto contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las ENM; además de la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria de interés; así como información relacionada con los avances en investigación. Además el proyecto también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización de campañas estatales de concienciación y sensibilización, orientadas a mejorar la inclusión social, la promoción de derechos y la promoción de la salud.

En palabras de Yolanda Lozano, vocal de la Junta Directiva de Federación ASEM y referente del área de Comunicación, “este tipo de proyectos son absolutamente necesarios para que las entidades sin ánimo de lucro como nuestra federación, puedan trabajar en la difusión y divulgación de contenidos de interés para los colectivos sociales, en nuestro caso, las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social”. Y añade, “además de darnos la posibilidad de seguir trabajando en campañas de concienciación y sensibilización, tan necesarias para combatir el desconocimiento social con estas patologías, y para promover actitudes positivas e inclusivas en la sociedad, para/con las personas que conviven con alguna discapacidad”.

Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 40000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el “Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE”.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabajamos por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 26 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:
Federación ASEM
934516544
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Tres nuevas asociaciones de pacientes se suman a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) se unen a las entidades pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

                                    2018-05-Entidades-nuevas


Barcelona 31 de mayo de 2018 - Federación ASEM ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España).

La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. De entre sus objetivos destacan, difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo, y promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.

FSHD Spain es una asociación sin ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de  personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

Sus líneas de acción están orientadas a fomentar y promover la investigación científica orientada a encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral, patrocinar el desarrollo de tecnologías para el diagnóstico y búsqueda de terapias paliativas para la enfermedad.

La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas  y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc.  para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como el apoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM,  un campamento de verano inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situación de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
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2 de junio, Día Internacional de la Miastenia

2018-06-Día-Internacional-de-la-MiasteniaEl 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una fecha impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Federación ASEM, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 9.400 personas en nuestro país.

El Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad.

En esta edición, como actividad central de la campaña de concienciación, la asociación AMES ha realizado por II Edición del Camino de Santiago, bajo el lema #CaminaPorEl2deJunio. El objetivo de esta actividad de senderismo, que arrancará desde Palas de Rei y finalizará en Santiago de Compostela, es el de dar visibilidad y atraer repercusión sobre la Miastenia, tanto en referencia al conocimiento de la enfermedad, como en materia de difusión, funcionamiento y trabajo de la Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios en relación a la misma.

Miastenia gravis

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad autoinmune de la unión neuromuscular mediada por anticuerpos frente a proteínas localizadas en la membrana post-sináptica de la placa motora. Se caracteriza por fatigabilidad y debilidad de la musculatura voluntaria.

Es una enfermedad poco frecuente. Tiene una presentación bimodal, con un primer pico entre los 15-35 años y predominio en mujeres y un segundo pico en pacientes mayores de 60 años. Es muy importante resaltar la presentación en personas de edad porque representa en estos momentos más del 50% de los pacientes nuevos y este es un dato muy significativo en un país como el nuestro, con una de las esperanzas de vida mayores del mundo.

Más información:
Asociación AMES
963 971 222 ext. 336
www.miastenia.ong
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58 entidades del Tercer Sector se reúnen para hacer ‘networking solidario’

  • Federación ASEM también ha asistido a este encuentro de networking organizado y promovido por el Real Patronato sobre Discapacidad, con el que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un interés común.

  • En las dos horas del encuentro, cada una las instituciones y fundaciones presentes pudo conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes.

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Madrid, 30 de mayode 2018 -Más de 100 personas pertenecientes a 58 organizacionesde carácter social y solidario se han reunido en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad con la intención de conocer e intercambiar experiencias con sus homólogos, ampliar contactos y tener la posibilidad de generar nuevas ideas y oportunidades que garanticen la inclusión social y la igualdad de los derechos de las personas con discapacidad.

El Real Patronato sobre Discapacidad, organismo autónomo adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha sido el promotor de esta acción de networking activa y social, a la que también asistió Mónica Suárez, responsable de Relaciones Instituacionales de Federación ASEM, con la que se pretende que los asistentes puedan crear una red de contactos que les permita colaborar y trabajar conjuntamente en proyectos en los que confluya un interés común.

Se ha tratado de un encuentro informal, de dos horas de duración, en el que cada una las instituciones y fundaciones presentes ha podido conocer de primera mano los objetivos y los trabajos del resto de los asistentes. Una iniciativa de networking puro, sin intervenciones, ni guion alguno, que ha servido para favorecer el conocimiento de los actores que conforman el propio ámbito de la discapacidad y los trabajos desarrollados por parte de cada uno de los asistentes.

Destinado a organizaciones solidarias que, normalmente, trabajan localmente por sacar adelante sus proyectos sin apenas ayuda. En palabras de Borja Fanjul, director del Real Patronato sobre Discapacidad, “la reunión pretende servir de punto de encuentro para que las instituciones solidarias se conozcan, pongan en común sus actuaciones y las formas de acometerlas para lograr sumar experiencias en pro de adquirir conocimiento y de actuar conjuntamente en nuevos proyectos”.

El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autónomo de la Administración General del Estado, que tiene encomendada, entre otras funciones recogidas en el artículo 3 de su Estatuto, promover la aplicación de los derechos humanos, los ideales humanísticos, los conocimientos científicos y los desarrollos técnicos a las acciones sobre discapacidad, facilitar la colaboración entre distintas instituciones, prestar apoyos a organismos en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, emitir dictámenes técnicos y recomendaciones y desarrollar actividades como órgano técnico de encuentro, reflexión, debate y propuesta, así como difundir y promover el más amplio conocimiento de la discapacidad.

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De izquierda a derecha: Mónica Suárez de Federación ASEM con Borja Fanjul, Elena Jaroid y Maite Fernández del Real Patronato sobre Discapacidad.

 

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