De la mano en Pamplona por la causa de las enfermedades neruomusculares

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La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares ASNAEN recibió, en la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el apoyo de numerosas personas, gracias al cual se consiguió realizar una cadena humana con personas de la mano que rodeó con creces el emblemático quiosco de la Plaza del Castillo de Pamplona. La jornada, que se enmarcó en la campaña estatal #DELAMANO15N, empezó el 12 de noviembre a las 11 de la mañana con numerosas actividades infantiles como pintacaras, concurso de dibujo y animación musical, para continuar después de las 12 con danzas y acrobacias de capoeira. A su vez, se colocó una carpa informativa con trípticos y lotería de la asociación, así como revistas y publicaciones de la federación para que todo aquel que quisiera pudiera acceder a toda esta información.

El resultado de la jornada fue muy satisfactorio, pues la campaña ha ido dándose a conocer año tras año y consiguió convocar a un buen número de personas solidarias que participaron en este acto público de visibilidad y concienciación.

La conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares concluyó el martes 15 con una interesante charla sobre la investigación con células madre.

Más información
ASNAEN
Tel. 608 774 001
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Los Premios FemPinya galardonan el compromiso de los profesionales con las personas con enfermedades neuromusculares

La VI Gala de premios FemPinya que organiza la entidad AsemCataluya se celebró el pasado 5 de noviembre en la Casa del Mar (Barcelona). Unos premios de reconocimiento público a las personas y entidades que colaboran con la asociación.

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Los premios FemPinya se celebran como conmemoración del Día Nacional de las personas con Enfermedades Neuromusculares que se celebra cada 15 de noviembre. El objetivo de los premios es promover e incentivar la participación de los socios con la entidad, potenciar el sentimiento de pertenencia y el compromiso social con la misión de AsemCat.

Son los socios de Asem Catalunya los que nominan a los candidatos, los reconocen merecedores de los premios por  su trabajo, aptitud y predisposición a hacer piña.Se entregaron los premios en cuatro categorías.

Montse Font ganó la estatuilla al Premio a la Participación por su programa Barreras Fora que se emite desde la emisora de Radio Mollet. Un programa que da voz a las personas con discapacidad.

La doctora Pilar Magrinyàconsiguió el Premio a la Colaboración por su lucha en poner en la agenda política las enfermedades minoritarias y crear un modelo que pusiera en el foco la atención a las personas.

El doctor Manel Roig recibió el premio al Reconocimiento por toda una vida dedicada a la atención de los infantes afectados por enfermedades neuromusuclares.

Y el premio Especial del Jurado fue para el doctor Josep Maria Recasens y la señora MilaLagarda, por todo su apoyo dedicado alrededor de la vida de los socios de Asem Catalunya. En más de 13 años colaboraron en los grupos terapéuticos de la entidad, realizaron artículos para nuestra revista corporativa Lligam y ayudaron en la organización de nuestras Jornadas.

La estatuilla de los galardones tiene forma de castellers desde el 2011 porque para hacer un castillo humano hace falta una gran y fuerte piña. Para Asem Catalunya, toda esta piña la constituyen los socios, amigos y colaboradores de la entidad que la hacen más fuerte y comprometida con las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares.

La sexta gala de premios fue conducida por el presentador David Olivares, actor de los programas Polònia y Crakòvia del canal TV3. La gala se amenizó con un concierto de música swing a cargo de Big Band Music, una banda compuesta por niños de la escuela pública de la concepción. Y terminó con una interpretación teatral de Jordi Milian, director del grupo de danza y teatro La Gata Titania. 

Más información:
ASEM Catalunya
932 744 983
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El Día de las Enfermedades Neuromusculares vamos de la mano con Federación ASEM

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#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 23 asociaciones por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Barcelona,  3 de noviembre - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas "de la mano" y sumarlas así al  gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. 

" Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.", palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y  participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas que se realizarán en las principales ciudades españolas.

www.enfermedadesneuromusculares.org

Federación ASEM  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

 

En el Día de las Enfermedades Neuromusculares las asociaciones unen voces por una verdadera inclusión social

  • El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y bajo el lema "El día de las enfermedades vamos de la mano" Federación ASEM y sus asociaciones lanzan varias convocatorias para dar visibilidad a este grupo de patologías.

  • La campaña #DELAMANO15N  por el Día de las Enfermedades Neuromusculares culmina con la organización de Cadenas Humanas en diferentes ciudades y otras actividades conmemorativas.

Barcelona, 10 de noviembre de 2016- Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, convocan al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Bajo el eslogan "El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano"  ciudades como Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla,  Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada o Gijón, entre otras, conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares con actividades a pie de calle como cadenas humanas en lugares emblemáticos.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas "de la mano" para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando  la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Como expresa Cristina Fuster, Presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM,  creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social."

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

 

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información sobre las actividades organizadas en: www.enfermedadesneuromusculares.org

 

Para más información:
Federación ASEM

  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
934 516 544

 

Nuevo número de la Revista ASEM

revista 75Ya está aquí el nuevo número de la Revista de ASEM, la revista corporativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. 
En esta edición además de noticias de actualidad,  podremos recordar las Colonias ASEM con mensajes de sus participantes. Las entrevistas están dedicadas a personas implicadas con el movimiento asociativo y las enfermedades neuromusculares.  Y como siempre las noticias de las Asociaciones ASEM, los eventos destacados de la Agenda, artículos de Opinión de nuestros lectores,  Cultura y recomendaciones en La Red

No te quedes sin leerla, puedes en los siguientes enlaces:

pdf_buttonDescargar Revista ASEM nº72

 

 

 

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